Zo stilletjesaan komt de herfst alweer in zicht. Bij ons niet alleen in directe maar ook in symbolische zin. Zoals de blaadjes van de bomen verdwijnen en de laatste vruchten geplukt worden zo verglijden ook de jaren, de maanden.
Tegenwoordig denkt bijna iedereen dat hij/zij de tachtig makkelijk zal halen. Dus hopen we allemaal op die prachtige nazomer met volop zon en volop leefplezier. Soms loopt het echter anders. Om met Youp van 't Hek te spreken: 'Niemand weet hoe laat 't is'. Niemand wil met ziekte geconfronteerd worden en nog minder met een naderende dood.
Dus moeten we elke dag leven alsof het onze laatste dag zou zijn. Hoe blij zijn we dan met die dag er dan toch nog weer is...
'Hoe lang mag ik nog doorgaan met leven?' Niemand van ons weet het antwoord. Daarom moeten we het leven VIEREN.
Ik weet het, ik wil het zo en dan is er opeens die alles verlammende godvergeten vermoeidheid. Die machteloosheid die me naar de strot grijpt en ineens is dat vieren zo onbereikbaar geworden. Zien lijden is vaak erger dan lijden, zei vroeger al mijn oma zaliger.
Hoe kan ik die herfst nu vieren als ik zie hoe ik omringd wordt door verlies. Verlies van kracht, van intimiteit, van gezondheid, van vreugde, van sociale contacten, van vrienden, bewegingsvrijheid, van hoop kortom als alles wegvalt waar is dan nog de weg naar vieren...
Ik vermoed dat die weg zal lopen via de winter waarin alles in winterslaap gaat of verdwijnt. waarna er dan weer een lente zal komen.
'Een nieuwe lente, een nieuw begin.'
maandag 11 september 2017
donderdag 22 juni 2017
Leven op een tijdbom of toch niet?
Overal om ons heen in de wereld kan er zomaar opeens ergens middenin de mensenmassa een spijkerbom of ander smerig tuig afgaan. De laatste jaren is dat een steeds terugkerend nieuws geworden. We raken er zogenaamd aan 'gewend'. Maar aan de confrontatie met de dood raakt niemand gewend en de angst voro de dood is de meest bekende angst.
Voor sommigen is dat zelfs een reden geworden om dan maar niet op reis te gaan naar een ver oord. Anderen biedt het de mogelijkheid om te verkondigen dat ze niet bang zijn.
Het overgrote deel van de mensen kiest voor een gulden middenweg. Zij staan stil bij het angstaanjagende effect van een explosie maar laten zich er niet van weerhouden om toch op reis te gaan op een verantwoordelijke wijze.
Sinds gisteren leven wij hier in huis met een tijdbom. De oncoloog trok er de pen uit op basis van de laatste bloeduitslagen. Vanaf nu gaat de klok dus tikken.
In eerste instantie stond ik als aan de grond genageld. Natuurlijk wist ik dat deze uitgezaaide kanker bij Wim op een dag zijn tong zou uitsteken en hem geniepig en onrechtvaardig zou meenemen in het proces van aftakeling. Zich een weg zou banen naar zijn 'overwinning' op dat lijf dat tot nu toe stand wist te houden.
Maar op het moment dat je hoort dat de tijdbom is afgegaan, schreeuwt alles in je dat de specialist misschien het verkeerde dossier voor zich heeft. Zich vergist. Maar als je in zijn ogen leest dat hij weet waarover hij het heeft, dan dringt de naakte waarheid tot je door. Tot op het bot.
Moeten we dan net als bij die explosieven ons laten verlammen en ons niet meer verroeren? Ons door de angst voor het einde laten verlammen en alleen nog maar op de komst van Hein gaan zitten wachten?
Of toch maar liever al die dagen en maanden die er nog wachten op de meest positieve manier gaan invullen? Zonder al teveel medisch gefrunnik? Niet telkens onze tijd doorbrengend in wachtkamers en behandelkamers. genietend van de tuin en de beesten thuis om ons heen. Vrienden bezoeken, familie en vrienden hier uitnodigen om samen te lachen en misschien nog een goed gesprek te voeren? Of gewoon stil bij elkaar zitten en weten dat we samen weten dat...
Is niet het enige verschil tussen Wim en mij en ons allemaal dat hij zich nu bewust is van het feit dat er een schaduw met hem meeloopt. Maar loopt die niet ook altijd met ons, met mij mee? Daarom wil ik me niet door de angst laten verlammen.
Ik kies ervoor om zelf en samen nog te leven: Carpe Diem. Pas na onze laatste uitademing is het over... en LEVEN doe je maar één keer. Elke dag leven alsof het je laatste dag is, is dat niet het ultieme recept van geluk ook in verdrietige tijden?
Voor sommigen is dat zelfs een reden geworden om dan maar niet op reis te gaan naar een ver oord. Anderen biedt het de mogelijkheid om te verkondigen dat ze niet bang zijn.
Het overgrote deel van de mensen kiest voor een gulden middenweg. Zij staan stil bij het angstaanjagende effect van een explosie maar laten zich er niet van weerhouden om toch op reis te gaan op een verantwoordelijke wijze.
Sinds gisteren leven wij hier in huis met een tijdbom. De oncoloog trok er de pen uit op basis van de laatste bloeduitslagen. Vanaf nu gaat de klok dus tikken.
In eerste instantie stond ik als aan de grond genageld. Natuurlijk wist ik dat deze uitgezaaide kanker bij Wim op een dag zijn tong zou uitsteken en hem geniepig en onrechtvaardig zou meenemen in het proces van aftakeling. Zich een weg zou banen naar zijn 'overwinning' op dat lijf dat tot nu toe stand wist te houden.
Maar op het moment dat je hoort dat de tijdbom is afgegaan, schreeuwt alles in je dat de specialist misschien het verkeerde dossier voor zich heeft. Zich vergist. Maar als je in zijn ogen leest dat hij weet waarover hij het heeft, dan dringt de naakte waarheid tot je door. Tot op het bot.
Moeten we dan net als bij die explosieven ons laten verlammen en ons niet meer verroeren? Ons door de angst voor het einde laten verlammen en alleen nog maar op de komst van Hein gaan zitten wachten?
Of toch maar liever al die dagen en maanden die er nog wachten op de meest positieve manier gaan invullen? Zonder al teveel medisch gefrunnik? Niet telkens onze tijd doorbrengend in wachtkamers en behandelkamers. genietend van de tuin en de beesten thuis om ons heen. Vrienden bezoeken, familie en vrienden hier uitnodigen om samen te lachen en misschien nog een goed gesprek te voeren? Of gewoon stil bij elkaar zitten en weten dat we samen weten dat...
Is niet het enige verschil tussen Wim en mij en ons allemaal dat hij zich nu bewust is van het feit dat er een schaduw met hem meeloopt. Maar loopt die niet ook altijd met ons, met mij mee? Daarom wil ik me niet door de angst laten verlammen.
Ik kies ervoor om zelf en samen nog te leven: Carpe Diem. Pas na onze laatste uitademing is het over... en LEVEN doe je maar één keer. Elke dag leven alsof het je laatste dag is, is dat niet het ultieme recept van geluk ook in verdrietige tijden?
zondag 26 maart 2017
Wims relaas...
De reis naar Nederland om mijn 70e verjaardag te vieren
De reis naar Nederland is één groot feest geworden ondanks het weer, twee weken van kou, stortregens en wind konden het feest niet bederven. Nou ja… ik geloof twee middagen zonder regen en eventjes de gelegenheid om te wandelen.
We leefden al enkele weken intensief naar deze reis toe, georganiseerd door Janny en mede mogelijk gemaakt door fantastische hulp van familie, vrienden, bekenden en zelfs onbekenden. Voor mij kwam daar nog bij dat ik me enkele weken voor vertrek erg goed voelde en leefde tussen hoop en vrees dat het zo zou blijven en niet net voor vertrek een terugval zou zijn met als bij effect de vreselijke pijnen. We zouden zeker de reis niet hebben kunnen maken in dat geval. Maar de nieuwe medicatie die ik neem zorgde reeds voor een goed effect en waarom zou dat ineens omslaan. De verwachting dat ik op de been zou blijven was alleszins gerechtvaardigd. Zelfs de altijd sluimerende pijn werd minder, weliswaar met behulp van een kleine dosis morfine maar toch.
Voor de zekerheid had ik wel behalve mijn medicijnen flink extra morfine meegenomen, ook in hogere dosis want eenmaal in Nederland is er geen arts die me dat “zomaar” even geeft natuurlijk. De laatste paar maanden dus een beetje gespaard en van de oncoloog een keurige brief gekregen waarin stond dat ik medicinaal gebruiker ben en gerechtigd het bij me te hebben. Bij een strenge politie controle en ze zouden het vinden zonder authorisatie… afijn alle voorzorgen genomen. Ook een verklaring over alle medicijnen die ik bij me had en ik had uit voorzorg ook maar de laatste scans en onderzoeken uit het ziekenhuis meegenomen. Gelukkig geen enkele keer nodig gehad!
Autorijden gaat me goed af dus de reis naar Nederland verliep voorspoedig met een tussenstop in Lille. In Lille zelf ging het wat minder en we kregen al direct een “aanvaring” met een buschauffeuse met een zeer kort lontje die vond dat ze de hele wereld maar eens bij elkaar moest toeteren omdat de weg van “haar” was. Ach ja, geven en nemen stond niet in haar woordenboek. De volgende dag rustig naar Nederland gereden en de eerste stop direct bij Hazeldonk natuurlijk voor een Hollandse kop koffie met. Verder op weg naar onze prachtige B&B ’t Kreekhuske in Wellseind. Een regelrechte toplocatie in alle opzichten!
Vlakbij onze bestemming doemde een Aldi op en ja…..dus de eerste flesjes advocaat, bruin brood en zelfs haring werd ingeladen. De volgende dag was Janny jarig die we in redelijke rust samen hebben doorgebracht, ’s middags naar Piet en Joke die daar in de buurt wonen om gelijk maar een Bossche Bol te eten en met als afsluiting een dinertje. 26 feb. Mijn verjaardag, we hadden vooraf afgesproken dat de visite om een uur of twee zou komen zodat ik mijn ochtendrust zou kunnen nemen om de dag vol te kunnen houden.
Zo rond twee uur kwam de familie binnen evenals twee zeer goede vrienden. Wat een feest, alle 5 de kleinkinderen bij elkaar om de 70e verjaardag van opa te vieren!! Ze zijn zich er al een beetje van bewust dat opa ziek is en het misschien de laatste keer zal zijn. Het was een rijke en emotionele dag.
Om een uur of 5 zijn we naar een uitstekend restaurant gelopen op een paar minuten van ons verblijf. We hebben drie uur lang genoten van een heerlijke diner en zelfs de kinderen was drie uur niet te lang. Hulde aan het personeel van Amadeus (het restaurant) die ondanks de soms wat luidruchtige tafel uiterst vriendelijk bleven. Na afloop nog even naar ’t Kreekhuske waarna iedereen zeer voldaan en terugkijkend op een feestelijke dag huiswaarts ging. Nog even wat afspraken gemaakt om mijn zoons te zien de komende dagen.
Een dag later kwamen onze vrienden Jons (een lotgenoot) en Els afgezakt vanuit het noorden, even een gezellig middagje bijpraten en we werden uitgenodigd om wederom bij Amadeus te gaan eten. Een mooie dag. Ze zijn in de buurt gebleven en de volgende dag teruggekomen voor een kop koffie om vervolgens weer richting Groningen te vertrekken.
De woensdag was ingeruimd om onze vrienden Erik de Soir en Lies Scaut in België te bezoeken. Erik en Lies zijn trauma psycholoog en Erik zijn expertise wordt veelvuldig geraadpleegd bij rampen en terroristische aanslagen. Lies is tevens gespecialiseerd in de hulpverlening bij kinderen die trauma’s hebben opgelopen. Het was een rijke dag en rustpunt in onze reis. Het is fijn om met hen van gedachten te wisselen.
We hadden een afspraak staan om op donderdag een interview te geven voor PGGM – Mantelzorg. Diezelfde dag zouden we ’s middags naar Breda om mijn paspoort te verlengen (scheelt een aparte reis naar de ambassade in Parijs) en ’s avonds een voorstelling in Breda van Freek de Jonge te zien. Ook deze dag was weer een topdag. Het interview verliep gesmeerd, mede door de grote ervaring en vriendelijkheid van de documentaire maakster. In een eerder blog kunt u de film reeds zien. Mocht u hem gemist hebben: Klik hier dan even. In Breda was het paspoort verlengen een fluitje van een cent en de voorstelling van Freek ’s avonds was geweldig!
Vrijdag afgesproken om naar Amsterdam te gaan om het Rijksmuseum en het Stedelijk museum te bezoeken, samen met Danielle, de dochter van Janny. Op naar Amsterdam dus, eerst naar Danielle om daarna verder te “trammen” naar het Museumplein. Details laat ik even achterwege, maar het was een dermate warm en emotioneel (tijdje niet gezien) onthaal dat we de Nachtwacht nooit gezien hebben en bij Danielle gebleven zijn, die ook heerlijk gekookt had voor ons. Een fijne dag.
Janny kreeg de griep en ik ben alleen naar Groningen afgereisd om mijn neef Jan en zoon Paul & fam. te bezoeken, een relaxte dag. Daarna op dinsdag een mooie avond gehad en uit eten gegaan met mijn zoons Vincent en Jeroen, een mooie rustige avond en gezellig “bijgepraat”. Tussendoor is Marianne, de nicht van Janny nog op bezoek geweest en zijn we op diverse dagen ook met z’n tweetjes uit eten geweest.
Ik heb in al die dagen geen enkele keer naar een permanent verhoogde dosis morfine hoeven te grijpen hoewel de vermoeidheid natuurlijk onverbiddelijk toesloeg en ook de pijntjes zich manifesteerden. Ik heb wel twee keer een pil genomen die snelwerkend de pijn bestrijd. Mag al met al dus geen naam hebben. De terugreis terug verliep voorspoedig en ook weer in twee dagen.Ik heb alles zoveel mogelijk chronologisch verwoord.
We hadden nog meer willen doen en nog meer mensen willen bezoeken maar dat ging gewoonweg niet vanwege mijn rust die ik toch nodig heb en de niet onbeperkte tijd. Een mooie gelegenheid om naar een volgende keer uit te kijken, ik heb gewoon nog geen tijd om er definitief tussenuit te knijpen.
Bedankt aan iedereen die dit mogelijk hebben gemaakt, in de eerste plaats aan Janny natuurlijk die het initiatief hiertoe genomen heeft.
Speciale dank gaat uit naar de 5 kleindochters die opa les hebben gegeven in selfies maken en gekke bekken trekken!
We leefden al enkele weken intensief naar deze reis toe, georganiseerd door Janny en mede mogelijk gemaakt door fantastische hulp van familie, vrienden, bekenden en zelfs onbekenden. Voor mij kwam daar nog bij dat ik me enkele weken voor vertrek erg goed voelde en leefde tussen hoop en vrees dat het zo zou blijven en niet net voor vertrek een terugval zou zijn met als bij effect de vreselijke pijnen. We zouden zeker de reis niet hebben kunnen maken in dat geval. Maar de nieuwe medicatie die ik neem zorgde reeds voor een goed effect en waarom zou dat ineens omslaan. De verwachting dat ik op de been zou blijven was alleszins gerechtvaardigd. Zelfs de altijd sluimerende pijn werd minder, weliswaar met behulp van een kleine dosis morfine maar toch.
Voor de zekerheid had ik wel behalve mijn medicijnen flink extra morfine meegenomen, ook in hogere dosis want eenmaal in Nederland is er geen arts die me dat “zomaar” even geeft natuurlijk. De laatste paar maanden dus een beetje gespaard en van de oncoloog een keurige brief gekregen waarin stond dat ik medicinaal gebruiker ben en gerechtigd het bij me te hebben. Bij een strenge politie controle en ze zouden het vinden zonder authorisatie… afijn alle voorzorgen genomen. Ook een verklaring over alle medicijnen die ik bij me had en ik had uit voorzorg ook maar de laatste scans en onderzoeken uit het ziekenhuis meegenomen. Gelukkig geen enkele keer nodig gehad!
Autorijden gaat me goed af dus de reis naar Nederland verliep voorspoedig met een tussenstop in Lille. In Lille zelf ging het wat minder en we kregen al direct een “aanvaring” met een buschauffeuse met een zeer kort lontje die vond dat ze de hele wereld maar eens bij elkaar moest toeteren omdat de weg van “haar” was. Ach ja, geven en nemen stond niet in haar woordenboek. De volgende dag rustig naar Nederland gereden en de eerste stop direct bij Hazeldonk natuurlijk voor een Hollandse kop koffie met. Verder op weg naar onze prachtige B&B ’t Kreekhuske in Wellseind. Een regelrechte toplocatie in alle opzichten!
Zo rond twee uur kwam de familie binnen evenals twee zeer goede vrienden. Wat een feest, alle 5 de kleinkinderen bij elkaar om de 70e verjaardag van opa te vieren!! Ze zijn zich er al een beetje van bewust dat opa ziek is en het misschien de laatste keer zal zijn. Het was een rijke en emotionele dag.
Om een uur of 5 zijn we naar een uitstekend restaurant gelopen op een paar minuten van ons verblijf. We hebben drie uur lang genoten van een heerlijke diner en zelfs de kinderen was drie uur niet te lang. Hulde aan het personeel van Amadeus (het restaurant) die ondanks de soms wat luidruchtige tafel uiterst vriendelijk bleven. Na afloop nog even naar ’t Kreekhuske waarna iedereen zeer voldaan en terugkijkend op een feestelijke dag huiswaarts ging. Nog even wat afspraken gemaakt om mijn zoons te zien de komende dagen.
Een dag later kwamen onze vrienden Jons (een lotgenoot) en Els afgezakt vanuit het noorden, even een gezellig middagje bijpraten en we werden uitgenodigd om wederom bij Amadeus te gaan eten. Een mooie dag. Ze zijn in de buurt gebleven en de volgende dag teruggekomen voor een kop koffie om vervolgens weer richting Groningen te vertrekken.
De woensdag was ingeruimd om onze vrienden Erik de Soir en Lies Scaut in België te bezoeken. Erik en Lies zijn trauma psycholoog en Erik zijn expertise wordt veelvuldig geraadpleegd bij rampen en terroristische aanslagen. Lies is tevens gespecialiseerd in de hulpverlening bij kinderen die trauma’s hebben opgelopen. Het was een rijke dag en rustpunt in onze reis. Het is fijn om met hen van gedachten te wisselen.
We hadden een afspraak staan om op donderdag een interview te geven voor PGGM – Mantelzorg. Diezelfde dag zouden we ’s middags naar Breda om mijn paspoort te verlengen (scheelt een aparte reis naar de ambassade in Parijs) en ’s avonds een voorstelling in Breda van Freek de Jonge te zien. Ook deze dag was weer een topdag. Het interview verliep gesmeerd, mede door de grote ervaring en vriendelijkheid van de documentaire maakster. In een eerder blog kunt u de film reeds zien. Mocht u hem gemist hebben: Klik hier dan even. In Breda was het paspoort verlengen een fluitje van een cent en de voorstelling van Freek ’s avonds was geweldig!
Vrijdag afgesproken om naar Amsterdam te gaan om het Rijksmuseum en het Stedelijk museum te bezoeken, samen met Danielle, de dochter van Janny. Op naar Amsterdam dus, eerst naar Danielle om daarna verder te “trammen” naar het Museumplein. Details laat ik even achterwege, maar het was een dermate warm en emotioneel (tijdje niet gezien) onthaal dat we de Nachtwacht nooit gezien hebben en bij Danielle gebleven zijn, die ook heerlijk gekookt had voor ons. Een fijne dag.
Janny kreeg de griep en ik ben alleen naar Groningen afgereisd om mijn neef Jan en zoon Paul & fam. te bezoeken, een relaxte dag. Daarna op dinsdag een mooie avond gehad en uit eten gegaan met mijn zoons Vincent en Jeroen, een mooie rustige avond en gezellig “bijgepraat”. Tussendoor is Marianne, de nicht van Janny nog op bezoek geweest en zijn we op diverse dagen ook met z’n tweetjes uit eten geweest.
Ik heb in al die dagen geen enkele keer naar een permanent verhoogde dosis morfine hoeven te grijpen hoewel de vermoeidheid natuurlijk onverbiddelijk toesloeg en ook de pijntjes zich manifesteerden. Ik heb wel twee keer een pil genomen die snelwerkend de pijn bestrijd. Mag al met al dus geen naam hebben. De terugreis terug verliep voorspoedig en ook weer in twee dagen.Ik heb alles zoveel mogelijk chronologisch verwoord.
We hadden nog meer willen doen en nog meer mensen willen bezoeken maar dat ging gewoonweg niet vanwege mijn rust die ik toch nodig heb en de niet onbeperkte tijd. Een mooie gelegenheid om naar een volgende keer uit te kijken, ik heb gewoon nog geen tijd om er definitief tussenuit te knijpen.
Bedankt aan iedereen die dit mogelijk hebben gemaakt, in de eerste plaats aan Janny natuurlijk die het initiatief hiertoe genomen heeft.
Speciale dank gaat uit naar de 5 kleindochters die opa les hebben gegeven in selfies maken en gekke bekken trekken!
dinsdag 28 februari 2017
Verjaardag met een GOUDEN randje
Na drie jaar kwam Wim op 24 februari 2017 weer terug in zijn geboorteland om er na al die jaren sinds hij in 2003 Nederland verliet nu zijn 70e verjaardag in familiekring te vieren.
Al bij binnenkomst in de B&B bleek dat dit vrienden en bekenden niet was ontgaan want er stond een grote mand vol lekkernijen klaar, er prijkten bloemen in diverse vazen en de eerste kaarten lagen op de bar. Ook de eigenaren van 't Kreekhuske verwelkomden ons met een warm onthaal en een dienblaadje vol lekkers.
Het feest dat drie dagen zou duren, was dus al begonnen...
Al bij binnenkomst in de B&B bleek dat dit vrienden en bekenden niet was ontgaan want er stond een grote mand vol lekkernijen klaar, er prijkten bloemen in diverse vazen en de eerste kaarten lagen op de bar. Ook de eigenaren van 't Kreekhuske verwelkomden ons met een warm onthaal en een dienblaadje vol lekkers.
Tijdens het tanken van de auto had Wim een Aldi ontdekt en gelukkig maar dat er geen camerateam in de buurt was want het leek wel alsof we een overval pleegden op de typisch Hollandse dingen die we zo graag lusten. Dus de lang ontbeerde haring was het eerste hapje dat we in de vakantiewoning opsmikkelden:
Het feest dat drie dagen zou duren, was dus al begonnen...
Op zaterdag genoten we van het ontbijt dat bezorgd werd en vierden we samen die dag mijn 68e verjaardag. Even langs bij vrienden in de buurt en daarna naar Utrecht waar we met z'n tweetjes de avond afsloten onderweg naar D-DAY.
26 februari 2017
Wim wordt vandaag 70 jaar
Terwijl ik de koffie, het gebak en de hapjes in de aanslag zet, rijden vanuit diverse windhoeken de kinderen en kleinkinderen richting Pa en Opa. Twee van hen heeft hij nog nooit gezien of in zijn armen gehouden. Maar nu is het zover: alle Douwtjes zullen elkaar vandaag zien.
Wanneer de eerste auto arriveert, kijken we samen hoopvol naar wie er als eerste de hoek van het huisje om komt. Het is een kleindochter met zelfgemaakte tekening in haar handjes. het ijs is al gebroken nog voordat je zelfs maar aan ijs kan denken. De andere kleindochters staan ook te trappelen om hem hun zelfgemaakte tekeningen te geven. We zingen met z'n allen Lang zal die leven, de taart gaat erin als koek en als de champagneglazen geheven worden zingt het hele gezelschap een hilarische versie van Happy Birthday o.l.v. Karlijn.
Na een heerlijke fotosessie met opa op het grote bed was het om vijf uur tijd om met z'n allen aan tafel te gaan in 'Amadeus' het restaurant 500 meter verderop. In optocht ernaar toe en daarna meer dan drie uur verder genieten...
De foto's vertellen de rest van dit verhaal...
Wie dit ziet, zal begrijpen dat we nu nog aan het bijkomen zijn van zoveel blijdschap en emoties!
Daarom aan allen die hieraan hebben bijgedragen, in welke vorm dan ook :
HEEL ERG BEDANKT NAMENS OPA WIM
zondag 19 februari 2017
70e Verjaardag: Back to our roots
Wat niemand had verwacht, wordt nu toch langzaam werkelijkheid. Wim wordt 70 jaar over een week én hij kan die verjaardag vieren in Nederland met kinderen en kleinkinderen. Na de diepe dalen waar hij zich doorheen geworsteld heeft, nu de beloning. Nog een keer terug naar Holland. Drie jaar lang was het niet meer mogelijk en nu, dankzij de fantastische medische begeleiding en zijn eigen veerkracht zetten wij koers richting vaderland. Wat een cadeau!
De voorpret is enorm. Elke dag voegen we in ons hoofd iets toe aan ons programma en behalve de vreugde om de verjaardagstaart te delen met de kinderen om ons heen, zijn er ook de vele dingen die we altijd als emigranten missen. Alles werkt mee want juist in die periode is er in het Stedelijk Museum een overzichtstentoonstelling van de beroemde fotograaf Ed van der Elsken en Wims favoriete cabaretier Freek de Jonge die zijn programma heeft geënt op de verkiezingen. Zijn we dus weer helemaal op de hoogte!
A.s. woensdag start de reis al wanneer we Boef (hond) wegbrengen naar zijn logeeradres bij lieve vrienden die hem voor twee weken adopteren en waar hij kan kennismaken met de rest van hun beestenboel: twee honden, ezels, katten, kippen en wat al dies meer zij. Wie daar ook zin in heeft, hierbij het adres van hun B&B: http://www.bonnefont.eu/
Dankjewel Miranda & Herman voor deze extra bijdrage.
Maar tegelijkertijd een dankjewel aan jullie allemaal lieve vrienden, familie en kennissen die de reis met elkaar bijeen gebracht hebben via deze prachtige actie:
https://www.pggmenco.nl/jouw-communities/mantelzorg/praat-mee/topic/432
(P.S. een link die jullie nog altijd mogen delen want doordat de reis nu bijna drie weken in beslag gaat nemen, staat mijn praktijk ook stil...)
Donderdagmorgen vroeg begint de trip richting het Noorden en vrijdagmiddag arriveren we bij dat prachtige appartementje aan de Maas bij Well. Allebei gek op water zal ons dat de rust geven waar we zo naar uitkijken. Even alle zorgen in Frankrijk achter ons laten en de dag erna mijn verjaardag vieren met z'n tweetjes.
Wat te denken van Kees & Anja van den Boogert, de eigenaren van 't Kreekhuske in Well die ons spontaan een 2e week aanboden : http://kreekhuske.com/wp/
Telkens wanneer ik mijn computer aanzet, zie ik dat fantastische uitzicht op de Maas op mijn scherm: ik kan bijna niet meer wachten.
De volgenden ochtend krijg ik van die lieve mensen ook nog als cadeautje voor mijn verjaardag een ontbijt aangeboden. Daarna gaan Wim en ik eens langzaam op verkenning en een voorraadje lekkernijen inslaan voor zijn verjaardag. Dan richting Den Bosch. Daar kwam mijn oma zaliger vandaan en terwijl ik dus innig aan haar terugdenk, zal ik me tegoed doen aan een echte Bossche bol bij bakkerij De Groot.
Wie zal dat betalen? Zoete Lieve Gerritje! Want oh wat zijn jullie allemaal genereus geweest. Deze reis en alles wat erbij komt, is door jullie allemaal samen bij elkaar gesprokkeld via die prachtige doneeractie.
Zondag wordt D (THE) Day: alle Douwtjes samen om met Pa en Opa het heuglijke feit te vieren dat hij weer een mijlpaal verder is.
De rest van de tijd zal ingevuld worden met het weerzien van een paar mensen die ons lief zijn, maar om aan te geven dat niets echt vaststaat, hierbij ook nog even de link van Wims blog van gisteren:
https://prostaatkankerblog.wordpress.com/author/duwtje/
Kortom dankzij jullie lieve bijdragen en kaarten en mails lopen wij hier nu al met vleugeltjes die jullie ons hebben gegeven!!!!!!
De voorpret is enorm. Elke dag voegen we in ons hoofd iets toe aan ons programma en behalve de vreugde om de verjaardagstaart te delen met de kinderen om ons heen, zijn er ook de vele dingen die we altijd als emigranten missen. Alles werkt mee want juist in die periode is er in het Stedelijk Museum een overzichtstentoonstelling van de beroemde fotograaf Ed van der Elsken en Wims favoriete cabaretier Freek de Jonge die zijn programma heeft geënt op de verkiezingen. Zijn we dus weer helemaal op de hoogte!
A.s. woensdag start de reis al wanneer we Boef (hond) wegbrengen naar zijn logeeradres bij lieve vrienden die hem voor twee weken adopteren en waar hij kan kennismaken met de rest van hun beestenboel: twee honden, ezels, katten, kippen en wat al dies meer zij. Wie daar ook zin in heeft, hierbij het adres van hun B&B: http://www.bonnefont.eu/
Dankjewel Miranda & Herman voor deze extra bijdrage.
Maar tegelijkertijd een dankjewel aan jullie allemaal lieve vrienden, familie en kennissen die de reis met elkaar bijeen gebracht hebben via deze prachtige actie:
https://www.pggmenco.nl/jouw-communities/mantelzorg/praat-mee/topic/432
(P.S. een link die jullie nog altijd mogen delen want doordat de reis nu bijna drie weken in beslag gaat nemen, staat mijn praktijk ook stil...)
Donderdagmorgen vroeg begint de trip richting het Noorden en vrijdagmiddag arriveren we bij dat prachtige appartementje aan de Maas bij Well. Allebei gek op water zal ons dat de rust geven waar we zo naar uitkijken. Even alle zorgen in Frankrijk achter ons laten en de dag erna mijn verjaardag vieren met z'n tweetjes.
Wat te denken van Kees & Anja van den Boogert, de eigenaren van 't Kreekhuske in Well die ons spontaan een 2e week aanboden : http://kreekhuske.com/wp/
Telkens wanneer ik mijn computer aanzet, zie ik dat fantastische uitzicht op de Maas op mijn scherm: ik kan bijna niet meer wachten.
De volgenden ochtend krijg ik van die lieve mensen ook nog als cadeautje voor mijn verjaardag een ontbijt aangeboden. Daarna gaan Wim en ik eens langzaam op verkenning en een voorraadje lekkernijen inslaan voor zijn verjaardag. Dan richting Den Bosch. Daar kwam mijn oma zaliger vandaan en terwijl ik dus innig aan haar terugdenk, zal ik me tegoed doen aan een echte Bossche bol bij bakkerij De Groot.
Wie zal dat betalen? Zoete Lieve Gerritje! Want oh wat zijn jullie allemaal genereus geweest. Deze reis en alles wat erbij komt, is door jullie allemaal samen bij elkaar gesprokkeld via die prachtige doneeractie.
Zondag wordt D (THE) Day: alle Douwtjes samen om met Pa en Opa het heuglijke feit te vieren dat hij weer een mijlpaal verder is.
De rest van de tijd zal ingevuld worden met het weerzien van een paar mensen die ons lief zijn, maar om aan te geven dat niets echt vaststaat, hierbij ook nog even de link van Wims blog van gisteren:
https://prostaatkankerblog.wordpress.com/author/duwtje/
Kortom dankzij jullie lieve bijdragen en kaarten en mails lopen wij hier nu al met vleugeltjes die jullie ons hebben gegeven!!!!!!
en wie weet, Wim nog een keertje op de fiets....
HOLLAND HERE WE COME
zondag 18 december 2016
HELLO, GOODBYE...
Hello, Goodbye, het schoot door me heen toen Wim mij twee weken geleden voor mijn werk naar het vliegveld van Toulouse reed en me de volgende avond erg laat daar weer kwam ophalen. In een 'gewoon' leven is het al heerlijk als er iemand op je wacht bij aankomst. Maar nu ik maanden geleden moest accepteren dat Wim niet meer mee kon en ik een trouwe gebruiker werd van de parkeergarage op het vliegveld was het een gigantische verrassing om hem weer als 'chauffeur' naast me te zien. De afscheidskus bij de boardingbalie en dan daarna nog even die allerlaatste zwaai nadat de douane me weer flink onder handen heeft genomen, het geeft je vleugels!
Na de landing de dag erna loop je onwillekeurig tot net een tikje harder naar die openslaande deuren van de vliegveld hall. Gauw kijken waar hij staat: yes, daar is die big smile en die glimmende ogen. 'Mijn Sjaantje is weer veilig thuis!' Yes, there is my man. Daarna even verdwalen in elkaars armen. Deze keer was het ook nog eens 5 december. Als een klein kind reik ik hem mijn pakje aan met de Eiffeltoren erop. Mmm, voor maanden een lekker ruikende man zodat ik mijn neus in zijn nek kan stoppen om weer zo'n verliefd momentje te beleven. Het klopt echt: ware is liefde is als oude wijn...
Carpe Diem. Genieten van elk moment dat ons geboden wordt om het leven te be-leven. We zijn er kampioen in geworden. Gisteren en al die pijnen zijn alweer voorbij. Morgen weten we niet wat ons te wachten staat. Maar vandaag schijnt de zon en als hij er buiten niet is, kijken we naar de zon in onszelf of in de ogen van de ander.
GOODBYE 2016: je bracht ons heel veel spanning, verdriet, pijn, en angst. Maar er liepen ook gekleurde lijnen door dat kleed van sombere draden. De GOUDEN DRAAD is deze week geweven: Wim is er nog en we gaan samen, tegen alle verwachting in de bladzijde van dit jaar omdraaien. Daar zal een traan bij gelaten worden dat weet ik nu al. Maar er zal ook een brede lach door de huiskamer gaan als we het glas champagne heffen.
Het medische team, de medicijnen, de goede zorg, de vriendschap en vooral het nooit aflatende doorzettingsvermogen van deze kanjer maken dat ik toch weer de feestdagen samen met hem mag vieren.
HELLO 2017: je bent nog een onbekende voor ons. Maar onze eerste plannen worden al uitgebreid besproken. Wie geen doel heeft in het leven staat stil. Daarvoor is onze tijd te kostbaar. Dus lonken we naar eind februari wanneer deze twee tortelduiven het fantastische lustrumjaar 70 van Wim gaan vieren.
Een beetje gewaagd weliswaar want 2016 leerde ons nu juist dat alles zomaar ineens anders kan lopen. Maar soms moet je het leven uitdagen. Dat doen wij met heel ons vertrouwen in de hoop dat deze verjaardag een hele mooie, bijzondere zal worden.
Daar hoeft geen fanfare of vuurwerk aan te pas te komen. We gaan de zon opzoeken om er ons hart mee te vullen.
Daarna wachten we rustig af wat dit nieuwe jaar verder nog voor ons in petto heeft.
Twee zielsgelukkige mensen wensen jullie dan ook heel fijne feestdagen. Geniet van elkaar, al het andere is maar bijzaak...
Verder alle goeds en veel geluk en wijsheid voor 2017
Janny & Wim
Na de landing de dag erna loop je onwillekeurig tot net een tikje harder naar die openslaande deuren van de vliegveld hall. Gauw kijken waar hij staat: yes, daar is die big smile en die glimmende ogen. 'Mijn Sjaantje is weer veilig thuis!' Yes, there is my man. Daarna even verdwalen in elkaars armen. Deze keer was het ook nog eens 5 december. Als een klein kind reik ik hem mijn pakje aan met de Eiffeltoren erop. Mmm, voor maanden een lekker ruikende man zodat ik mijn neus in zijn nek kan stoppen om weer zo'n verliefd momentje te beleven. Het klopt echt: ware is liefde is als oude wijn...
Carpe Diem. Genieten van elk moment dat ons geboden wordt om het leven te be-leven. We zijn er kampioen in geworden. Gisteren en al die pijnen zijn alweer voorbij. Morgen weten we niet wat ons te wachten staat. Maar vandaag schijnt de zon en als hij er buiten niet is, kijken we naar de zon in onszelf of in de ogen van de ander.
GOODBYE 2016: je bracht ons heel veel spanning, verdriet, pijn, en angst. Maar er liepen ook gekleurde lijnen door dat kleed van sombere draden. De GOUDEN DRAAD is deze week geweven: Wim is er nog en we gaan samen, tegen alle verwachting in de bladzijde van dit jaar omdraaien. Daar zal een traan bij gelaten worden dat weet ik nu al. Maar er zal ook een brede lach door de huiskamer gaan als we het glas champagne heffen.
Het medische team, de medicijnen, de goede zorg, de vriendschap en vooral het nooit aflatende doorzettingsvermogen van deze kanjer maken dat ik toch weer de feestdagen samen met hem mag vieren.
HELLO 2017: je bent nog een onbekende voor ons. Maar onze eerste plannen worden al uitgebreid besproken. Wie geen doel heeft in het leven staat stil. Daarvoor is onze tijd te kostbaar. Dus lonken we naar eind februari wanneer deze twee tortelduiven het fantastische lustrumjaar 70 van Wim gaan vieren.
Een beetje gewaagd weliswaar want 2016 leerde ons nu juist dat alles zomaar ineens anders kan lopen. Maar soms moet je het leven uitdagen. Dat doen wij met heel ons vertrouwen in de hoop dat deze verjaardag een hele mooie, bijzondere zal worden.
Daar hoeft geen fanfare of vuurwerk aan te pas te komen. We gaan de zon opzoeken om er ons hart mee te vullen.
Daarna wachten we rustig af wat dit nieuwe jaar verder nog voor ons in petto heeft.
Twee zielsgelukkige mensen wensen jullie dan ook heel fijne feestdagen. Geniet van elkaar, al het andere is maar bijzaak...
Verder alle goeds en veel geluk en wijsheid voor 2017
Janny & Wim
dinsdag 15 november 2016
Dankbaarheid
Vijf jaar ziek: het lijkt een drama als je het zo neerschrijft.
In oktober 2011 werd bij Wim de diagnose uitgezaaide prostaatkanker vastgesteld. De grond zakte onder onze voeten vandaan. De uroloog was helder en eerlijk in zijn uitleg. Het zou linksom of rechtsom kunnen gaan. Maar hij verzekerde ons dat hij en zijn team er alles aan zouden doen om dat wat in hun vermogen lag, te bewerkstelligen. Hand in hand gingen we onze weg langs alle specialisten die erbij betrokken werden om een effectief behandelprogramma op te stellen. Soms was het opnieuw hevig schrikken, zoals bij de reumatologe die om advies gevraagd was door het team en die doodleuk langs haar neus weg liet vallen dat Wim eenderde van zijn heup kwijt was. Aangevreten door de metastasen. Dat komt ervan wanneer je al pratend niet de patient maar je computerscherm bekijkt....
Maar gaandeweg werd het traject van behandeling duidelijker. De hormoonprikken elke maand waren weliswaar zeer pijnlijk maar ze hadden effect. En hoe. Ruim twee en half jaar bestreden ze adequaat de haarden van kwaadaardige cellen. Totdat de uroloog uiteindelijk moest toegeven dat dit niet meer voldoende was. Zijn patient had duidelijk behoefte aan meer begeleiding door het oncologieteam.
Toen brak de periode aan van chemotherapieën afgewisseld met hormoonbehandeling. Weer anderhalf jaar gewonnen. Weliswaar met afzien: chemobehandelingen zijn geen pretje! Maar mede door zijn vastbijten in de materie, het zelf bijdragen aan de kwaliteit van leven en zijn grote wil om nog door te gaan met leven bleef Wim toch op de been.
Hij kent inmiddels alle wetenschappelijke forums op internet, begon met het nemen van cannabisolie, bereidde zich fysiek goed voor in de periode voorafgaand aan die eerste chemokuur van vier maanden. Kortom, hij maakte deel uit van het 'team' door zijn eigen rol daarin te vervullen.
Soms leidde dit tot diepgaand overleg met de oncoloog of nu wel dit of toch niet beter dat andere middel zou werken. Het wordt op prijs gesteld. De waardering naar beide kanten is groot.
Maar ook een team komt soms voor een grens te staan. Inmiddels reageren die kankercellen niet meer op noch chemo noch hormoonbehandeling. Na een heftige periode begin 2016 dient zich een tweede crisis aan in september en Wim lijdt helse pijnen ondanks de morfine die zelfs omhoog geschroefd wordt. Tien dagen lang krijgt hij dagelijks bestralingen op acht plekken, daar waar de uitzaaiingen zich laten voelen als beulen die zijn lijf bewerken. Ik zie een man die van de pijn niet meer weet waar hij het zoeken moet en denk mijn maatje deze keer te gaan verliezen aan die 'rot ziekte'.
Tien dagen later zitten we samen voor het bureau van de oncoloog. Wim kan weer normaal zitten. Is uiterst positief. Praat als Brugman en de arts en ik voelen hoe zijn strijdlust er niet onder geleden heeft. De dokter stelt een nieuwe behandeling voor. Een medicijn dat rechtstreeks de vijand opzoekt en probeert hem te doden. In elk geval moet het ervoor zorgen dat de uitzaaiingen niet weer gaan groeien. Die veroorzaken die ondraaglijke pijn. XTandi is de naam. Wim is er weer helemaal klaar voor. Ik nog niet. Ik ben deze keer de ongelovige Thomas. Ik moet het nog zien...
We zijn nu bijna een maand verder. Wim wint langzaam terrein en ik zie hoe zijn energie weer beetje bij beetje terugkomt. Hij lijdt veel minder pijn, de morfinepleisters zijn naar halve dosis teruggebracht. We lachen weer samen om zijn grapjes. Dat is een graadmeter. Als hij kwinkslagen maakt en mij plaagt, gaat het goed. Ik kan weer 'normaal' eten op tafel brengen want hij krijgt zijn smaak en trek weer terug. De Action wordt aangedaan voor de zak met drop (ja heus, sinds kort kunnen we hier nu ook drop kopen). Enfin, de kwaliteit van leven is weer terug.
Het komende weekeinde zitten we samen aan de kust bij Saint Jean De Luz waar ik op een congres moet spreken. Wim gaat mee! Van Carpe Diem en van dag tot dag leven, verandert langzaam weer in plannetjes maken samen.
Zo hebben die specialisten toch maar mooi met al hun inzet ervoor gezorgd dat mijn bikkel en maatje er na vijf jaren nog altijd is. Soms verras ik het team met een zelf gebakken cake. Maar mijn dankbaarheid valt niet uit te drukken in welke vorm dan ook. Misschien moesten we binnenkort maar eens een van die mooie schilderijen van hun patient aanbieden. Om hen er dagelijks aan te herinneren hoeveel zij betekenen voor hun patiënten.
Mijn hart loopt over van intense dank. Maar ook van trots op mijn bikkel, mijn maatje, mijn alles die van iedereen de allergrootste inzet heeft geleverd.
Ziekte brengt heel veel pijn en verdriet met zich mee. Maar toch, nu ik even terugkijk op die vijf jaren, besef ik dat ze mij heel veel geleerd hebben. Rustiger gemaakt hebben. Elk goed bericht of welke kleine leuke ervaring dan ook is extra genieten. Het is nooit helemaal zwart geweest. Altijd wisten we samen weer ergens een lichtpuntje te zien. Meer dan ooit tevoren weet ik nu dat
het LEVEN mooi is en de moeite waard om geleefd te worden. Wim bewijst mij dat elke dag.
In oktober 2011 werd bij Wim de diagnose uitgezaaide prostaatkanker vastgesteld. De grond zakte onder onze voeten vandaan. De uroloog was helder en eerlijk in zijn uitleg. Het zou linksom of rechtsom kunnen gaan. Maar hij verzekerde ons dat hij en zijn team er alles aan zouden doen om dat wat in hun vermogen lag, te bewerkstelligen. Hand in hand gingen we onze weg langs alle specialisten die erbij betrokken werden om een effectief behandelprogramma op te stellen. Soms was het opnieuw hevig schrikken, zoals bij de reumatologe die om advies gevraagd was door het team en die doodleuk langs haar neus weg liet vallen dat Wim eenderde van zijn heup kwijt was. Aangevreten door de metastasen. Dat komt ervan wanneer je al pratend niet de patient maar je computerscherm bekijkt....
Maar gaandeweg werd het traject van behandeling duidelijker. De hormoonprikken elke maand waren weliswaar zeer pijnlijk maar ze hadden effect. En hoe. Ruim twee en half jaar bestreden ze adequaat de haarden van kwaadaardige cellen. Totdat de uroloog uiteindelijk moest toegeven dat dit niet meer voldoende was. Zijn patient had duidelijk behoefte aan meer begeleiding door het oncologieteam.
Toen brak de periode aan van chemotherapieën afgewisseld met hormoonbehandeling. Weer anderhalf jaar gewonnen. Weliswaar met afzien: chemobehandelingen zijn geen pretje! Maar mede door zijn vastbijten in de materie, het zelf bijdragen aan de kwaliteit van leven en zijn grote wil om nog door te gaan met leven bleef Wim toch op de been.
Hij kent inmiddels alle wetenschappelijke forums op internet, begon met het nemen van cannabisolie, bereidde zich fysiek goed voor in de periode voorafgaand aan die eerste chemokuur van vier maanden. Kortom, hij maakte deel uit van het 'team' door zijn eigen rol daarin te vervullen.
Soms leidde dit tot diepgaand overleg met de oncoloog of nu wel dit of toch niet beter dat andere middel zou werken. Het wordt op prijs gesteld. De waardering naar beide kanten is groot.
Maar ook een team komt soms voor een grens te staan. Inmiddels reageren die kankercellen niet meer op noch chemo noch hormoonbehandeling. Na een heftige periode begin 2016 dient zich een tweede crisis aan in september en Wim lijdt helse pijnen ondanks de morfine die zelfs omhoog geschroefd wordt. Tien dagen lang krijgt hij dagelijks bestralingen op acht plekken, daar waar de uitzaaiingen zich laten voelen als beulen die zijn lijf bewerken. Ik zie een man die van de pijn niet meer weet waar hij het zoeken moet en denk mijn maatje deze keer te gaan verliezen aan die 'rot ziekte'.
Tien dagen later zitten we samen voor het bureau van de oncoloog. Wim kan weer normaal zitten. Is uiterst positief. Praat als Brugman en de arts en ik voelen hoe zijn strijdlust er niet onder geleden heeft. De dokter stelt een nieuwe behandeling voor. Een medicijn dat rechtstreeks de vijand opzoekt en probeert hem te doden. In elk geval moet het ervoor zorgen dat de uitzaaiingen niet weer gaan groeien. Die veroorzaken die ondraaglijke pijn. XTandi is de naam. Wim is er weer helemaal klaar voor. Ik nog niet. Ik ben deze keer de ongelovige Thomas. Ik moet het nog zien...
We zijn nu bijna een maand verder. Wim wint langzaam terrein en ik zie hoe zijn energie weer beetje bij beetje terugkomt. Hij lijdt veel minder pijn, de morfinepleisters zijn naar halve dosis teruggebracht. We lachen weer samen om zijn grapjes. Dat is een graadmeter. Als hij kwinkslagen maakt en mij plaagt, gaat het goed. Ik kan weer 'normaal' eten op tafel brengen want hij krijgt zijn smaak en trek weer terug. De Action wordt aangedaan voor de zak met drop (ja heus, sinds kort kunnen we hier nu ook drop kopen). Enfin, de kwaliteit van leven is weer terug.
Het komende weekeinde zitten we samen aan de kust bij Saint Jean De Luz waar ik op een congres moet spreken. Wim gaat mee! Van Carpe Diem en van dag tot dag leven, verandert langzaam weer in plannetjes maken samen.
Zo hebben die specialisten toch maar mooi met al hun inzet ervoor gezorgd dat mijn bikkel en maatje er na vijf jaren nog altijd is. Soms verras ik het team met een zelf gebakken cake. Maar mijn dankbaarheid valt niet uit te drukken in welke vorm dan ook. Misschien moesten we binnenkort maar eens een van die mooie schilderijen van hun patient aanbieden. Om hen er dagelijks aan te herinneren hoeveel zij betekenen voor hun patiënten.
Mijn hart loopt over van intense dank. Maar ook van trots op mijn bikkel, mijn maatje, mijn alles die van iedereen de allergrootste inzet heeft geleverd.
Ziekte brengt heel veel pijn en verdriet met zich mee. Maar toch, nu ik even terugkijk op die vijf jaren, besef ik dat ze mij heel veel geleerd hebben. Rustiger gemaakt hebben. Elk goed bericht of welke kleine leuke ervaring dan ook is extra genieten. Het is nooit helemaal zwart geweest. Altijd wisten we samen weer ergens een lichtpuntje te zien. Meer dan ooit tevoren weet ik nu dat
het LEVEN mooi is en de moeite waard om geleefd te worden. Wim bewijst mij dat elke dag.
zondag 2 oktober 2016
Knipkaart
Wim & ik stammen nog uit de tijd dat je de bus of trein kon betalen via een knipkaart. Een tien- of twintig rittenkaart was voordeliger dan telkens een nieuwe kaartje kopen. Bij het instappen knipte de chauffeur dan een gaatje in het desbetreffende vakje.
De laatste tijd bekruipt me dit gevoel van de chauffeur die nog een gaatje kan knippen, wanneer we bij de oncoloog zitten. Hij is uiterst vriendelijk en legt de route uit zodat we ongeveer weten waar hij naartoe wil rijden. Maar hij laat ook doorschemeren dat de knipkaart bijna vol is en de weg die hij neemt, is er een vol hobbels. We krijgen al lang niet meer dezelfde soort rit aangeboden als voorheen en deze keer duurt de weg naar het station 'Quality of Life' wel heel erg lang. Eerlijk gezegd is die bestemming zelfs niet in zicht...
Ook krijg ik sterk het gevoel dat Wim wel vijf keer zoveel heeft moeten betalen voor deze reis. Alsof het kaartje steeds duurder is geworden voor steeds minder kwaliteit.
Eind van deze maand mag hij terug naar de 'kaartjesknipper'. Maar ondertussen is ons huis stilaan veranderd in een druk bezet metrostation waar bijna dagelijks 'onderhoudswerkers' hun werk komen doen. Van af en toe een ritje naar de stad en verder rust om ons heen is al lang geen sprake meer. We zitten nu op de highway van de zorg. Deze knippies zijn dus peperduur en kosten Wim alles wat hij nog heeft aan energie. Waar is de goeie ouwe tijd gebleven?
De laatste tijd bekruipt me dit gevoel van de chauffeur die nog een gaatje kan knippen, wanneer we bij de oncoloog zitten. Hij is uiterst vriendelijk en legt de route uit zodat we ongeveer weten waar hij naartoe wil rijden. Maar hij laat ook doorschemeren dat de knipkaart bijna vol is en de weg die hij neemt, is er een vol hobbels. We krijgen al lang niet meer dezelfde soort rit aangeboden als voorheen en deze keer duurt de weg naar het station 'Quality of Life' wel heel erg lang. Eerlijk gezegd is die bestemming zelfs niet in zicht...
Ook krijg ik sterk het gevoel dat Wim wel vijf keer zoveel heeft moeten betalen voor deze reis. Alsof het kaartje steeds duurder is geworden voor steeds minder kwaliteit.
Eind van deze maand mag hij terug naar de 'kaartjesknipper'. Maar ondertussen is ons huis stilaan veranderd in een druk bezet metrostation waar bijna dagelijks 'onderhoudswerkers' hun werk komen doen. Van af en toe een ritje naar de stad en verder rust om ons heen is al lang geen sprake meer. We zitten nu op de highway van de zorg. Deze knippies zijn dus peperduur en kosten Wim alles wat hij nog heeft aan energie. Waar is de goeie ouwe tijd gebleven?
zondag 4 september 2016
Sterven doen we elke dag een beetje....
Voorproefje van rouwen: sterven doen we elke dag een beetje…
Wim delft weer het onderspit tegen die stug doorgroeiende kankercellen. Het raakt me diep om hem zo te zien lijden. Waar is dat toverstokje uit de sprookjes van mijn jeugd?
Duiveltje PANIEK treedt de boxring binnen om het engeltje HOOP aan te vallen. We antwoorden erop door de gedachten om te zetten in daden. Nog deze week bloed laten prikken en met de vast en zeker hogere PSA waarde snel naar de specialist. Die beloofde in juni een nieuw hormoonpreparaat. Mocht het echter toen nog niet geven omdat volgens de zorgverzekeraar ‘de patient eerst achteruit moet gaan’ gezien de idioot hoge prijs van het preparaat! Maar toch is dat is wel ‘leven als God in Frankrijk’ want wie weet, zou hij dit in Nederland niet eens meer voorgeschreven krijgen.
Al weken lang zie ik hoe elke dag er een van opnieuw inleveren is. Het kleine beetje energie dat overbleef na de tweede serie chemobehandelingen wordt door de sluipmoordenaars heel geniepig steeds meer ondermijnd. Het pad aflopen naar de brievenbus zo’n tweehonderd meter van het huis, is al teveel inspanning. Even langs de kippen en een gieter bij de plantjes en hij snakt naar de relaxstoel. Er staan er nu drie naast elkaar, maar geen van drieën bieden ze soelaas. Deze elektrische dienaren die zich in alle standen kunnen bewegen, bieden niet meer de verlichting van de vreselijke pijn in rug, bovenbeen en knie.
Lang leve de zomer vol sport! Nog nooit was ik zo goed op de hoogte van de prestaties van al onze sporters. Eerst de voetbalwedstrijden waarbij we heerlijk samen alle verrichtingen van die IJslanders en Ieren volgden en de Vikinggroet leerden. We zagen Ronaldo eindelijk zegevieren met zijn landsteam. Daarna kwamen Tom Dumoulin, Bauke Mollema, Wout Poels en al die andere volkshelden op hun fietsen elke middag onze huiskamer binnen. En nu dan de Olympische Spelen. Helaas voor mij iets te vaak in de nachtelijke uurtjes maar dan krijg ik een update van mijn lief die toch de slaap niet kan vatten. Pas bij het ochtendgloren vallen zijn ogen dicht en krijgt hij nog enige uurtjes rust.
Zelf ben ik nog actief en kom veel in contact met mensen. Voor mijn maatje wordt de wereld klein, heel erg klein zelfs. Ik nodig mensen uit en dat is telkens een plezier. Maar bovendien helpt het om de ziekte en alle perikelen eromheen voor heel even te vergeten. Op Facebook zien we de ‘onzen’ voorbij komen en we genieten in stilte mee. Vrienden mailen. Maar het is ook vaak stil in de zomer als alle gezonde mensen erop uit trekken. En toch…Die buitenwacht is zo ontzettend belangrijk! Als iedereen in de wereld eens zou beseffen hoe goed een woordje, een sms-je, een ouderwetse geschreven kaart, een knipoog of een knuffel doet voor een zwaar zieke. Als je zelf niet meer kunt, is het zo fijn om niet vergeten te worden of laat staan veroordeeld vanwege jouw afwezigheid zoals Wim overkwam.
Hier thuis rouw ik in mijn hart om al dat wat er al enige jaren niet meer is, om dat wat nog kon vier jaar geleden, om dat wat zelfs nog kon een jaar geleden en ik rouw om de gewone dingen die nu ook langzaam aan het verdwijnen zijn.
Als we soms nog even samen buiten de deur zijn, bemerk ik ineens dat ik vergeet mijn tempo aan te passen aan dat van mijn maatje die niet meer vooruitkomt. Een arm is niet nodig volgens hem maar mijn ogen zien hem strompelen door de zere knie. De lekkerbek van weleer krijgt nu nog maar met moeite een hapje door zijn keel want door de chemo’s is alle smaak weg. Ook al richt ik een gala aan of tover ik een koningsmaal op tafel, de lol is eraf want ook de smaakpapillen hebben het gif van de chemo ondergaan.
Dus fleur ik op wanneer ik zie hoe de door trouwe vrienden meegebrachte Telegraaf en ander leesvoer verslonden wordt net als de stroopwafels en het advocaatje. Even is er weer zon in zijn leven. Ook de aandacht en het samen lachen en huilen doet goed. Een potje jeu de boules doet oude tijden heel even herleven. Maar bij het afscheid komt de weemoed om de hoek. Alle vier lezen we elkaars gedachten: zien we elkaar alle vier nog terug?
Er gaat geen dag meer voorbij zonder dat ik aan de nabije toekomst denk. We leven samen in bonustijd, maar net zoals bij de Jumbo: op een dag is die actie ook voorbij. Ik denk erop voorbereid te zijn om even later tot de ontstellende ontdekking te komen dat ik die dag meer vrees dan ooit tevoren.
CARPE DIEM; dokter snel, geef hem die wonderpil of prik want als het dan die laatste tijd zal zijn, wil ik daaraan kunnen terugdenken met plezier, in de wetenschap dat mijn lief inderdaad tot het laatst genoten heeft en niet…geleden. Hopelijk gaat de bonus actie dus nog even door. dan zullen we deze nare tijd opnieuw nog een keer afwisselen met samen plezier maken. Erop uit gaan. Mensen opzoeken. Naar de zee gaan. Kortom, we hebben behalve het nieuwe medicijn nu ook veel duimen nodig!!!!!
Duiveltje PANIEK treedt de boxring binnen om het engeltje HOOP aan te vallen. We antwoorden erop door de gedachten om te zetten in daden. Nog deze week bloed laten prikken en met de vast en zeker hogere PSA waarde snel naar de specialist. Die beloofde in juni een nieuw hormoonpreparaat. Mocht het echter toen nog niet geven omdat volgens de zorgverzekeraar ‘de patient eerst achteruit moet gaan’ gezien de idioot hoge prijs van het preparaat! Maar toch is dat is wel ‘leven als God in Frankrijk’ want wie weet, zou hij dit in Nederland niet eens meer voorgeschreven krijgen.
Al weken lang zie ik hoe elke dag er een van opnieuw inleveren is. Het kleine beetje energie dat overbleef na de tweede serie chemobehandelingen wordt door de sluipmoordenaars heel geniepig steeds meer ondermijnd. Het pad aflopen naar de brievenbus zo’n tweehonderd meter van het huis, is al teveel inspanning. Even langs de kippen en een gieter bij de plantjes en hij snakt naar de relaxstoel. Er staan er nu drie naast elkaar, maar geen van drieën bieden ze soelaas. Deze elektrische dienaren die zich in alle standen kunnen bewegen, bieden niet meer de verlichting van de vreselijke pijn in rug, bovenbeen en knie.
Lang leve de zomer vol sport! Nog nooit was ik zo goed op de hoogte van de prestaties van al onze sporters. Eerst de voetbalwedstrijden waarbij we heerlijk samen alle verrichtingen van die IJslanders en Ieren volgden en de Vikinggroet leerden. We zagen Ronaldo eindelijk zegevieren met zijn landsteam. Daarna kwamen Tom Dumoulin, Bauke Mollema, Wout Poels en al die andere volkshelden op hun fietsen elke middag onze huiskamer binnen. En nu dan de Olympische Spelen. Helaas voor mij iets te vaak in de nachtelijke uurtjes maar dan krijg ik een update van mijn lief die toch de slaap niet kan vatten. Pas bij het ochtendgloren vallen zijn ogen dicht en krijgt hij nog enige uurtjes rust.
Zelf ben ik nog actief en kom veel in contact met mensen. Voor mijn maatje wordt de wereld klein, heel erg klein zelfs. Ik nodig mensen uit en dat is telkens een plezier. Maar bovendien helpt het om de ziekte en alle perikelen eromheen voor heel even te vergeten. Op Facebook zien we de ‘onzen’ voorbij komen en we genieten in stilte mee. Vrienden mailen. Maar het is ook vaak stil in de zomer als alle gezonde mensen erop uit trekken. En toch…Die buitenwacht is zo ontzettend belangrijk! Als iedereen in de wereld eens zou beseffen hoe goed een woordje, een sms-je, een ouderwetse geschreven kaart, een knipoog of een knuffel doet voor een zwaar zieke. Als je zelf niet meer kunt, is het zo fijn om niet vergeten te worden of laat staan veroordeeld vanwege jouw afwezigheid zoals Wim overkwam.
Hier thuis rouw ik in mijn hart om al dat wat er al enige jaren niet meer is, om dat wat nog kon vier jaar geleden, om dat wat zelfs nog kon een jaar geleden en ik rouw om de gewone dingen die nu ook langzaam aan het verdwijnen zijn.
Als we soms nog even samen buiten de deur zijn, bemerk ik ineens dat ik vergeet mijn tempo aan te passen aan dat van mijn maatje die niet meer vooruitkomt. Een arm is niet nodig volgens hem maar mijn ogen zien hem strompelen door de zere knie. De lekkerbek van weleer krijgt nu nog maar met moeite een hapje door zijn keel want door de chemo’s is alle smaak weg. Ook al richt ik een gala aan of tover ik een koningsmaal op tafel, de lol is eraf want ook de smaakpapillen hebben het gif van de chemo ondergaan.
Dus fleur ik op wanneer ik zie hoe de door trouwe vrienden meegebrachte Telegraaf en ander leesvoer verslonden wordt net als de stroopwafels en het advocaatje. Even is er weer zon in zijn leven. Ook de aandacht en het samen lachen en huilen doet goed. Een potje jeu de boules doet oude tijden heel even herleven. Maar bij het afscheid komt de weemoed om de hoek. Alle vier lezen we elkaars gedachten: zien we elkaar alle vier nog terug?
Er gaat geen dag meer voorbij zonder dat ik aan de nabije toekomst denk. We leven samen in bonustijd, maar net zoals bij de Jumbo: op een dag is die actie ook voorbij. Ik denk erop voorbereid te zijn om even later tot de ontstellende ontdekking te komen dat ik die dag meer vrees dan ooit tevoren.
CARPE DIEM; dokter snel, geef hem die wonderpil of prik want als het dan die laatste tijd zal zijn, wil ik daaraan kunnen terugdenken met plezier, in de wetenschap dat mijn lief inderdaad tot het laatst genoten heeft en niet…geleden. Hopelijk gaat de bonus actie dus nog even door. dan zullen we deze nare tijd opnieuw nog een keer afwisselen met samen plezier maken. Erop uit gaan. Mensen opzoeken. Naar de zee gaan. Kortom, we hebben behalve het nieuwe medicijn nu ook veel duimen nodig!!!!!
FLOWERS
Flowers (c) WIM
Ringing at the doorbell, bouquet of flowers in my hand
Don't know what to say to you, my feet are shaking where i stand
I know, there are so many things to say
The only thing i can do right now, is pray
Sitting quit next to you, you put your hand in mine
Life ain't always happiness, sometimes the sun won't shine
So Young...................,and still a lot to do
It's just a matter of time, 'till death is catching you
refr.
That's why i give you flowers,
As a symbol of what i feel
No words can express my feelings
We both know that you won't heal
No, there are no words to explain what i feel deep inside
Just a bouquet of flowers and hold you very tight
Maybe when......., you cross the borderline
You will find another world, where the sun will always shine
refrein
Ooit in een ver verleden schreef Wim deze prachtige song voor een vriendin. Nu ik zelf lijdzaam moet toezien hoe de kanker hem sloopt en vreselijke pijn doet lijden, schoot me deze tekst te binnen. Luisteren naar de cd kan ik niet, dan knapt er iets in mij... Muziek maakt zoveel los.
Vanmorgen besloot ik een 'geloof, hoop en liefde' kettinkje om te doen. Maar wat nog te hopen? Ja die ene hoop: dat de bestralingen de komende weken hem minder pijn zullen brengen. Zodat ik nog één keer mijn maatje mag meemaken zoals hij écht is wanneer die onmenselijke pijn hem alles afneemt om zelfs maar van het kleinste ding te genieten. Zoals de zonnebloemen er verlept bij staan in het veld naast ons, zo glipt nu ook alles wat het leven zo mooi maakt weg uit ons huis.
No, there are no words to explain what i feel deep inside
Just a bouquet of flowers and hold you very tight
Ringing at the doorbell, bouquet of flowers in my hand
Don't know what to say to you, my feet are shaking where i stand
I know, there are so many things to say
The only thing i can do right now, is pray
Sitting quit next to you, you put your hand in mine
Life ain't always happiness, sometimes the sun won't shine
So Young...................,and still a lot to do
It's just a matter of time, 'till death is catching you
refr.
That's why i give you flowers,
As a symbol of what i feel
No words can express my feelings
We both know that you won't heal
No, there are no words to explain what i feel deep inside
Just a bouquet of flowers and hold you very tight
Maybe when......., you cross the borderline
You will find another world, where the sun will always shine
refrein
Ooit in een ver verleden schreef Wim deze prachtige song voor een vriendin. Nu ik zelf lijdzaam moet toezien hoe de kanker hem sloopt en vreselijke pijn doet lijden, schoot me deze tekst te binnen. Luisteren naar de cd kan ik niet, dan knapt er iets in mij... Muziek maakt zoveel los.
Vanmorgen besloot ik een 'geloof, hoop en liefde' kettinkje om te doen. Maar wat nog te hopen? Ja die ene hoop: dat de bestralingen de komende weken hem minder pijn zullen brengen. Zodat ik nog één keer mijn maatje mag meemaken zoals hij écht is wanneer die onmenselijke pijn hem alles afneemt om zelfs maar van het kleinste ding te genieten. Zoals de zonnebloemen er verlept bij staan in het veld naast ons, zo glipt nu ook alles wat het leven zo mooi maakt weg uit ons huis.
No, there are no words to explain what i feel deep inside
Just a bouquet of flowers and hold you very tight
zondag 19 juni 2016
ZIJDEN DRAADJE...
Zijde, al in de Middeleeuwen werd er druk in gehandeld. geen betrouwbaarder textiel dan zijde. Inmiddels heeft men wetenschappelijk vastgesteld dat het bijna niet na te bootsen is als materiaal en dat het enorm sterk is. Vooralsnog dus een geheim voor wetenschappers.
Laat nu mijn maatje in januari, februari aan zo'n zijden draadje gehangen hebben. Alles wees erop dat hij niet veeel reservetijd zou hebben. Immuun geworden voor de medicijnen tegen prostaatkanker en daarbij steeds heftiger wordende pijnen. Zo ondraaglijk op een bepaald moment dat zijn specialisten hem morfine voorschreven. In steeds hogere doses. In gedachten zag ik het draadje al breken...
Maar ik vergat dat zijde oersterk is. Na de allereerste in alle haast toegediende chemo werden de pijnen al minder. Twee maanden erna kon de morfine weer achterwege blijven. Nu, zes chemo's verder 'hangt' hij niet meer te bungelen aan die draad. Nee, hij staat weer op zijn eigen benen. Doodop van alle bijwerkingen en de stress rondom die vijf maanden intensieve behandelingen. Maar toch!
Ook voor ons blijft het een geheim waar die kracht van de zijden draad nu precies zit. Het erin blijven geloven dat ondanks de dunne draad er toch nog altijd 'ergens' wat kracht valt te halen? De kracht van het vasthouden aan dat bijna onzichtbare lijntje? Who knows?
De zieke mag nu even drie maanden bijkomen.
Het medicijn dat hij in september gaat krijgen mag nog niet worden toegediend als de psa-waarde niet eerst weer gaat oplopen. Tja, in farmaceutische kringen vraagt men dermate hoge prijzen dat de ziektekosten instanties hun voorwaarden beginnen te stellen. Dus in plaats van het meteen proberen te stabiliseren van de verkregen goede resultaten, moet het nu eerst weer slechter gaan... Onbegrijpelijk en verwerpelijk. Maar hier in Frankrijk krijgt hij straks in elk geval wel dat peperdure nieuwe medicijn! Dus zijn we tegelijkertijd ook dankbaar. Deze keer kan de specialist ingrijpen voordat het zijden draadje weer tevoorschijn komt.
Zijde is duur. Heel duur. Wij weten nu waarom. Dus kijk ik met nog meer belangstelling naar de vlinders in de tuin. Vooral nu een mensenleven aan een zijden draadje heeft gehangen.
Laat nu mijn maatje in januari, februari aan zo'n zijden draadje gehangen hebben. Alles wees erop dat hij niet veeel reservetijd zou hebben. Immuun geworden voor de medicijnen tegen prostaatkanker en daarbij steeds heftiger wordende pijnen. Zo ondraaglijk op een bepaald moment dat zijn specialisten hem morfine voorschreven. In steeds hogere doses. In gedachten zag ik het draadje al breken...
Maar ik vergat dat zijde oersterk is. Na de allereerste in alle haast toegediende chemo werden de pijnen al minder. Twee maanden erna kon de morfine weer achterwege blijven. Nu, zes chemo's verder 'hangt' hij niet meer te bungelen aan die draad. Nee, hij staat weer op zijn eigen benen. Doodop van alle bijwerkingen en de stress rondom die vijf maanden intensieve behandelingen. Maar toch!
Ook voor ons blijft het een geheim waar die kracht van de zijden draad nu precies zit. Het erin blijven geloven dat ondanks de dunne draad er toch nog altijd 'ergens' wat kracht valt te halen? De kracht van het vasthouden aan dat bijna onzichtbare lijntje? Who knows?
De zieke mag nu even drie maanden bijkomen.
Het medicijn dat hij in september gaat krijgen mag nog niet worden toegediend als de psa-waarde niet eerst weer gaat oplopen. Tja, in farmaceutische kringen vraagt men dermate hoge prijzen dat de ziektekosten instanties hun voorwaarden beginnen te stellen. Dus in plaats van het meteen proberen te stabiliseren van de verkregen goede resultaten, moet het nu eerst weer slechter gaan... Onbegrijpelijk en verwerpelijk. Maar hier in Frankrijk krijgt hij straks in elk geval wel dat peperdure nieuwe medicijn! Dus zijn we tegelijkertijd ook dankbaar. Deze keer kan de specialist ingrijpen voordat het zijden draadje weer tevoorschijn komt.
Zijde is duur. Heel duur. Wij weten nu waarom. Dus kijk ik met nog meer belangstelling naar de vlinders in de tuin. Vooral nu een mensenleven aan een zijden draadje heeft gehangen.
zaterdag 23 januari 2016
De achterkant van emigratie...
Toen Wim en ik elkaar leerden kennen, waren we nog in de actieve en gezonde fase van ons leven. Hier in Frankrijk wonen en werken was een feest. Overal de natuur om ons heen, gelegenheid te over om te knutselen op het erf, dieren om ons heen, samen het land ontdekken en ons rijk voelen vanwege de vrijheid.
Door mijn werk in de gezondheidssector opperde ik al wel eens het idee om 'later' terug te gaan naar Nederland vanwege de kwaliteit van de zorg. Nee, lees nu nog even door in plaats van te lachen en meteen met alle kritiek te komen op het systeem in Nederland... Ik begrijp dat voor jullie alles inmiddels een voldongen feit is, zelfs een 'recht'. Maar dat is het dus niet als je dat vergelijkt met een land als Frankrijk! Het is een fantastische verworvenheid van onze Hollandse maatschappij dat wij pgb-budgetten hebben, bij wet de verplichting om gehandicapte kinderen 'gewoon' onderwijs te kunnen laten volgen, bij wet geregelde euthanasie, vrijwilligershulp in allerlei vormen van administratieve hulp bij het invullen van je belastingformulier als bejaarde tot en met de golfkarretjes die je in het UMCG naar de juiste afdeling rijden en alles wat daartussen zit, bibliotheekdames in bejaardentehuizen, transport voor ouderen en alles wat daar tussen zit enfin teveel om op te noemen. Maar ook de folders in wachtkamers en apotheken met duidelijke uitleg over jouw ziekte met daarin verwijzing naar de juiste adressen voor hulp en/of informatie. De winkeltjes van het KWF waar men uitgebreid de tijd voor je neemt als de 'bom' in je leven gevallen is dat je kanker hebt. De leestafels in veel kleurrijke wachtruimtes die het vervelende wachten een beetje lichter maken. De mogelijkheid om even koffie te drinken of zelfs te lunchen in veel ziekenhuizen of instellingen. De hospices. Toen ik gisteravond hoorde dat er zo'n 150 in Nederland bestonden, sprongen de tranen in mijn ogen. Wat een 'rijkdom'. In héél Frankrijk dat 19 x zo groot is als Holland bestaan er zegge en schrijven precies twee! Bovendien mag je daar geheel op eigen kosten dan palliatief goed begeleid worden...
Ik kom wekelijks in een bejaardentehuis of verzorgingstehuis dus weet ik waar ik over praat als ik zeg dat die zorg hier zelfs niet te vergelijken is met de zorg die ik destijds al kende toen ik 21 jaar geleden naar dit land vertrok. De enige hoop die ik heb is dat ik door mijn cursussen een heel klein steentje kan bijdragen aan die inhaalslag van 25 jaar achterstand in de ouderenzorg.
Dat idee om 'later' terug te gaan naar Nederland, werd dus ingehaald door de feiten. Wim werd in 2011 zwaar ziek: uitgezaaide prostaatkanker. Medisch werd hij uiterst bekwaam begeleid. De behandelingen met hormonen sloegen aan. Het idee van 'zorg' kwam nog niet bij hem op. Bij mij wel, ik maakte mij zorgen over die eventuele nodige zorg 'later'. Opperde ook wel eens het idee om te remigreren... Maar dring dan maar eens door bij iemand die roept dat hij nog wel 20 jaar verder zal leven, dus 'don't worry'!
Vorig jaar kwam de eerste serieuze terugslag: de hormonen deden hun werk niet meer en de enige optie was volgens de medici een chemokuur. Voor iemand die behandeld is, geopereerd of bestraald en dan nog een extra kuur voor alle zekerheid om geen cel achter te laten misschien een goede optie. Bij een door kanker overheerst lichaam betekent dit verzwakking. Wim werd niet meer de Wim van daarvoor. Zijn energie was weg. De consequenties groot. Voor mij een sein om inlichtingen te gaan opdoen over 'hoe nu als er straks hulp nodig zou zijn'. Bij de thuiszorg vertelde men mijn dat hij weliswaar nu ingeschreven staat maar dat er op het moment van een hulpvraag een minimale periode van 2 weken maar vaak ook wel een periode van 4-6 maanden geldt alvorens er een ziekenverzorgster kan komen helpen bij het wassen of verzorgen. Als verdoofd liep ik de deur uit... De maatschappelijk werkster van de gemeente liet tot tweemaal toe de afspraak verzetten en had toen geen tijd. Uiteindelijk bleek de kliniek ook een sociaal werkster te hebben. Na een afspraak met haar konden we wat meer ademhalen: zij zal op het moment dat het nodig is, proberen al dit soort zaken te regelen. Maar diep in mijn hart denk ik niet dat zij een ziekenverzorgster uit de hoge hoed zal weten te toveren op het moment dat Wim thuis permanent op bed ligt. Wijkverpleging? Ja die is er wel maar deze vijf vrouwen in ons dorpje lopen al om en vaak is het rennen zelfs bij de enkele keer dat ze hem bloed moeten afnemen of een injectie komen geven.
Door mijn contacten uit mijn werk ken ik de weg en weet ik waar ik kan en moet vragen. Ik vraag ook. Maar er zijn hier maar zeer weinig wegen: te weinig wegen. En die wegen zijn verstopt door de files in de zorg...
Kortom, ik heb HEIMWEE. Heimwee naar het land waar we omringd zouden zijn door familie, buren, kennissen, goed opgeleide beroepsmensen, mantelzorginstanties, vijwilligers, vrienden en oren en handen die kunnen en willen helpen. In Nederland zijn er zoveel meer wegen en zijn de lijnen zoveel korter. Het is als met alles in het leven: pas als je het mist, besef je wat je hebt. In Nederland hebben we het doodgewoon heel erg goed op het gebied van de zorg. Maar omdat men niet weet hoe het elders veel minder is, denkt men vaak dat het slecht geregeld is. Laat ik het anders formuleren: het is in elk geval duizend maal minder slecht dan over de grens!
Ik heb nu spijt dat ik niet naar mijn intuïtie heb geluisterd en de reis terug heb ondernomen. Nu Wim zo acheruitgaat, vrees ik dat ik het of moederziel alleen zal moeten zien te rooien want een Poolse ziekenverzorgster kan ik niet inhuren of er moet alsnog een wonder gebeuren...
Als variant op het bekende gezegde: 'Eenzaam maar niet alleen', voel ik me nu dus: 'Heel eenzaam en héél alleen'.
Door mijn werk in de gezondheidssector opperde ik al wel eens het idee om 'later' terug te gaan naar Nederland vanwege de kwaliteit van de zorg. Nee, lees nu nog even door in plaats van te lachen en meteen met alle kritiek te komen op het systeem in Nederland... Ik begrijp dat voor jullie alles inmiddels een voldongen feit is, zelfs een 'recht'. Maar dat is het dus niet als je dat vergelijkt met een land als Frankrijk! Het is een fantastische verworvenheid van onze Hollandse maatschappij dat wij pgb-budgetten hebben, bij wet de verplichting om gehandicapte kinderen 'gewoon' onderwijs te kunnen laten volgen, bij wet geregelde euthanasie, vrijwilligershulp in allerlei vormen van administratieve hulp bij het invullen van je belastingformulier als bejaarde tot en met de golfkarretjes die je in het UMCG naar de juiste afdeling rijden en alles wat daartussen zit, bibliotheekdames in bejaardentehuizen, transport voor ouderen en alles wat daar tussen zit enfin teveel om op te noemen. Maar ook de folders in wachtkamers en apotheken met duidelijke uitleg over jouw ziekte met daarin verwijzing naar de juiste adressen voor hulp en/of informatie. De winkeltjes van het KWF waar men uitgebreid de tijd voor je neemt als de 'bom' in je leven gevallen is dat je kanker hebt. De leestafels in veel kleurrijke wachtruimtes die het vervelende wachten een beetje lichter maken. De mogelijkheid om even koffie te drinken of zelfs te lunchen in veel ziekenhuizen of instellingen. De hospices. Toen ik gisteravond hoorde dat er zo'n 150 in Nederland bestonden, sprongen de tranen in mijn ogen. Wat een 'rijkdom'. In héél Frankrijk dat 19 x zo groot is als Holland bestaan er zegge en schrijven precies twee! Bovendien mag je daar geheel op eigen kosten dan palliatief goed begeleid worden...
Ik kom wekelijks in een bejaardentehuis of verzorgingstehuis dus weet ik waar ik over praat als ik zeg dat die zorg hier zelfs niet te vergelijken is met de zorg die ik destijds al kende toen ik 21 jaar geleden naar dit land vertrok. De enige hoop die ik heb is dat ik door mijn cursussen een heel klein steentje kan bijdragen aan die inhaalslag van 25 jaar achterstand in de ouderenzorg.
Dat idee om 'later' terug te gaan naar Nederland, werd dus ingehaald door de feiten. Wim werd in 2011 zwaar ziek: uitgezaaide prostaatkanker. Medisch werd hij uiterst bekwaam begeleid. De behandelingen met hormonen sloegen aan. Het idee van 'zorg' kwam nog niet bij hem op. Bij mij wel, ik maakte mij zorgen over die eventuele nodige zorg 'later'. Opperde ook wel eens het idee om te remigreren... Maar dring dan maar eens door bij iemand die roept dat hij nog wel 20 jaar verder zal leven, dus 'don't worry'!
Vorig jaar kwam de eerste serieuze terugslag: de hormonen deden hun werk niet meer en de enige optie was volgens de medici een chemokuur. Voor iemand die behandeld is, geopereerd of bestraald en dan nog een extra kuur voor alle zekerheid om geen cel achter te laten misschien een goede optie. Bij een door kanker overheerst lichaam betekent dit verzwakking. Wim werd niet meer de Wim van daarvoor. Zijn energie was weg. De consequenties groot. Voor mij een sein om inlichtingen te gaan opdoen over 'hoe nu als er straks hulp nodig zou zijn'. Bij de thuiszorg vertelde men mijn dat hij weliswaar nu ingeschreven staat maar dat er op het moment van een hulpvraag een minimale periode van 2 weken maar vaak ook wel een periode van 4-6 maanden geldt alvorens er een ziekenverzorgster kan komen helpen bij het wassen of verzorgen. Als verdoofd liep ik de deur uit... De maatschappelijk werkster van de gemeente liet tot tweemaal toe de afspraak verzetten en had toen geen tijd. Uiteindelijk bleek de kliniek ook een sociaal werkster te hebben. Na een afspraak met haar konden we wat meer ademhalen: zij zal op het moment dat het nodig is, proberen al dit soort zaken te regelen. Maar diep in mijn hart denk ik niet dat zij een ziekenverzorgster uit de hoge hoed zal weten te toveren op het moment dat Wim thuis permanent op bed ligt. Wijkverpleging? Ja die is er wel maar deze vijf vrouwen in ons dorpje lopen al om en vaak is het rennen zelfs bij de enkele keer dat ze hem bloed moeten afnemen of een injectie komen geven.
Door mijn contacten uit mijn werk ken ik de weg en weet ik waar ik kan en moet vragen. Ik vraag ook. Maar er zijn hier maar zeer weinig wegen: te weinig wegen. En die wegen zijn verstopt door de files in de zorg...
Kortom, ik heb HEIMWEE. Heimwee naar het land waar we omringd zouden zijn door familie, buren, kennissen, goed opgeleide beroepsmensen, mantelzorginstanties, vijwilligers, vrienden en oren en handen die kunnen en willen helpen. In Nederland zijn er zoveel meer wegen en zijn de lijnen zoveel korter. Het is als met alles in het leven: pas als je het mist, besef je wat je hebt. In Nederland hebben we het doodgewoon heel erg goed op het gebied van de zorg. Maar omdat men niet weet hoe het elders veel minder is, denkt men vaak dat het slecht geregeld is. Laat ik het anders formuleren: het is in elk geval duizend maal minder slecht dan over de grens!
Ik heb nu spijt dat ik niet naar mijn intuïtie heb geluisterd en de reis terug heb ondernomen. Nu Wim zo acheruitgaat, vrees ik dat ik het of moederziel alleen zal moeten zien te rooien want een Poolse ziekenverzorgster kan ik niet inhuren of er moet alsnog een wonder gebeuren...
Als variant op het bekende gezegde: 'Eenzaam maar niet alleen', voel ik me nu dus: 'Heel eenzaam en héél alleen'.
zaterdag 12 december 2015
Toch maar een gewoon mens...
Zomaar ineens was het er: die intense vermoeidheid. Bovendien een bloeddruk die zo duidelijk te hoog was dat ik het niet meer kon ontkennen. Hoe is dat nou mogelijk?
Ik die lezingen geef voor mantelzorgers, stresshantering doceer, goed op mezelf pas en er alles aan doe om gezond te blijven door op mijn voeding te letten, te bewegen ondanks mijn drukke bestaan, regelmatig even een pauze inlas om of in mijn uppie van de natuur om ons heen te genieten of even bij te praten met mijn maatje, word nu teruggefloten door mijn lijf! Bij de huisarts probeer ik nog met al deze argumenten aan zijn recept voor medicijnen te ontkomen. Deze keer lukt me dat niet meer: hij is scherp en direct in zijn antwoord. Ik buig mijn hoofd...dus toch maar een gewoon mens, zoals iedereen?
Sinds drie weken probeer ik nu braaf om de woede hierover, de ergernis en zelfs mijn schuldgevoel te verwerken. Welke hoogmoed maakte dat ik mij verheven voelde boven al die anderen die ook 'gewoon' van tijd tot tijd het even niet meer zien zitten? Of was het omdat ik me zo ontzettend verantwoordelijk voel voor die ander: als alles maar goed gaat voor Wim. HIJ is ziek, niet ik. Daar valt toch elk ongemak van mijn kant bij in het niet. Toch?
Na de eerste woede en een paar flinke huilbuien begin ik langzaam door de bomen het bos weer te zien. Het is half december: mijn werk staat even voor een maand stil. Ik kan, mag en moet deze keer van deze adempauze volop genieten om de batterijen weer op te laden. Ze raakten bijna leeg. Dat voelt eng. Bovendien als ze echt zouden opraken, wat kan ik dan nog voor mijn zieke hier thuis betekenen.
Dus ga ik vanaf vandaag eens flink gas terugnemen. Op elk moment van de dag eens doen waar ik nou net op dat moment zin in heb. Als ik toevallig eens geen zin heb in koken, mag dat ook 'gewoon' een keer van mezelf. Er liggen nog genoeg ongelezen boeken op de plank, morgen komt de houtvooraad zodat de vlammen in de kachel me hopelijk zullen verleiden tot uren leesgenot en het luisteren naar de heerlijke muziekprogramma's aan het einde van dit drukke en vooral emotioneel heftige jaar. Die ene klus die nog geklaard moet worden, de boekhouding van 2015, ga ik lekker aan de keukentafel doen zodat ik dichtbij de warme chocola of thee zit, muziekje erbij en af en toe een kus op mijn hoofd van mijn maatje die langskomt enfin ook dat gaat 'ontspannen' gebeuren. Voor wat frisse lucht en het leegmaken van mijn hoofd hoef ik maar richting de hond te kijken die al aan mijn blik ziet dat het tijd is 'voor een rondje met mijn hondje'.
Wedden dat ik het in de tweede of derde versnelling nog leuk ga vinden ook. Misschien is het wel net zoals in een trein: in de boemel zie je zoveel meer dan in de tgv!
En voor iedereen, ikzelf incluis, die in al die jaren per ongeluk gedacht heeft dat ik 'onverwoestbaar' was: NEE dus. Ik ben ook maar een doodgewoon mens.
Ik die lezingen geef voor mantelzorgers, stresshantering doceer, goed op mezelf pas en er alles aan doe om gezond te blijven door op mijn voeding te letten, te bewegen ondanks mijn drukke bestaan, regelmatig even een pauze inlas om of in mijn uppie van de natuur om ons heen te genieten of even bij te praten met mijn maatje, word nu teruggefloten door mijn lijf! Bij de huisarts probeer ik nog met al deze argumenten aan zijn recept voor medicijnen te ontkomen. Deze keer lukt me dat niet meer: hij is scherp en direct in zijn antwoord. Ik buig mijn hoofd...dus toch maar een gewoon mens, zoals iedereen?
Sinds drie weken probeer ik nu braaf om de woede hierover, de ergernis en zelfs mijn schuldgevoel te verwerken. Welke hoogmoed maakte dat ik mij verheven voelde boven al die anderen die ook 'gewoon' van tijd tot tijd het even niet meer zien zitten? Of was het omdat ik me zo ontzettend verantwoordelijk voel voor die ander: als alles maar goed gaat voor Wim. HIJ is ziek, niet ik. Daar valt toch elk ongemak van mijn kant bij in het niet. Toch?
Na de eerste woede en een paar flinke huilbuien begin ik langzaam door de bomen het bos weer te zien. Het is half december: mijn werk staat even voor een maand stil. Ik kan, mag en moet deze keer van deze adempauze volop genieten om de batterijen weer op te laden. Ze raakten bijna leeg. Dat voelt eng. Bovendien als ze echt zouden opraken, wat kan ik dan nog voor mijn zieke hier thuis betekenen.
Dus ga ik vanaf vandaag eens flink gas terugnemen. Op elk moment van de dag eens doen waar ik nou net op dat moment zin in heb. Als ik toevallig eens geen zin heb in koken, mag dat ook 'gewoon' een keer van mezelf. Er liggen nog genoeg ongelezen boeken op de plank, morgen komt de houtvooraad zodat de vlammen in de kachel me hopelijk zullen verleiden tot uren leesgenot en het luisteren naar de heerlijke muziekprogramma's aan het einde van dit drukke en vooral emotioneel heftige jaar. Die ene klus die nog geklaard moet worden, de boekhouding van 2015, ga ik lekker aan de keukentafel doen zodat ik dichtbij de warme chocola of thee zit, muziekje erbij en af en toe een kus op mijn hoofd van mijn maatje die langskomt enfin ook dat gaat 'ontspannen' gebeuren. Voor wat frisse lucht en het leegmaken van mijn hoofd hoef ik maar richting de hond te kijken die al aan mijn blik ziet dat het tijd is 'voor een rondje met mijn hondje'.
Wedden dat ik het in de tweede of derde versnelling nog leuk ga vinden ook. Misschien is het wel net zoals in een trein: in de boemel zie je zoveel meer dan in de tgv!
En voor iedereen, ikzelf incluis, die in al die jaren per ongeluk gedacht heeft dat ik 'onverwoestbaar' was: NEE dus. Ik ben ook maar een doodgewoon mens.
zaterdag 12 september 2015
Amour...
Tederheid en liefde zijn de enige zaken die groter worden wanneer we ze delen...
Toen ik deze tekst tegenkwam in mijn collectie van spreekwoorden en gezegden voor mijn clienten, besefte ik ineens hoezeer deze tekst op mij en Wim betrekking heeft. Nu we al zo'n vier jaar in de rol zijn terechtgekomen van zieke en mantelzorger is er steeds meer plaats voor de tedere kant van onze liefde. Niet dat die daarvoor niet aanwezig was, maar nu we samen de moeilijke weg bewandelen van ziekenhuis naar laboratorium, naar huisarts en specialist en de angstige momenten van onzekerheid beleven, groeit de intensiteit van onze liefde.
Als therapeute moet ik 'transparent' blijven en me niet identificeren met het probleem of de ziekte van mijn klant. Maar als partner mag ik die grens wel over gaan. Als Wim pijn heeft, voel ik die 'mee' met hem. Als hij er doorheen zit, roept alles in mij dat ik hem wil 'optillen'. Soms ook besef ik door een blik dat ik juist even op afstand moet blijven. Groter dan alleen de liefde is namelijk de combinatie van compassie, tederheid en liefde.
Zoals een sporter boven zichzelf kan uitstijgen in een moeilijke wedstrijd, zo blijken wij ook meer bronnen te kunnen aanboren waneer er een uitdaging op ons afkomt. Prostaatkanker betekent immers dat je de Kama Sutra voortaan op de boekenplank kunt laten staan. Maar nu ik er op terugkijk is juist zonder die ultieme fysieke vorm van liefhebben, ons intieme leven en de intensiteit van onze relatie gegroeid. Hoe wonderlijk. Of toch niet?
I love you, klinkt hier dagelijks hardop in huis. Het heeft een bijzondere betekenis gekregen waar alles in opgesloten zit. 'Ik ben blij dat je er nog bent', 'fijn dat je zoveel om me geeft dat je alles ervoor over hebt om nog wat langer bij me te blijven,' 'lief dat je me toelaat in je moeilijkste momenten', 'dankjewel voor al je vertrouwen in mij', 'maatje', 'je bent mooi', 'je ogen vertellen me hoe verdrietig je bent,' ik mis je als je weg bent voor je werk,' mag ik even lekker tegen je aan liggen?' 'je bent zo lief', 'huil maar', 'zul je niet voor mij verder gaan dan je aan kunt?' 'soulmate!' en nog zoveel meer dat niet in woorden is te beschrijven.
Zo werd en word ik meer mens. Raak ik aan een dimensie die ik daarvoor slechts gedeeltelijk kende. Leer ik het ritme van de ander te respecteren, train ik in geduld en raak ik de liefde aan in al zijn vormen...
vrijdag 21 augustus 2015
CARPE DIEM
De dag na de zesde chemokuur van Wim kenden wij elkaar exact twaalf en half jaar. Uiteraard hebben we daar een feestelijk tintje aan gegeven met ontbijt op bed voor mijn kanjer en een vrije dag vol zon met 's avonds een etentje bij de Wok. Even 'normaal' doen is zo heerlijk door alle medische toestanden heen.
Dus zei Wim ook 'heel gewoon' dat hij deze koperen dag graag nog wil omtoveren in de zilveren dag wanneer we elkaar vijfentwintig jaar kennen. Uiteraard knik ik hard 'ja' en zeg wat timide dat ik dat ook nog graag wil meemaken.
Maar ergens deep down geeft dit kortsluiting. Hoe gek kan het worden als je tegelijkertijd bezig bent met het opmaken van een wilsbeschikking...
Persoonlijk put ik meer kracht uit het aloude: Carpe Diem. Aan gisteren kan ik niets meer veranderen en wat morgen zal brengen weet ik niet. Gelukkig niet. Want als ik daar in deze periode teveel bij zou blijven stilstaan, kan ik niet meer volop genieten van juist al die dagen die maakten dat we bij deze koperen dag zijn aangekomen.
Draait het daar niet altijd om: leven in het hier en nu? Al jaren lang train ik mezelf en mijn clienten in dat leven in het heden door mijn vak als sofrologe (voorloper van Mindfulness). Door de ziekte van Wim heb ik een extra stimulans om dat helemaal in de praktijk te brengen. Vandaag is 'mijn' dag, 'onze' dag. Deze dag biedt volop mogelijkheden om er een fijne dag van te maken. Dat stukje tijd kan ik overzien. Dus waar zal ik eens beginnen?
Eerst even ontbijten in de zon op het terras, dan groenten plukken in de moestuin, het jonge katje aaien en de sierkippetjes van graan voorzien. Met de hond aan mijn voeten, de buizerd in het veld en Wim nog vredig slapend kan nu de dag al bijna niet meer stuk. Ik verheug me op zijn wakker worden, ons kopje koffie samen en de rest van de dag wordt vast ook heel plezierig.
In mijn hoofd klinken de woorden van mijn overleden grootmoeder: Kind, het geluk zit 'm in de kleine dingen'. Door die kleine dingen op die hele gewonen dagen en momenten kan ik de dagen waarop het 'stormt en dondert' in mijn leven ook trotseren. Kortom, carpe Diem is mijn geheim.
Dus zei Wim ook 'heel gewoon' dat hij deze koperen dag graag nog wil omtoveren in de zilveren dag wanneer we elkaar vijfentwintig jaar kennen. Uiteraard knik ik hard 'ja' en zeg wat timide dat ik dat ook nog graag wil meemaken.
Maar ergens deep down geeft dit kortsluiting. Hoe gek kan het worden als je tegelijkertijd bezig bent met het opmaken van een wilsbeschikking...
Persoonlijk put ik meer kracht uit het aloude: Carpe Diem. Aan gisteren kan ik niets meer veranderen en wat morgen zal brengen weet ik niet. Gelukkig niet. Want als ik daar in deze periode teveel bij zou blijven stilstaan, kan ik niet meer volop genieten van juist al die dagen die maakten dat we bij deze koperen dag zijn aangekomen.
Draait het daar niet altijd om: leven in het hier en nu? Al jaren lang train ik mezelf en mijn clienten in dat leven in het heden door mijn vak als sofrologe (voorloper van Mindfulness). Door de ziekte van Wim heb ik een extra stimulans om dat helemaal in de praktijk te brengen. Vandaag is 'mijn' dag, 'onze' dag. Deze dag biedt volop mogelijkheden om er een fijne dag van te maken. Dat stukje tijd kan ik overzien. Dus waar zal ik eens beginnen?
Eerst even ontbijten in de zon op het terras, dan groenten plukken in de moestuin, het jonge katje aaien en de sierkippetjes van graan voorzien. Met de hond aan mijn voeten, de buizerd in het veld en Wim nog vredig slapend kan nu de dag al bijna niet meer stuk. Ik verheug me op zijn wakker worden, ons kopje koffie samen en de rest van de dag wordt vast ook heel plezierig.
In mijn hoofd klinken de woorden van mijn overleden grootmoeder: Kind, het geluk zit 'm in de kleine dingen'. Door die kleine dingen op die hele gewonen dagen en momenten kan ik de dagen waarop het 'stormt en dondert' in mijn leven ook trotseren. Kortom, carpe Diem is mijn geheim.
dinsdag 28 juli 2015
De invloed van GEEL...
Waar ik ook om me heen kijk overal is het geel door de duizenden zonnebloemen die op dit moment in bloei staan rondom ons huis op de heuvel. Wat een cadeau van de natuur, wat een steun in deze momenten waarin het soms ZWART ziet voor de ogen van Wim die gisteren zijn vijfde chemokuur kreeg.
Het wordt steeds meer duidelijk hoe de giftige stoffen hun werk doen en behalve hun 'dodelijke werking op de kankercellen' ook een aanslag doen op de rest van zijn lichamelijke staat. Liep hij nog geen jaar geleden met gemak twee keer rond het lac de Saint Ferréol in Revel (8.6 km) nu is een rondje rondom het huis een krachtsinspanning die veel weg heeft van het beklimmen van een hoge berg. Dat gaat de komende weken alleen nog maar erger worden. Voorzichtig informeerde ik gisteren bij de verpleegster die hem begeleidt hoe lang een lichaam ongeveer nodig heeft om te 'récupereren'. Dat ligt rond de twee à drie maanden. Maar eerst moet hij nog wel de laatste twee behandelingen ondergaan...
In de kliniek zie ik alleen maar WIT om me heen. Nergens een zonnebloem te bekennen. Dus moet ik mijn eigen innerlijke kleurenpalet aanboren en vooralsnog komt er alleen maar ZWART naar boven. Zal de chemokuur het beoogde resultaat bewerkstelligen? Zullen deze maanden van pijn, dodelijke vermoeidheid, onzekerheid, aften in zijn mond, hoofdpijn, stress en doodsangst straks voorbij zijn voor een langere periode of heeft hij al de kwaliteit van leven de afgelopen tijd ingeleverd om daarna nauwelijks beloond te worden. Toevallig zien we vandaag om ons heen diverse medepatiënten die er niet zo florissant voor staan. Is het dit allemaal waard? In mijn hoofd schieten alle kleuren door elkaar heen en dat levert ZWART op.
Eenmaal weer thuis na de lange rit in de ambulance-taxi, uitgeteld in mijn stoel valt mijn oog op het felle GEEL. Vanavond zie ik ze omfloerst door mijn angst en verdriet om het machteloos moeten toekijken bij het lijden van mijn maatje. De tranen prikken achter mijn oogkassen. Pas als ik die tranen de vrije loop laat, voel ik me beter. In het maanlicht ontwaar ik de grote bloemen nog wel maar zie hun zonnige kant niet meer.
Vanmorgen toen ik de luiken opendeed, straalden ze me me toe, KNALGEEL. Ze herinneren me eraan dat er altijd leven is. Ze herinneren me aan de vier seizoenen. Ooit zei ik dat ik deze bloem zo bewonderde omdat ze alle fases van het mensdom zo beeldend uitdrukt. Een klein, fragiel zaadje groeit uit tot een enorme bloem vol voeding. Zwanger van leven. Dan wordt ze ouder en hangt de volle bloem zwaar voorover en verkleurt naar BRUIN. Ook dan is ze prachtig in de herfst van haar leven. Eenmaal alle kleur weg dan sterft ze af en is het bijna winter en dan opeens in de lente is er altijd dat ene verloren zaadje ergens zomaar tussen de stenen of planten dat trots haar kleine koppie geel laat zien. Een cyclus zoals bij ons mensen.
De zonnebloem bereidt me dus voor op de komende herfst. Sinds een jaar heb ik als hobby het kleuren van mandala's ontdekt. Laat ik me de komende tijd maar eens oefenen in de vele tinten BRUIN maar wel afgewisseld met veel GEEL. Zoals de bloem blijf ik me naar de zon keren...
Het wordt steeds meer duidelijk hoe de giftige stoffen hun werk doen en behalve hun 'dodelijke werking op de kankercellen' ook een aanslag doen op de rest van zijn lichamelijke staat. Liep hij nog geen jaar geleden met gemak twee keer rond het lac de Saint Ferréol in Revel (8.6 km) nu is een rondje rondom het huis een krachtsinspanning die veel weg heeft van het beklimmen van een hoge berg. Dat gaat de komende weken alleen nog maar erger worden. Voorzichtig informeerde ik gisteren bij de verpleegster die hem begeleidt hoe lang een lichaam ongeveer nodig heeft om te 'récupereren'. Dat ligt rond de twee à drie maanden. Maar eerst moet hij nog wel de laatste twee behandelingen ondergaan...
In de kliniek zie ik alleen maar WIT om me heen. Nergens een zonnebloem te bekennen. Dus moet ik mijn eigen innerlijke kleurenpalet aanboren en vooralsnog komt er alleen maar ZWART naar boven. Zal de chemokuur het beoogde resultaat bewerkstelligen? Zullen deze maanden van pijn, dodelijke vermoeidheid, onzekerheid, aften in zijn mond, hoofdpijn, stress en doodsangst straks voorbij zijn voor een langere periode of heeft hij al de kwaliteit van leven de afgelopen tijd ingeleverd om daarna nauwelijks beloond te worden. Toevallig zien we vandaag om ons heen diverse medepatiënten die er niet zo florissant voor staan. Is het dit allemaal waard? In mijn hoofd schieten alle kleuren door elkaar heen en dat levert ZWART op.
Eenmaal weer thuis na de lange rit in de ambulance-taxi, uitgeteld in mijn stoel valt mijn oog op het felle GEEL. Vanavond zie ik ze omfloerst door mijn angst en verdriet om het machteloos moeten toekijken bij het lijden van mijn maatje. De tranen prikken achter mijn oogkassen. Pas als ik die tranen de vrije loop laat, voel ik me beter. In het maanlicht ontwaar ik de grote bloemen nog wel maar zie hun zonnige kant niet meer.
Vanmorgen toen ik de luiken opendeed, straalden ze me me toe, KNALGEEL. Ze herinneren me eraan dat er altijd leven is. Ze herinneren me aan de vier seizoenen. Ooit zei ik dat ik deze bloem zo bewonderde omdat ze alle fases van het mensdom zo beeldend uitdrukt. Een klein, fragiel zaadje groeit uit tot een enorme bloem vol voeding. Zwanger van leven. Dan wordt ze ouder en hangt de volle bloem zwaar voorover en verkleurt naar BRUIN. Ook dan is ze prachtig in de herfst van haar leven. Eenmaal alle kleur weg dan sterft ze af en is het bijna winter en dan opeens in de lente is er altijd dat ene verloren zaadje ergens zomaar tussen de stenen of planten dat trots haar kleine koppie geel laat zien. Een cyclus zoals bij ons mensen.
De zonnebloem bereidt me dus voor op de komende herfst. Sinds een jaar heb ik als hobby het kleuren van mandala's ontdekt. Laat ik me de komende tijd maar eens oefenen in de vele tinten BRUIN maar wel afgewisseld met veel GEEL. Zoals de bloem blijf ik me naar de zon keren...
zondag 12 juli 2015
'We are stronger than I'
Samsung slaat de spijker op zijn kop. Welke wielrenner zou bij een loodzware etappe niet afstappen als hij niet de steun kreeg van zijn knechten? Wat is er mooier dan een stadion vol mensen die jou als sporter aanmoedigen om nog harder te gaan? Elke voetbalclub is jaloers op het 'You never walk alone' waarmee iedere match van F.C. Liverpool begint en zelfs als tv-kijker krijg je daar kippenvel bij. Op de dag dat je kind afzwemt voor zijn A-diploma zoeken zijn of haar oogjes voortdurend op de tribune naar de 'fans' die trots en gespannen de zware test volgen. Zelfs al kost het bloed,zweet en tranen maar die blikken doen wonderen. Het diploma wordt vol trots als een trofee aan iedereen die het maar wil zien, getoond. Zelf glunderen we van trots als iemand ons een compliment geeft over onze krachtsinspanning op de fiets of in de sportschool. In de afgelopen examentijd zijn er weer aardig wat traantjes weggepinkt bij het behalen van een diploma waar de kandidaat heel veel energie in heeft gestoken. Wie smelt er niet bij het zien van de reclame van ING waarin de kleinzoon het ineens uitkraait: 'Opa!' wanneer hij 'toevallig' even op Skype drukt. Opa's stem verraadt de rest.
Hoe komt het dan toch dat we datzelfde doorzettingsvermogen van onze zieke medemens zo zuinig beantwoorden? Waarom blijft het vaak slechts bij die ene Facebook-duim of het afgezaagde: 'Kop op!' terwijl we daarna gewoon doorgaan zonder verder mee te leven met de man of vrouw die de strijd van zijn of haar leven levert, menig sportman of vrouw de loef afstekend? Heeft onze multi- media-wereld ertoe bijgedragen dat we persoonlijke aandacht verleerd zijn?
Wie zelf wel eens in het ziekenhuis heeft gelegen, weet maar al te goed wat het betekent om ineens een bekend gezicht om de hoek van de deur te zien verschijnen. 'Hé meid, hoe gaat het met je?' op een bekende toon doet wonderen. Even een vertrouwd geluid uit die 'andere wereld' daarbuiten. Nieuwtjes, grappen, vakantieverhalen, persoonlijke ervaringen, heerlijk om eens even de wereld van injectienaalden, infusen, scans en doktersbezoeken te kunnen vergeten. Als het prikbord achter je bed vol hangt met kaarten, biedt dat uitzicht op aandacht, belangstelling en krijgt de zieke zin om binnenkort weer samen met de afzenders een kop koffie te drinken 'thuis'. Juist in vakantietijd is het fantastisch om een persoonlijk telefoontje te krijgen waarin de vrienden of familie in kwestie even laten weten hoe heerlijk het verblijf aan strand of in de bergen is. Dat ze aan je denken en dat ze na terugkeer even langs zullen komen om jou de foto's te laten zien. De rest van de dag klinken die klanken nog na in de oren van de zieke en fantaseert hij of zij er de beelden bij van de bellers van wie hij zoveel houdt.
Een kaart sturen vanaf ons vakantieadres is er tegenwoordig ook al niet meer bij. Nee joh, dat doen we tegenwoordig toch via Facebook is dan de prompte reactie. Misschien, maar daarmee laten we wel een zeer fragiele groep mensen compleet aan de zijlijn staan. Allereerst ouderen die geen notie hebben van internet (ja die bestaan). Maar we vergeten ook dat iemand met hoge koorts, verlamd in een rolstoel, vastgeketend aan zijn of haar infuus en andere medische apparatuur, of doodgewoon 'op' van al het medische gedoe niet kan meedoen aan onze gezonde wereld waarin we voor de lol supersnel alles effe via Facebook regelen. Niet alles in deze wereld kan ...effe snel!
Zwaar ziek zijn is niet alleen een lichamelijke strijd. Het is ook mentaal loodzwaar. Het 'duiveltje' met het idee van opgeven of de angst het niet te redden, kosten soms meer energie dan het lopen van een marathon. Dan is het zo fijn als je een fanclub om je heen hebt...
WE are stronger thanI !
Hoe komt het dan toch dat we datzelfde doorzettingsvermogen van onze zieke medemens zo zuinig beantwoorden? Waarom blijft het vaak slechts bij die ene Facebook-duim of het afgezaagde: 'Kop op!' terwijl we daarna gewoon doorgaan zonder verder mee te leven met de man of vrouw die de strijd van zijn of haar leven levert, menig sportman of vrouw de loef afstekend? Heeft onze multi- media-wereld ertoe bijgedragen dat we persoonlijke aandacht verleerd zijn?
Wie zelf wel eens in het ziekenhuis heeft gelegen, weet maar al te goed wat het betekent om ineens een bekend gezicht om de hoek van de deur te zien verschijnen. 'Hé meid, hoe gaat het met je?' op een bekende toon doet wonderen. Even een vertrouwd geluid uit die 'andere wereld' daarbuiten. Nieuwtjes, grappen, vakantieverhalen, persoonlijke ervaringen, heerlijk om eens even de wereld van injectienaalden, infusen, scans en doktersbezoeken te kunnen vergeten. Als het prikbord achter je bed vol hangt met kaarten, biedt dat uitzicht op aandacht, belangstelling en krijgt de zieke zin om binnenkort weer samen met de afzenders een kop koffie te drinken 'thuis'. Juist in vakantietijd is het fantastisch om een persoonlijk telefoontje te krijgen waarin de vrienden of familie in kwestie even laten weten hoe heerlijk het verblijf aan strand of in de bergen is. Dat ze aan je denken en dat ze na terugkeer even langs zullen komen om jou de foto's te laten zien. De rest van de dag klinken die klanken nog na in de oren van de zieke en fantaseert hij of zij er de beelden bij van de bellers van wie hij zoveel houdt.
Een kaart sturen vanaf ons vakantieadres is er tegenwoordig ook al niet meer bij. Nee joh, dat doen we tegenwoordig toch via Facebook is dan de prompte reactie. Misschien, maar daarmee laten we wel een zeer fragiele groep mensen compleet aan de zijlijn staan. Allereerst ouderen die geen notie hebben van internet (ja die bestaan). Maar we vergeten ook dat iemand met hoge koorts, verlamd in een rolstoel, vastgeketend aan zijn of haar infuus en andere medische apparatuur, of doodgewoon 'op' van al het medische gedoe niet kan meedoen aan onze gezonde wereld waarin we voor de lol supersnel alles effe via Facebook regelen. Niet alles in deze wereld kan ...effe snel!
Zwaar ziek zijn is niet alleen een lichamelijke strijd. Het is ook mentaal loodzwaar. Het 'duiveltje' met het idee van opgeven of de angst het niet te redden, kosten soms meer energie dan het lopen van een marathon. Dan is het zo fijn als je een fanclub om je heen hebt...
WE are stronger thanI !
dinsdag 28 april 2015
ONMACHT
Inmiddels is Wim voor de keuze gesteld die in feite geen keuze is: chemokuur of niets meer. De hormonen doen hun werk niet meer afdoende. De kankercellen vermeerderen zich. Die kleine monsters zoeken hun weg opnieuw in andere delen van zijn lichaam en daar is geen kruid tegen gewassen dan alleen het kruit van een chemokuur. Ondanks het vooruitzicht van nare behandelingen, bijwerkingen en verminderende afweer, kiest hij voor de aanval.
Daarna gaat alles in een stroomversnelling. Negen dagen geleden werd de catheter operatief ingebracht achter zijn sleutelbeen. Onder plaatselijke verdoving maar daardoor wel alle geluiden registrerend, heeft hij dit dapper doorstaan. Tegelijkertijd komt het besef dat hij nu voortaan een échte oncologie patiënt is geworden. Vier dagen later, als hij de klapdeuren van de chemo afdeling opent, dringt dat pas écht tot hem door. Iedereen op de afdeling is uiterst aardig en behandelt hem met veel geduld, uitgebreide uitleg en vriendelijkheid. Maar de medische handelingen liegen er niet om: hier gaat het om leven en dood. Bij elke uitleg komt de eventualiteit van het niet-aanslaan om de hoek kijken. Wat te doen 'als' er koorts optreedt, 'als' hij moet overgeven, 'als' hij moeite krijgt met de stoelgang of het urineren, 'als' hij geen zin meer heeft in eten, 'als' zijn nagels afbreken, 'als' zijn haren uitvallen en al wat dies meer zij.
In mijn hoofd ontstaat chaos. Help! Ik wil niet dat mijn maatje door die hel moet. Zelf geeft hij dapper aan er 'alles' voor over te hebben om nog wat langer bij mij te mogen blijven... Ik bedank hem daarvoor maar smeek hem ook om daarbij niet de grenzen uit het oog te verliezen. Alleen hij kan bepalen hoe ver hij wil gaan. Maar als ik terugkom van de gang nadat de verpleegster de dikke naald van de chemo in het kastje in zijn schouder heeft geprikt, zie ik in zijn ogen de verschrikking van dat soort momenten. Hij praat tegen het infuuszakje waarin de 'monsters' zitten die nu in zijn lichaam de kankercellen moeten opzoeken en verslinden. Gepaard met een heftige vloek commandeert hij ze om hun werk goed te doen
Twee uur later zitten we achter in de taxi onderweg naar huis. Ver weg van deze wereld waar alles te dichtbij komt. Thuis wordt alles wat meer draaglijk. Thuiskomen. In dat woord zit alles besloten. Veilig en warm. Hier voel ook ik minder de immens grote onmacht tegenover het medische gebeuren. Hier kan ik weer voor Wim zorgen. Iets doen of heel gewoon er alleen maar 'zijn'. Hier kunnen we samen huilen om de nietigheid van het bestaan. De pijn. De angsten. Maar ook samen lachen. Door de tuin schuifelen. Alle mails lezen die zoveel steun bieden. Elkaar vasthouden.
Maar de chaos in mijn hoofd komt terug. Carpe Diem lukt niet meer elke dag. Want er is een dag van morgen. Die dag zou ik willen uitstellen. Vandaag is al zo moeilijk. Wat gaat die dag ons brengen? Voor het eerst in mijn leven wil ik terug naar ...gisteren. Yesterday.
Daarna gaat alles in een stroomversnelling. Negen dagen geleden werd de catheter operatief ingebracht achter zijn sleutelbeen. Onder plaatselijke verdoving maar daardoor wel alle geluiden registrerend, heeft hij dit dapper doorstaan. Tegelijkertijd komt het besef dat hij nu voortaan een échte oncologie patiënt is geworden. Vier dagen later, als hij de klapdeuren van de chemo afdeling opent, dringt dat pas écht tot hem door. Iedereen op de afdeling is uiterst aardig en behandelt hem met veel geduld, uitgebreide uitleg en vriendelijkheid. Maar de medische handelingen liegen er niet om: hier gaat het om leven en dood. Bij elke uitleg komt de eventualiteit van het niet-aanslaan om de hoek kijken. Wat te doen 'als' er koorts optreedt, 'als' hij moet overgeven, 'als' hij moeite krijgt met de stoelgang of het urineren, 'als' hij geen zin meer heeft in eten, 'als' zijn nagels afbreken, 'als' zijn haren uitvallen en al wat dies meer zij.
In mijn hoofd ontstaat chaos. Help! Ik wil niet dat mijn maatje door die hel moet. Zelf geeft hij dapper aan er 'alles' voor over te hebben om nog wat langer bij mij te mogen blijven... Ik bedank hem daarvoor maar smeek hem ook om daarbij niet de grenzen uit het oog te verliezen. Alleen hij kan bepalen hoe ver hij wil gaan. Maar als ik terugkom van de gang nadat de verpleegster de dikke naald van de chemo in het kastje in zijn schouder heeft geprikt, zie ik in zijn ogen de verschrikking van dat soort momenten. Hij praat tegen het infuuszakje waarin de 'monsters' zitten die nu in zijn lichaam de kankercellen moeten opzoeken en verslinden. Gepaard met een heftige vloek commandeert hij ze om hun werk goed te doen
Twee uur later zitten we achter in de taxi onderweg naar huis. Ver weg van deze wereld waar alles te dichtbij komt. Thuis wordt alles wat meer draaglijk. Thuiskomen. In dat woord zit alles besloten. Veilig en warm. Hier voel ook ik minder de immens grote onmacht tegenover het medische gebeuren. Hier kan ik weer voor Wim zorgen. Iets doen of heel gewoon er alleen maar 'zijn'. Hier kunnen we samen huilen om de nietigheid van het bestaan. De pijn. De angsten. Maar ook samen lachen. Door de tuin schuifelen. Alle mails lezen die zoveel steun bieden. Elkaar vasthouden.
Maar de chaos in mijn hoofd komt terug. Carpe Diem lukt niet meer elke dag. Want er is een dag van morgen. Die dag zou ik willen uitstellen. Vandaag is al zo moeilijk. Wat gaat die dag ons brengen? Voor het eerst in mijn leven wil ik terug naar ...gisteren. Yesterday.
woensdag 11 maart 2015
Het Rad van Avontuur
In mijn hoofd gonst het van gedachten. Sinds anderhalve dag weten wij dat de psa waarde weer flink oploopt bij Wim. Dan zie je sterretjes voor de ogen. Het voelt alsof de wijkverpleegster met haar bloedprik een flinke zwiep heeft gegeven aan een soort rad van avontuur. Terwijl we de hele dag hopen dat het pinnetje op BONUS zal vallen, tikt het s'avonds door naar 'MISPOES'... Ondanks de dubbele therapie nemen de kankercellen nu toch het hoge woord. Is er nog een arts of medicijn zijn die ze tot zwijgen kan dwingen? De komende weken en maanden zullen het antwoord brengen.
Nadat gisteren de sterretjes langzaam wegebden, beseffen we beiden dat we alweer een nieuwe fase van de ziekte betreden. Zo schuiven we telkens ietsje meer richting 'uitbehandeld' op. Is het voor nu of voor later? Een woord kan je hele leven zo op z'n kop zetten. Tenminste als je dat toelaat. Maar willen we dat wel? Nee...
Ook al is het leven als een rad van avontuur, we weten dat er ook vakjes op het bord zitten waar we vaak niet naar willen kijken. De 'nieten'. Alsof je dus met lege handen achterblijft. Maar is dat zo? Soms is een 'niet' zo veel waardevoller dan een hoofdprijs. Hoe close kun je worden juist als alles je uit de handen dreigt te glippen. Dat mocht ik gisteren ervaren toen we samen naar mijn specialist moesten voor de contrôle. In dezelfde kliniek waar mijn maatje zijn oncoloog moet bezoeken. Maar er is geen sprake van niet mij willen vergezellen naar die plek. 'Jij bent er altijd voor mij. Ik ben er nu voor jou!'. Dus zit hij in alle rust op mij te wachten vlak voor de bezoekersruimte van het Franse Kankerfonds.
Na afloop geven we aan dit soort bezoeken vaak een vrolijke draai door lekker samen te gaan wokken. Zolang de medicijnen dat plezier nog niet verpesten, maken we daar gretig gebruik van. Na afloop schijnt de zon uitbundig en die warmte voegt zich bij de warmte die er tussen ons heen en weer speelt. Een blik diep in elkaars ogen, een kneepje in de hand van de ander, een kus, vaker dan normaal een I love You. We weten wat we aan elkaar hebben: daar zijn geen woorden meer voor nodig. Ik blijf me verbazen over het feit dat liefde telkens maar weer, keer op keer nog intenser kan worden. Niet uit angst noch uit bezitsdrang maar puur omdat het hart het wint van die angst en juist als de pijn van een toekomstig gemis zich laat gelden ineens helemaal openbloeit. Onze harten spreken voor ons: ze weten dat de dag van ons afscheid ergens in zicht komt. Ze helpen ons om elkaar te durven zeggen wat we zo mooi aan elkaar vinden. Waarom we zo graag samen ons leven willen delen. Wat we voor elkaar betekenen.
Zonder dat Rad van Avontuur zouden we daar waarschijnlijk toch wat meer moeite mee gehad hebben. Zou dit misschien nog jaren in beslag genomen hebben. Nu gêneren we ons totaal niet meer om onze gevoelens aan elkaar toe te vertrouwen. 'Jij bent mijn alles. Jij hoort voor altijd bij mijn leven. Ook ...later.'
Terwijl ik mijn favoriete winkels bezoek, zie ik Wim hoppen van de ene zaak voor huishoudelijke apparaten naar de andere. Dat hij daar graag shopt is voor mij niet nieuw dus vermoed ik ook geen surprise. Die komt er wel. Ondanks de recente verjaardag wil hij mij vandaag opnieuw heel erg verwennen. Hij heeft zijn spaarvarken gevuld in al die jaren en maanden en dat ligt nu aan diggelen. Als ik tegensputter en hem bezweer dit geld voor zichzelf te houden, drukt hij dat de kop in door me te zeggen dat hij mij 'nu' iets fijns wil geven met het oog op 'later... '
Soms heeft een mens er behoefte aan om vorm te geven aan dat wat hij of zij in het diepst van zijn hart voelt. Ook als Wim er zelf niet meer zal zijn, zal ik voortaan altijd aan hem herinnerd worden door dit gebaar, op deze dag zo vlak voor deze nieuwe periode van ons leven samen.
Dus moeilijk? JA. Verdrietig? JA. Teleurgesteld? NEE.
Gelukkig? JA. Want elke maand en elke dag die hierna komt, zal ik beleven als de hoofdprijs van ons rad van avontuur samen ongeacht van wat ons te wachten staat...
Nadat gisteren de sterretjes langzaam wegebden, beseffen we beiden dat we alweer een nieuwe fase van de ziekte betreden. Zo schuiven we telkens ietsje meer richting 'uitbehandeld' op. Is het voor nu of voor later? Een woord kan je hele leven zo op z'n kop zetten. Tenminste als je dat toelaat. Maar willen we dat wel? Nee...
Ook al is het leven als een rad van avontuur, we weten dat er ook vakjes op het bord zitten waar we vaak niet naar willen kijken. De 'nieten'. Alsof je dus met lege handen achterblijft. Maar is dat zo? Soms is een 'niet' zo veel waardevoller dan een hoofdprijs. Hoe close kun je worden juist als alles je uit de handen dreigt te glippen. Dat mocht ik gisteren ervaren toen we samen naar mijn specialist moesten voor de contrôle. In dezelfde kliniek waar mijn maatje zijn oncoloog moet bezoeken. Maar er is geen sprake van niet mij willen vergezellen naar die plek. 'Jij bent er altijd voor mij. Ik ben er nu voor jou!'. Dus zit hij in alle rust op mij te wachten vlak voor de bezoekersruimte van het Franse Kankerfonds.
Na afloop geven we aan dit soort bezoeken vaak een vrolijke draai door lekker samen te gaan wokken. Zolang de medicijnen dat plezier nog niet verpesten, maken we daar gretig gebruik van. Na afloop schijnt de zon uitbundig en die warmte voegt zich bij de warmte die er tussen ons heen en weer speelt. Een blik diep in elkaars ogen, een kneepje in de hand van de ander, een kus, vaker dan normaal een I love You. We weten wat we aan elkaar hebben: daar zijn geen woorden meer voor nodig. Ik blijf me verbazen over het feit dat liefde telkens maar weer, keer op keer nog intenser kan worden. Niet uit angst noch uit bezitsdrang maar puur omdat het hart het wint van die angst en juist als de pijn van een toekomstig gemis zich laat gelden ineens helemaal openbloeit. Onze harten spreken voor ons: ze weten dat de dag van ons afscheid ergens in zicht komt. Ze helpen ons om elkaar te durven zeggen wat we zo mooi aan elkaar vinden. Waarom we zo graag samen ons leven willen delen. Wat we voor elkaar betekenen.
Zonder dat Rad van Avontuur zouden we daar waarschijnlijk toch wat meer moeite mee gehad hebben. Zou dit misschien nog jaren in beslag genomen hebben. Nu gêneren we ons totaal niet meer om onze gevoelens aan elkaar toe te vertrouwen. 'Jij bent mijn alles. Jij hoort voor altijd bij mijn leven. Ook ...later.'
Terwijl ik mijn favoriete winkels bezoek, zie ik Wim hoppen van de ene zaak voor huishoudelijke apparaten naar de andere. Dat hij daar graag shopt is voor mij niet nieuw dus vermoed ik ook geen surprise. Die komt er wel. Ondanks de recente verjaardag wil hij mij vandaag opnieuw heel erg verwennen. Hij heeft zijn spaarvarken gevuld in al die jaren en maanden en dat ligt nu aan diggelen. Als ik tegensputter en hem bezweer dit geld voor zichzelf te houden, drukt hij dat de kop in door me te zeggen dat hij mij 'nu' iets fijns wil geven met het oog op 'later... '
Soms heeft een mens er behoefte aan om vorm te geven aan dat wat hij of zij in het diepst van zijn hart voelt. Ook als Wim er zelf niet meer zal zijn, zal ik voortaan altijd aan hem herinnerd worden door dit gebaar, op deze dag zo vlak voor deze nieuwe periode van ons leven samen.
Dus moeilijk? JA. Verdrietig? JA. Teleurgesteld? NEE.
Gelukkig? JA. Want elke maand en elke dag die hierna komt, zal ik beleven als de hoofdprijs van ons rad van avontuur samen ongeacht van wat ons te wachten staat...
woensdag 19 november 2014
STA OP TEGEN KANKER...
Vanavond staat een deel van de Nederlandse bevolking weer even stil bij de gigantische impact die de diverse vormen van kanker heeft op de patiënt én...zijn of haar omgeving. Voor allen die hiermee ta maken hebben of die zo'n belevenis achter de rug hebben, zal dit een avond van herkenning worden. Maar waar ik stiekem ook op hoop is dat dit soort uitzendingen een tipje van de sluier zal oplichten voor iedereen.
Drie jaar na de klap van de diagnose 'uitgezaaide prostaatkanker' en de omwenteling die dat teweegbracht in ons leven op alle vlakken, moet ik nl. met pijn in mijn hart constateren dat 'men' reageert zoals bij zoveel zaken in het leven die 'pijn' doen. Wanneer iemand sterft, is men vaak omringd met liefde en aandacht. Tijdens de laatste fase, nog een aantal maanden na het overlijden en soms zelfs een jaar (!) lang. Maar vaak zegt men na zo'n zes maanden al tegen een collega of vriendin: 'Kom op joh, het leven gaat verder' op een toon die het die ander niet meer toelaat om nog een keer over zijn verdriet en gemis te praten.
Iedereen roept bij aanvang van het zware ziekteproces hetzelfde: 'Kop op man/meid. Niet bij de pakken neerzitten, knokken hoor!' Ook dan wordt er in de eerste zes maanden intens meegeleefd. Iedereen is in de ban van die ene grote angst: 'Het zal toch niet zo zijn hè? Hij/zij zal toch niet sterven binnenkort...'
Maar hoe wrang ook, als die persoon dan knokt, door het diepste dal van zijn/haar leven gaat, de zware behandelingen moet ondergaan met alle bijwerkingen die absoluut geen pretje zijn en daardoor 'succes' boekt dan blijkt dat het stadion met fans langzaam leegloopt. Slechts een enkeling blijft trouw op de tribune zitten en moedigt de zieke van tijd tot tijd nog aan. Geeft eens een schouderklopje of vraagt simpelweg of het nog wel gaat. De ziekte is dan 'gewoon' geworden blijkbaar in het hoofd van die anderen.
Maar deze ziekte wordt nooit GEWOON! Hij is er altijd. In alle omstandigheden. Ook op vakantie, ook tijdens een lekker avondje uit eten. Het is een sluipmoordenaar die telkens van positie verandert. Net als je denkt, nu gaat het de goede kant op, trekt hij de trigger weer over en klinkt er een schot in de lucht. Je kunt dus nooit achterover leunen en 'gewoon' leven. Bij elke bloeduitslag tikt je hart een ronde harder, bij elke onderzoek bij de specialist vors je naar de waarheid achter de woorden die gezegd worden. Je weet nu wat een man als Sven Kramer of een vrouw als Ireen Wüst voelt wanneer hij/zij als eerste over de finish komt bij de Olympische Spelen want jij voelt die euforie ook bij
de woorden van de dokter die je vertelt dat de behandeling is aangeslagen toen je dacht dat het deze keer compleet foute boel was. ..
Je leven verandert in een rollercoaster. Daar leer je wel mee om te gaan. Ons leven is geen aaneenschakeling van drama. Integendeel! Juist die realiteit aan het overgeleverd zijn aan het lot maakt dat je van elke dag, elk uur meer profiteert dan ooit tevoren in jouw leven. We weten nu uit ervaring dat het enige dat echt telt in het leven de warmte en de liefde tussen mensen is. Waar we maar kunnen werken we mee aan de bevordering van quality of life, juist voor die groepen die dat niet meer zelf kunnen verwezenlijken zoals bij Alzheimer patiënten en Wim momenteel bij Cancer Support France dat Engelstalige kankerpatiënten begeleidt in Frankrijk. Voor een emigrant is ziek zijn in het buitenland nl. soms extra zwaar.
Ook in ons privé leven heeft de ziekte voor verandering gezorgd: samen beseffen we hoe goed we het hebben getroffen dat wij elkaar hebben leren kennen. Onze liefde is dieper geworden en dat reflecteert zich op anderen. Het draait nu alleen nog alleen maar echtheid, oprecht contact maken, warmte, steun aan anderen die het ook moeilijk hebben in hun leven, aardig zijn voor elkaar.
Heel SIMPEL dus maar blijkbaar niet zo GEWOON als we allemaal denken.
Drie jaar na de klap van de diagnose 'uitgezaaide prostaatkanker' en de omwenteling die dat teweegbracht in ons leven op alle vlakken, moet ik nl. met pijn in mijn hart constateren dat 'men' reageert zoals bij zoveel zaken in het leven die 'pijn' doen. Wanneer iemand sterft, is men vaak omringd met liefde en aandacht. Tijdens de laatste fase, nog een aantal maanden na het overlijden en soms zelfs een jaar (!) lang. Maar vaak zegt men na zo'n zes maanden al tegen een collega of vriendin: 'Kom op joh, het leven gaat verder' op een toon die het die ander niet meer toelaat om nog een keer over zijn verdriet en gemis te praten.
Iedereen roept bij aanvang van het zware ziekteproces hetzelfde: 'Kop op man/meid. Niet bij de pakken neerzitten, knokken hoor!' Ook dan wordt er in de eerste zes maanden intens meegeleefd. Iedereen is in de ban van die ene grote angst: 'Het zal toch niet zo zijn hè? Hij/zij zal toch niet sterven binnenkort...'
Maar hoe wrang ook, als die persoon dan knokt, door het diepste dal van zijn/haar leven gaat, de zware behandelingen moet ondergaan met alle bijwerkingen die absoluut geen pretje zijn en daardoor 'succes' boekt dan blijkt dat het stadion met fans langzaam leegloopt. Slechts een enkeling blijft trouw op de tribune zitten en moedigt de zieke van tijd tot tijd nog aan. Geeft eens een schouderklopje of vraagt simpelweg of het nog wel gaat. De ziekte is dan 'gewoon' geworden blijkbaar in het hoofd van die anderen.
Maar deze ziekte wordt nooit GEWOON! Hij is er altijd. In alle omstandigheden. Ook op vakantie, ook tijdens een lekker avondje uit eten. Het is een sluipmoordenaar die telkens van positie verandert. Net als je denkt, nu gaat het de goede kant op, trekt hij de trigger weer over en klinkt er een schot in de lucht. Je kunt dus nooit achterover leunen en 'gewoon' leven. Bij elke bloeduitslag tikt je hart een ronde harder, bij elke onderzoek bij de specialist vors je naar de waarheid achter de woorden die gezegd worden. Je weet nu wat een man als Sven Kramer of een vrouw als Ireen Wüst voelt wanneer hij/zij als eerste over de finish komt bij de Olympische Spelen want jij voelt die euforie ook bij
de woorden van de dokter die je vertelt dat de behandeling is aangeslagen toen je dacht dat het deze keer compleet foute boel was. ..
Je leven verandert in een rollercoaster. Daar leer je wel mee om te gaan. Ons leven is geen aaneenschakeling van drama. Integendeel! Juist die realiteit aan het overgeleverd zijn aan het lot maakt dat je van elke dag, elk uur meer profiteert dan ooit tevoren in jouw leven. We weten nu uit ervaring dat het enige dat echt telt in het leven de warmte en de liefde tussen mensen is. Waar we maar kunnen werken we mee aan de bevordering van quality of life, juist voor die groepen die dat niet meer zelf kunnen verwezenlijken zoals bij Alzheimer patiënten en Wim momenteel bij Cancer Support France dat Engelstalige kankerpatiënten begeleidt in Frankrijk. Voor een emigrant is ziek zijn in het buitenland nl. soms extra zwaar.
Ook in ons privé leven heeft de ziekte voor verandering gezorgd: samen beseffen we hoe goed we het hebben getroffen dat wij elkaar hebben leren kennen. Onze liefde is dieper geworden en dat reflecteert zich op anderen. Het draait nu alleen nog alleen maar echtheid, oprecht contact maken, warmte, steun aan anderen die het ook moeilijk hebben in hun leven, aardig zijn voor elkaar.
Heel SIMPEL dus maar blijkbaar niet zo GEWOON als we allemaal denken.
Abonneren op:
Posts (Atom)