ziekenhuisje spelen...

Vanmorgen was het dan eindelijk zover: de wijkverpleegster kwam Wim thuis een infuus toedienen met het medicijn tegen de metastasen of liever dat de metastasen weer 'repareert' na de aanslag van de kankercellen. Hij had er erg tegenop gezien en de spanning was de laatste weken te snijden, maar nu was het D-Day!
Céline is een ferme, maar ook lieve vrouw die hem in dat soort momenten er doorheen sleept met tact, uitleg, humor en veel aandacht. Zelf moest ik even naar de huisarts terwijl zij bij hem was en toen ik thuiskwam, was de klus geklaard. Bleek ze zelfs op haar vrije dag gekomen te zijn... Dan valt je mond toch open van verbazing over zoveel empathie.
Ik had de rest van de dag grotendeels voor mezelf en alleen in de namiddag twee klanten aan huis dus kon ik Wim goed in de gaten houden. Want na die akelige bijsluiter met opsomming van alle (eventuele)  bijwerkingen wilde ik niet al te ver uit de buurt zijn.

Tot nu toe gaat het redelijk goed, behalve pijn in de botten her en der en een beetje koorts. Maar de rest van de week zal ons meer vertellen over het effect. Samen hebben we een naam bedacht voor dit middel dat als een soort 'lijm' te werk gaat. Morgen even een dag pauze en dan vrijdag de maandelijkse hormoonprik.

Gisteren waren even op ziekenbezoek bij onze Schotse buurvrouw die...gevallen is en net zoals ik met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht werd maandag. Bleek ze op dezelfde afdeling te liggen als ik nog geen vijf maanden geleden. Gebroken schaambeen en heel veel pijn. Al met al leven we dus regelmatig in 'ziekenhuissferen', vandaar de titel.

Dan besef je dat je elke dag dat je gezond rondhuppelt tot een succes moet maken, moet leven in volle glorie.

Dat doen wij dus ook en daarom hebben we, nu de zon weer terug is van weggeweest, plantjes gekocht, zout voor het zwembad dat weer mag draaien en kussentjes voor in de stoelen die Wim heel leuk blauw geverfd heeft. Lang leve de zomer!

'Even weg geweest...'

Hoe ziekte je leven beïnvloedt, merkte ik de afgelopen week toen ik voor de tweede keer naar mijn opleiding in EMDR-techniek moest afreizen op 6 uur afstand van hier en voor vijf dagen. Normaal gesproken leverde zoiets nooit een probleem op voor Wim of mijzelf. Maar deze keer ging ik met lood in de schoenen weg. Je maatje alleen laten voor vijf dagen in deze periode waarin hij het af en toe nog behoorlijk zwaar heeft met alle mentale kanten van de zaak, kostte me moeite.
Maar nu ik weer terug ben, kijk ik er met genoegen op terug. Het heeft winst opgeleverd, voor allebei. Ik zat natuurlijk vier dagen lang tussen collega's van heinde en ver en ik had het geluk om bij de training een hele lieve, zachtaardige maar zéér competente therapeut te treffen. Ik wilde met hem mijn angst om over de plek des onheils te wandelen waar ik in januari gevallen ben, overwinnen. Maar dat pakte heel anders uit. Ik bleek daaronder een nog groter trauma verstopt te hebben tegenover Wim. Ik voelde me zwaar schuldig dat ik hem  een extra dosis verdriet en spanning had gegeven door zo stom onderuit te gaan. Plus, plus, plus al die nadere dingen die een mens dan opstapelt aan verdriet en spanning. Nou, de keukenrol is eraan gegaan en ik voel hoe ik een paar kilo aan spanning minder ben teruggekomen. Des te beter, want alleen dan kan ik openstaan voor de dingen die Wim bezighouden.

Gelukkig had ik na deze intensieve dagen ook nog twee en halve dag vrij, althans ik ben thuis en dus konden we samen er lekker over praten, even terrasje pikken enfin het voelt heel goed. En omdat je op elkaars situatie reageert, is de weg nu weer 'schoon' en kan ik zonder al die rot gevoelens verder.

Zo blijkt ziek zijn ook, ondanks alle nare dingen, ook veel positiefs te brengen.

Langzaamaan beginnen we aan onze vakantie te denken want dit jaar gaan we heerlijk twee weken samen naar Portugal. Een klant van mij heeft ons zijn huis daar aangeboden en dus kunnen we ook eens lekker weg. Wim moet nu van mij alles opzoeken op internet zodat we al flink voorpret kunnen hebben.

Daarnaast is hij zomaar ineens begonnen met schilderen en dat vind ik zo gaaf!! Maar daarover later: als hij zijn eerste expositie houdt, zal ik jullie inlichten.

Contrôle

Vandaag weer naar "mijn" uroloog geweest in Montauban voor de periodieke contrôle.
Vorige week reeds twee bloedonderzoekjes gehad die ik dan mee moet nemen om de bloedwaarden te checken.
We zijn zelf inmiddels ook zeer bedreven in het "lezen" van deze tests en labo onderzoeken en het zag er goed uit. Maar toch....je gaat niet voor een griepje of en wratje op je kin maar voor iets zeer serieus zoals in mijn geval. Dus ook al lijken de bloedonderzoeken goed, het is altijd spannend en de emoties laaien wat op als je naar je afspraak moet, want ja..het zou zomaar kunnen dat er toch ineens weer "iets" onverwacht moet gebeuren qua onderzoeken, medicatie enzo.
En als mannen onder elkaar: ook het verwachte rectale onderzoek is geen vrolijk vooruitzicht!
Ik bereid me daar mentaal op voor door mijzelf voor te houden:
rectaal onderzoek.......'t is strontvervelend maar ik heb er schijt aan en het zal mij aan m'n reet roesten.

Ik had me voorgenomen om tegen het eind van ons gesprek (waarna het bewuste onderzoek nog "even" plaatsvindt) het gesprek over een totaal andere boeg te gooien zodat mijn arts het zou vergeten.
Nou is het geen mannetje dat iets vergeet en ook dat niet, maar het gaf mij toch een beetje gevoel van regie.
Afijn, geen rectaal onderzoek deze keer, dus over een maand of drie gaan we er weer eens aan denken, de reguliere contrôle is om de drie maanden.
Wel natuurlijk elke maand de hormoon prik, dus steeds een dag of drie vier een pijnlijke buik.

Begin van de maand ook bij de oncoloog geweest om de medicatie te bepalen voor de aangetaste botten, daar krijg ik drie keer (één keer per maand) een infuus voor met medicatie, Zometa heet dat spul. Versterkt, verstevigd, valt de verkeerde cellen aan, versnelt het herstel van de botstructuur.
Nou ja een soort wonderolie voor botten. Het moet wel goed zijn want voor 320 euro voor één infuusje mag je wel wat verwachten. En om het dat geld ook waard te laten zijn hebben ze er nog wat mogelijke bijwerkingen bij gedaan:

Mogelijke bijwerkingen (o.a.)

Bloedbeeldverandering (pancytopenie)

Bloedcalcium-gehalte, verlaagd (= hypocalciëmie)

Bloedlaboratorium-waarden, veranderingen (verhoogde creatininespiegels)

Bloedfosfaat-gehalte, verlaagd (= hypofosfatemie)

Bloedmagnesium-gehalte, verlaagd (= hypomagnesiëmie)

Braken

Gewrichtspijn (= artralgie)

Hartfrequentie, toename (= tachycardie)

Hoofdpijn

Huidvlekken, rode (rash)

Koorts

Jeuk

Misselijkheid

Oogbindvlies-ontsteking (= conjunctivitis)

Pijn in de borststreek

Skeletpijn

Smaakverandering

Vermoeidheid

Ik heb het er met mijn dokter over gehad met de vraag of het middel niet erger is dan de kwaal. Was echter niet het geval en net zoals de hormoonprikken moet je de eventuele bijwerkingen erbij nemen omdat het middel toch wel echt belangrijk is.  Nou ja, t"is een periode van drie keer en dan voorlopig niet meer. Moeten we ook maar even door en het is natuurlijk zeker niet zo dat je al die bijwerkingen ook krijgt.

Om maar even met heel iets anders af te sluiten, gisteren hier in de buurt is een Bambi aangetroffen, geen dagje oud schat ik en die moest natuurlijk even op de foto.

Groetend,

Wim

Gemengde gevoelens...

Of het aan de als maar voordurende regen ligt of aan de opeenstapeling van gebeurtenissen, maar deze maand is er voor mij een van tegenstrijdige gevoelens.

Ik heb vandaag de berg paperassen weggewerkt die zich steeds hoger opstapelen op mijn bureau. Is het leven van een zelfstandige al aardig volgestouwd met papieren, nu wij te maken hebben met allerlei aanvraagprocedures is het aantal stapeltjes op mijn bureau nog meer toegenomen. Normaal werkte ik zo'n 60-70 uur per week en sinds Wim ziek werd, heb ik mezelf en hem beloofd om me (nog) beter te organiseren om zodoende eens wat vaker bij elkaar te kunnen zijn in de woonkamer in plaats van het steeds maar achter mijn pc zitten op kantoor. Soms begint dat te lukken, maar nog véél te weinig naar mijn zin!

Nu ik de komende week eerst twee dagen lesgeef, daarna woensdagochtend spreekuur houd bij de brandweer en vandaar doorrijd naar Grans (bij Aix en Provence) om mijn vorig jaar gestarte opleiding EMDR af te maken, moest ik vandaag wel in de steigers om allerlei zaken te regelen tijdens mijn afwezigheid hier. Dus dan komt dat duiveltje tevoorschijn dat al maanden een rol speelt in mijn/ons 'nieuwe' leven: het grote schuldgevoel!

Hoe graag zou ik minder werken, vaker bij Wim zijn, het rustiger aandoen maar helaas is mijn leven zodanig verlopen dat ik voor 'eeuwig' zal moeten blijven werken. Zo gaat dat heel soms als partners niet in pais en vree uit elkaar kunnen gaan en de een wraak neemt op de ander. Voor mezelf heb ik dat al lang geaccepteerd en probeer ik al 17 jaar lang financieel onafhankelijk te worden. Maar ondanks de bergen energie die ik daarin gestoken heb en het behaalde resultaat qua werk dat ik gecreëerd heb (waar ik hartstikke trots op ben) kan ik helaas niet 'het wat minder aandoen' , zelfs niet nu mijn maatje erg ziek is. En dat steekt, dat doet pijn, gigantisch veel pijn en ik voel me dus zelfs (heel soms) schuldig. heel soms, want ik besef dat ik door mijn werk toch ook ervoor zorg dat hij (wij) stilletjesaan weer wat beter kunnen leven dan de jaren hiervoor en dat ik zodoende ook de praktische zaken van zijn ziek zijn kan betalen en soms een extraatje kan organiseren.

Maar ik betrap mezelf erop dat ik steeds vaker droom van 'met pensioen gaan', 'een sabbatical jaar', 'een maand of langer op vakantie gaan', gewoon zoals zoveel oudere echtparen samen van de tijd genieten. Tijd die voor Wim en mij zo'n heel andere inhoud en betekenis heeft gekregen. Die kostbare tijd van LEVEN...  Alle mensen weten dat ze ooit op een dag kunnen en mogen stoppen met werken. Dat recht is mij bij mijn echtscheiding ontnomen en voor het eerst in mijn leven voel ik daarbij een enorme onmacht tegen dat grote onrecht: niet voor mezelf, maar voor mijn maatje die zo graag eens wat vaker zijn 'vrouw' nu bij zich zou willen houden. In plaats daarvan zwaait hij mij telkens heel lief uit als ik weer wegzoef naar mijn werk her en der. Is hij blij wanneer ik opdrachten binnenhaal en helpt hij mij zoveel hij kan bij het produceren van lesmateriaal. Zit hij avonden lang alleen in de huiskamer terwijl ik tot 23 uur doorwerk op kantoor. En dat terwijl hij juist nu, in deze beginfase waarin het dak soms op hem valt van angst en woede tegen die ziekte, zo broodnodig af en toe even iemand naast hem nodig heeft....

Vandaar die 'gemengde gevoelens' , vandaar dat schuldgevoel.

Maar komt tijd, komt raad. Na regen komt zonneschijn. Achter de bergen schijnt de zon. Die zoek ik altijd, ook al verstopt hij zich nu even achter al die 'regen' en 'tegenslag' in de vorm van papieren die niet kloppen, mensen die hun werk niet goed doen terwijl dat ene papier nu juist voor Wim zo belangrijk is. Enfin, ik moest even ook een keer praten over de moeilijke, zware, soms loodzware kanten van alles wat hier gebeurt.

Dus wie zin heeft om mij/ons eens een hart onder de riem te steken: VAN HARTE!!!!!!

Want wij missen jullie nu meer dan ooit tevoren en wat zou het heerlijk zijn om eens wat vaker naar Nederland te kunnen komen. Voorlopig gokken we op september om de pasgeboren babies aan beide zijden te gaan bewonderen en om eindelijk eens de andere drie kleinkinderen te leren kennen die we ook nog nooit hebben gezien.

Tijd voor een feestje...

Afgelopen zondag hebben we een aantal van onze vrienden eens lekker verwend met hapjes, drankjes en een heerlijk buffet. Zij hadden ons in de eerste maanden van Wim's ziekte en mijn ongeluk op handen gedragen en daarvoor wilden wij hen bedanken. Helaas kon een van de echtparen er niet bij zijn omdat zij middenin een verhuizing zitten die toch al vertraagd is door alle regen van de afgelopen weken terwijl hun huis 15 mei definitief verkocht wordt. En ook jammer dat de oudste zoon van Wim er ook niet even bij kon zijn dan was de club van 'spoedeisende helpers' compleet geweest! Maar daarom nog even op de weblog ook aan Paul een dikke zoen en symbolisch de rode roos voor Sabrina, die alle vrouwen hiervoor zondag kregen...

Het was een feestelijk begin van een wat rustiger weekje dan anders omdat de Fransen op 8 mei niet werken en ik dus ook een lang weekeinde had. Gisteren gingen we dus op ons gemak naar Montauban naar de cardioloog voor mijn echo-doppler-contrôle van de trombose. Die is nu bijna helemaal weg en daarom mocht ik van hem stoppen met de bloedverdunners. yes, ik sprong een gat in de lucht! Ik moet nog wel dit hele jaar de steunkousen blijven dragen omdat de pinnen nog in mijn been zitten en de bloedcirculatie dus altijd weer 'raar' kan doen, maar toch. Zonder medicijnen is al zo'n luxe.

Verder is Wim de afgelopen week ook naar Montauban geweest voor een afspraak bij de oncoloog. Die gaat hem nu behandelen met een medicijn dat de botten weer 'repareert' na de 'aanval van de kankercellen' die door de therapie al buiten werking zijn gesteld. Gelukkig kan die behandeling per infuus aan huis gebeuren: de wijkverpleegster komt dan een uur in huis en dit eens in de drie weken, drie maanden lang. Natuurlijk geeft dit weer spanning maar ik vind het wel verbazingwekkend hoe de behandeling van al deze zaken de laatste jaren in raketvaart vooruit is gegaan. Bovendien zijn de specialisten in de kliniek waar Wim behandeld wordt allemaal heel erg attent en krijgt hij steeds zeer duidelijk antwoord op al zijn vragen. Ik stond paf van bewondering deze keer want het spreekuur van deze man was al uitgelopen tot kwart over zeven en toch nam hij nog alle tijd voor ons.

Wel had Wim een andere tegenvaller: op 200 m. voor de kliniek ging hij met zijn voet tot op de bodem van de auto met het versnellingspedaal. Gelukkig kon hij te voet naar de kliniek en heb ik alles afgehandeld met de hulpdienst die de auto nu in Montauban bij Mercedes heeft gebracht. Gisteren kwam hun diagnose en die was minder 'menselijk' dan die in het ziekenhuis: 1500 € reparatie. Nou mooi niet dus, en nu gaat Wim hem ophalen met een buurvrouw met Nissan four wheel drive om hem naar onze eigen garage te brengen. En dan maar duimen dat die nog met een oplossing kan komen die minder pijn doet in de portemonnee. Maar alles sal regkom! We hebben al voor veel hetere vuren gestaan.