donderdag 22 mei 2014

Zonder titel...

De afgelopen dagen stormde het in de Tarn ontzettend. De afgebroken takken vlogen ons om de oren en op de weg moest je soms slalommen vanwege allerlei zaken die de weg versperden. Vandaag is het weer stil om ons heen: de wind is gaan liggen...

Dat is symbolisch voor onze privé situatie: daar stormde het ook met windkracht 80 km per uur of meer donderdagavond. De oncoloog had de nare boodschap voor Wim dat een nieuwe hormoonkuur ten eerste veel meer kwalijke bijwerkingen zou opleveren zoals kans op hartklachten, maar waarschijnlijk net zo min als  de huidige hormoontherapie de agressieve kankercellen zal kunnen bestrijden. Een beter alternatief om zijn ziekte te lijf te gaan, lijkt hem een chemokuur van zo'n 5 maanden. Om de drie weken een kuur in het ziekenhuis in de hoop dat die wél de cellen die  rebelleren kapot kan krijgen. In zijn brief aan de huisarts dicteerde hij: 'Meneer Douw en zijn vrouw beseffen dat dit een levensverlengde behandeling is en dat deze behandeling niet als doel genezing heeft.' Daar zit je dan. Natuurlijk weten we dit sinds het begin maar hoe wreed klinken die woorden als ze hardop uitgesproken worden. 'De bedoeling is om meneer Douw ondanks de voortschrijdende cellen toch zoveel mogelijk quality of life te laten behouden met zo weinig mogelijk pijn.'  

Yes, als dat opnieuw de 'bonus' mag zijn, dan accepteren we die graag. Maar oh wat een dreun! Struisvogelpolitiek hebben we nooit bedreven. We beseffen allebei maar al te goed dat kanker een verraderlijk karakter heeft. Twee en half jaar met de hormoontherapie was al meer dan we durfden hopen. Met diezelfde hoop, proberen we nu de komende maanden in te gaan. De wetenschap verbetert permanent de aanpak. Die strohalm pakken we beet.

Als we later in de auto weer een klein beetje bij onze positieven komen, weten we dat dat andere medicijn, onze steeds dieper wordende liefde voor elkaar, ook zijn bijdrage zal leveren. De warme vriendschap om ons heen van echte vrienden is eveneens als balsem voor de ziel. Zeker na het afgelopen jaar waarin we vaak op zo'n onmenselijke manier bejegend zijn in ons privé leven rondom het ziekbed van mijn moeder en daarna. Juist als je met ziekte geconfronteerd wordt, weet je daarna voor altijd dat er maar één manier is om in het leven wederzijds met elkaar om te gaan: minimaal met respect en met zoveel en zo vaak mogelijk empathie, begrip voor elkaar zonder te oordelen, compassie en vooral warmte en liefde...

Vandaag schijnt hier weer de zon. Hij wijst ons de weg...Staat er niet op mijn visitekaartje 'Na regen komt zonneschijn.' Dus zaten we vanmiddag te brunchen op het erf van onze oude boerderij die zo heerlijk midden tussen de velden ligt, ver weg van alle drukte. Een ware oase van rust waar we bijkomen van de klap. Als we de takken opgeruimd hebben, is er opnieuw tijd voor leuke dingen als bloemen en struiken poten, koffiedrinken in de zon, het kippenhok in orde maken voor de seabright kippies die in aantocht zijn volgende maand, enfin we genieten van de stilte na de storm met alle kleine mooie dingen van het leven met en voor elkaar...


maandag 12 mei 2014

The Never Ending Story

De dag na dit bericht zaten Wim en ik opnieuw in de spreekkamer. Deze keer voor zijn contrôle. Onbewust waren we voorbereid op een achteruitgang omdat hij in december al extra medicatie kreeg naast de hormoontherapie. Zou dit voldoende geweest zijn? Nee dus. Deze keer was de bloeduitslag genadeloos: Wim zit weer op de helft van de waardes van het begin van zijn ziekteproces. Dat was dus een enorme klap in zijn gezicht.
Dan is het fijn om een specialist te hebben die alle tijd voor je neemt. Die meeleeft en je emoties weer weet te beteugelen door langzaam maar zeker uit te leggen dat dit nog geen einde verhaal is. Dat er  wel uitvoerig onderzoek moet plaatsvinden om opnieuw een therapie te kunnen afstellen op de nieuwe situatie. Maar die je weer hoop durft te geven door te vertellen dat de nieuwe generatie hormoonbehandelingen waarschijnlijk nog beter zullen reageren...
Bij mij wekte dit hoop. De eerste behandelingen gaven Wim twee en half jaar 'bonustijd'. Met een beetje goede wil zou dit nu weer het geval kunnen zijn. 'Maar dokter, we zijn zo moe van alles wat ons is overkomen deze laatste maanden. En dan nu weer al die onderzoeken.'  Dat luisterende oor, ook voor onze privé besognes, doet ons goed. Hij drukt ons heel stevig de hand. Kop op!

Nauwelijks twee kilometer van de kliniek lopen ons de tranen over de wangen. Waar halen we nu weer de energie vandaan? Langs de autoweg is er geen terrasje of restaurant te bekennen. Dus duiken we even Montauban in om bij te komen in een café restaurant. Is dit alles niet een beetje teveel van het 'goede'? Hoe kan ik nog moed inspreken als ik zelf ook opnieuw de gang naar het ziekenhuis moet maken? Wat moet er van ons worden als ik ook......???? Na de tranen probeer ik me weer te hervatten. Maar deze keer lukt het me niet. De stress bij Wim is nu zo groot en dat vooral omdat hij  ook nog over mij en mijn gezondheid in de war zit.

De zaterdag erna praat ik lang en uitgebreid met mijn huisarts over mijn mammografieën. Er is geen reden tot paniek volgens hem. Die heb ik ook niet. Ik ga ervan uit dat het een kwestie is van een van de 90% resultaten die totaal onschuldig zijn. 'Iets' is niet meteen een borstkanker. Maar dat 'iets' moet wel bekeken worden. Gelukkig moet ik de maandag erna op contrôle voor een botmeting. De radioloog in deze kliniek is zeer vriendelijk en op mijn verzoek of hij even commentaar wil geven op mijn bevolkingsonderzoek uitslag, gaat hij uitgebreid in. Hij begrijpt de onrust en vooral de noodzaak om in dit huis weer meer zekerheid over mijn situatie te creëren. Dus maakt hij de komende week een nieuwe echo die we daarna rustig met z'n drieën zullen bekijken en bespreken.

Ik weet nu heel zeker dat ik gelijk heb in al mijn lessen aan verplegend personeel en medici: de allerbelangrijkste zaak is om kennis aan menselijkheid te koppelen. Pas dan ben je een echte prof!

De komende week wordt er dus een van onderzoeken voor ons allebei. Gelukkig heb ik geen andere beroepsmatige verplichtingen en kunnen we in alle rust elkaar steunen en de tijd doden in de diverse wachtkamers.

De afgelopen dagen scheen de zon volop. Na regen komt immers altijd zonneschijn? Zo kijk ik ook naar de situatie. We hebben veel besproken samen over onze toekomst terwijl we heerlijk in het zonnetje van ons nieuwe stekkie genieten. We fleuren het erf op met bloemen en planten. Wim gaat het kippenhok gereed maken voor de komst van enkele krielkippetjes. Boef weet niet wat hem overkomt nu ik niet meer telkens onderweg ben naar de Lot en veel kan wandelen. En zo krijgen we toch weer de energie die we nodig zullen hebben.

Ook de perikelen over de 'erfenis' zijn hierdoor behoorlijk naar de achtergrond verdwenen en Wim heeft de onderhandelingen met de advocate op zich genomen om mij emotioneel verder te ontzien. In het licht van ziekte en andere belangrijke zaken is deze kwestie zo kwetsend en banaal dat ik er afstand van wil nemen. De ervaring van zoveel boosaardigheid, opzet en sluwheid kan ik niet meer bolwerken. Ik wil mijn leven niet laten beïnvloeden door al die negativiteit. Natuurlijk had ik graag wat dromen willen waarmaken met het geld uit deze erfenis zoals het huis bestemmen als opvanghuis voor mantelzorgers, een plekje kopen voor Wim en mijzelf als logeerplek voor onze verblijven in Nederland waardoor we ook wat vaker zouden kunnen komen, een electrische fiets aanschaffen voor mijn maatje nu echt fietsen niet meer gaat, een leuke reis maken samen, enfin dromen zoals ieder mens die wel heeft. Maar ook zonder geld uit een erfenis kan ik heel gelukkig zijn en het laatste dat ik wil, is blijven stilstaan bij 'dat wat ik had kunnen krijgen'. Ik wil stilstaan bij dat 'wat ik heb.' En dat is héél veel...