Amour...

     

Tederheid en liefde zijn de enige zaken die groter worden wanneer we ze delen...

Toen ik deze tekst tegenkwam in mijn collectie van spreekwoorden en gezegden voor mijn clienten, besefte ik ineens hoezeer deze tekst op mij en Wim betrekking heeft. Nu we al zo'n vier jaar in de rol zijn terechtgekomen van zieke en mantelzorger is er steeds meer plaats voor de tedere kant van onze liefde. Niet dat die daarvoor niet aanwezig was, maar nu we samen de moeilijke weg bewandelen van ziekenhuis naar laboratorium, naar huisarts en specialist en de angstige momenten van onzekerheid beleven, groeit de intensiteit van onze liefde.

Als therapeute moet ik 'transparent' blijven en me niet identificeren met het probleem of de ziekte van mijn klant. Maar als partner mag ik die grens wel over gaan. Als Wim pijn heeft, voel ik die 'mee' met hem. Als hij er doorheen zit, roept alles in mij dat ik hem wil 'optillen'. Soms ook besef ik door een blik dat ik juist even op afstand moet blijven. Groter dan alleen de liefde is namelijk de combinatie van compassie, tederheid en liefde.

Zoals een sporter boven zichzelf kan uitstijgen in een moeilijke wedstrijd, zo blijken wij ook meer bronnen te kunnen aanboren waneer er een uitdaging op ons afkomt. Prostaatkanker betekent immers dat je de Kama Sutra voortaan op de boekenplank kunt laten staan. Maar nu ik er op terugkijk is juist zonder die ultieme fysieke vorm van liefhebben, ons intieme leven en de intensiteit van onze relatie gegroeid. Hoe wonderlijk. Of toch niet?

I love you, klinkt hier dagelijks hardop in huis. Het heeft een bijzondere betekenis gekregen waar alles in opgesloten zit. 'Ik ben blij dat je er nog bent', 'fijn dat je zoveel om me geeft dat je alles ervoor over hebt om nog wat langer bij me te blijven,' 'lief dat je me toelaat in je moeilijkste momenten', 'dankjewel voor al je vertrouwen in mij', 'maatje', 'je bent mooi', 'je ogen vertellen me hoe verdrietig je bent,' ik mis je als je weg bent voor je werk,' mag ik even lekker tegen je aan liggen?' 'je bent zo lief', 'huil maar', 'zul je niet voor mij verder gaan dan je aan kunt?' 'soulmate!' en nog zoveel meer dat niet in woorden is te beschrijven.

Zo werd en word ik meer mens. Raak ik aan een dimensie die ik daarvoor slechts gedeeltelijk kende. Leer ik het ritme van de ander te respecteren, train ik in geduld en raak ik de liefde aan in al zijn vormen...

CARPE DIEM

De dag na de zesde chemokuur van Wim kenden wij elkaar exact twaalf en half jaar. Uiteraard hebben we daar een feestelijk tintje aan gegeven met ontbijt op bed voor mijn kanjer en een vrije dag vol zon met 's avonds een etentje bij de Wok. Even 'normaal' doen is zo heerlijk door alle medische toestanden heen.

Dus zei Wim ook 'heel gewoon' dat hij deze koperen dag graag nog wil omtoveren in de zilveren dag wanneer we elkaar vijfentwintig jaar kennen. Uiteraard knik ik hard 'ja' en zeg wat timide dat ik dat ook nog graag wil meemaken.

Maar ergens deep down geeft dit kortsluiting. Hoe gek kan het worden als je tegelijkertijd bezig bent met het opmaken van een wilsbeschikking...

Persoonlijk put ik meer kracht uit het aloude: Carpe Diem. Aan gisteren kan ik niets meer veranderen en wat morgen zal brengen weet ik niet. Gelukkig niet. Want als ik daar in deze periode teveel bij zou blijven stilstaan, kan ik niet meer volop genieten van juist al die dagen die maakten dat we bij deze koperen dag zijn aangekomen.

Draait het daar niet altijd om: leven in het hier en nu? Al jaren lang train ik mezelf en mijn clienten in dat leven in het heden door mijn vak als sofrologe (voorloper van Mindfulness). Door de ziekte van Wim heb ik een extra stimulans om dat helemaal in de praktijk te brengen. Vandaag is 'mijn' dag, 'onze' dag. Deze dag biedt volop mogelijkheden om er een fijne dag van te maken. Dat stukje tijd kan ik overzien. Dus waar zal ik eens beginnen?

Eerst even ontbijten in de zon op het terras, dan groenten plukken in de moestuin, het jonge katje aaien en de sierkippetjes van graan voorzien. Met de hond aan mijn voeten, de buizerd in het veld en Wim nog vredig slapend kan nu de dag al bijna niet meer stuk. Ik verheug me op zijn wakker worden, ons kopje koffie samen en de rest van de dag wordt vast ook heel plezierig.

In mijn hoofd klinken de woorden van mijn overleden grootmoeder: Kind, het geluk zit 'm in de kleine dingen'. Door die kleine dingen op die hele gewonen dagen en momenten kan ik de dagen waarop het 'stormt en dondert' in mijn leven ook trotseren. Kortom, carpe Diem is mijn geheim.

De invloed van GEEL...

Waar ik ook om me heen kijk overal is het geel door de duizenden zonnebloemen die op dit moment in bloei staan rondom ons huis op de heuvel. Wat een cadeau van de natuur, wat een steun in deze momenten waarin het soms ZWART ziet voor de ogen van Wim die gisteren zijn vijfde chemokuur kreeg.
Het wordt steeds meer duidelijk hoe de giftige stoffen hun werk doen en behalve hun 'dodelijke werking op de kankercellen' ook een aanslag doen op de rest van zijn lichamelijke staat. Liep hij nog geen jaar geleden met gemak twee keer rond het lac de Saint Ferréol in Revel (8.6 km) nu is een rondje rondom het huis een krachtsinspanning die veel weg heeft van het beklimmen van een hoge berg. Dat gaat de komende weken alleen nog maar erger worden. Voorzichtig informeerde ik gisteren bij de verpleegster die hem begeleidt hoe lang een lichaam ongeveer nodig heeft om te 'récupereren'. Dat ligt rond de twee à drie maanden. Maar eerst moet hij nog wel de laatste twee behandelingen ondergaan...

In de kliniek zie ik alleen maar WIT om me heen. Nergens een zonnebloem te bekennen. Dus moet ik mijn eigen innerlijke kleurenpalet aanboren en vooralsnog komt er alleen maar ZWART naar boven. Zal de chemokuur het beoogde resultaat bewerkstelligen? Zullen deze maanden van pijn, dodelijke vermoeidheid, onzekerheid, aften in zijn mond, hoofdpijn, stress en doodsangst straks voorbij zijn voor een langere periode of heeft hij al de kwaliteit van leven de afgelopen tijd  ingeleverd om daarna nauwelijks beloond te worden. Toevallig zien we vandaag om ons heen diverse medepatiënten die er niet zo florissant voor staan. Is het dit allemaal waard? In mijn hoofd schieten  alle kleuren door elkaar heen en dat levert ZWART op.

Eenmaal weer thuis na de lange rit in de ambulance-taxi, uitgeteld in mijn stoel valt mijn oog op het felle GEEL. Vanavond zie ik ze omfloerst door mijn angst en verdriet om het machteloos moeten toekijken bij het lijden van mijn maatje. De tranen prikken achter mijn oogkassen. Pas als ik die tranen de vrije loop laat, voel ik me beter. In het maanlicht ontwaar ik de grote bloemen nog wel maar zie hun zonnige kant niet meer.

Vanmorgen toen ik de luiken opendeed, straalden ze me me toe, KNALGEEL. Ze herinneren me eraan dat er altijd leven is. Ze herinneren me aan de vier seizoenen. Ooit zei ik dat ik deze bloem zo bewonderde omdat ze alle fases van het mensdom zo beeldend uitdrukt. Een klein, fragiel zaadje groeit uit tot een enorme bloem vol voeding. Zwanger van leven. Dan wordt ze ouder en hangt de volle bloem zwaar voorover en verkleurt naar BRUIN. Ook dan is ze prachtig in de herfst van haar leven. Eenmaal alle kleur weg dan sterft ze af en is het bijna winter en dan opeens in de lente is er altijd dat ene verloren zaadje ergens zomaar tussen de stenen of planten dat trots haar kleine koppie geel laat zien.  Een cyclus zoals bij ons mensen.

De zonnebloem bereidt me dus voor op de komende herfst. Sinds een jaar heb ik als hobby het kleuren van mandala's ontdekt. Laat ik me de komende tijd maar eens oefenen in de vele tinten BRUIN maar wel afgewisseld met veel GEEL. Zoals de bloem blijf ik me naar de zon keren...

'We are stronger than I'

Samsung slaat de spijker op zijn kop. Welke wielrenner zou bij een loodzware etappe niet afstappen als hij niet de steun kreeg van zijn knechten? Wat is er mooier dan een stadion vol mensen die jou als sporter aanmoedigen om nog harder te gaan? Elke voetbalclub is jaloers op het 'You never walk alone' waarmee iedere match van F.C. Liverpool begint en zelfs als tv-kijker krijg je daar kippenvel bij. Op de dag dat je kind afzwemt voor zijn A-diploma zoeken zijn of haar oogjes voortdurend op de tribune naar de 'fans' die trots en gespannen de zware test volgen. Zelfs al kost het bloed,zweet en tranen maar die blikken doen wonderen. Het diploma wordt vol trots als een trofee aan iedereen die het maar wil zien, getoond. Zelf glunderen we van trots als iemand ons een compliment geeft over onze krachtsinspanning op de fiets of in de sportschool. In de afgelopen examentijd zijn er weer aardig wat traantjes weggepinkt bij het behalen van een diploma waar de kandidaat heel veel energie in heeft gestoken. Wie smelt er niet bij het zien van de reclame van ING waarin de kleinzoon het ineens uitkraait: 'Opa!' wanneer hij 'toevallig' even op Skype drukt. Opa's stem verraadt de rest.

Hoe komt het dan toch dat we datzelfde doorzettingsvermogen van onze zieke medemens zo zuinig beantwoorden? Waarom blijft het vaak slechts bij die ene Facebook-duim of het afgezaagde: 'Kop op!' terwijl we daarna gewoon doorgaan zonder verder mee te leven met de man of vrouw die de strijd van zijn of haar leven levert, menig sportman of vrouw de loef afstekend? Heeft onze multi- media-wereld ertoe bijgedragen dat we persoonlijke aandacht verleerd zijn?

Wie zelf wel eens in het ziekenhuis heeft gelegen, weet maar al te goed wat het betekent om ineens een bekend gezicht om de hoek van de deur te zien verschijnen. 'Hé meid, hoe gaat het met je?' op een bekende toon doet wonderen. Even een vertrouwd geluid uit die 'andere wereld' daarbuiten. Nieuwtjes, grappen, vakantieverhalen, persoonlijke ervaringen, heerlijk om eens even de wereld van injectienaalden, infusen, scans en doktersbezoeken te kunnen vergeten. Als het prikbord achter je bed vol hangt met kaarten, biedt dat uitzicht op aandacht, belangstelling en krijgt de zieke zin om binnenkort weer samen met de afzenders een kop koffie te drinken 'thuis'. Juist in vakantietijd is het fantastisch om een persoonlijk telefoontje te krijgen waarin de vrienden of familie in kwestie even laten weten hoe heerlijk het verblijf aan strand of in de bergen is. Dat ze aan je denken en dat ze na terugkeer even langs zullen komen om jou de foto's te laten zien. De rest van de dag klinken die klanken nog na in de oren van de zieke en fantaseert hij of zij er de beelden bij van de bellers van wie hij zoveel houdt.

Een kaart sturen vanaf ons vakantieadres is er tegenwoordig ook al niet meer bij. Nee joh, dat doen we tegenwoordig toch via Facebook is dan de prompte reactie. Misschien, maar daarmee laten we wel een zeer fragiele groep mensen compleet aan de zijlijn staan. Allereerst ouderen die geen notie hebben van internet (ja die bestaan). Maar we vergeten ook dat iemand met hoge koorts, verlamd in een rolstoel, vastgeketend aan zijn of haar infuus en andere medische apparatuur, of doodgewoon 'op' van al het medische gedoe niet kan meedoen aan onze gezonde wereld waarin we voor de lol supersnel alles effe via Facebook regelen. Niet alles in deze wereld kan ...effe snel!

Zwaar ziek zijn is niet alleen een lichamelijke strijd. Het is ook mentaal loodzwaar. Het 'duiveltje' met het idee van opgeven of de angst het niet te redden, kosten soms meer energie dan het lopen van een marathon. Dan is het zo fijn als je een fanclub om je heen hebt...

WE are stronger thanI !

ONMACHT

Inmiddels is Wim voor de keuze gesteld die in feite geen keuze is: chemokuur of niets meer. De hormonen doen hun werk niet meer afdoende. De kankercellen vermeerderen zich. Die kleine monsters zoeken hun weg opnieuw in andere delen van zijn lichaam en daar is geen kruid tegen gewassen dan alleen het kruit van een chemokuur. Ondanks het vooruitzicht van nare behandelingen, bijwerkingen en verminderende afweer, kiest hij voor de aanval.

Daarna gaat alles in een stroomversnelling. Negen dagen geleden werd de catheter operatief ingebracht achter zijn sleutelbeen. Onder plaatselijke verdoving maar daardoor wel alle geluiden registrerend, heeft hij dit dapper doorstaan. Tegelijkertijd komt het besef dat hij nu voortaan een échte oncologie patiënt is geworden. Vier dagen later, als hij de klapdeuren van de chemo afdeling opent, dringt dat pas écht tot hem door. Iedereen op de afdeling is uiterst aardig en behandelt hem met veel geduld, uitgebreide uitleg en vriendelijkheid. Maar de medische handelingen liegen er niet om: hier gaat het om leven en dood. Bij elke uitleg komt de eventualiteit van het niet-aanslaan om de hoek kijken. Wat te doen 'als' er koorts optreedt, 'als' hij moet overgeven, 'als' hij moeite krijgt met de stoelgang of het urineren, 'als' hij geen zin meer heeft in eten, 'als' zijn nagels afbreken, 'als' zijn haren uitvallen en al wat dies meer zij.

In mijn hoofd ontstaat chaos. Help! Ik wil niet dat mijn maatje door die hel moet. Zelf geeft hij dapper aan er 'alles' voor over te hebben om nog wat langer bij mij te mogen blijven... Ik bedank hem daarvoor maar smeek hem ook om daarbij niet de grenzen uit het oog te verliezen. Alleen hij kan bepalen hoe ver hij wil gaan. Maar als ik terugkom van de gang nadat de verpleegster de dikke naald van de chemo in het kastje in zijn schouder heeft geprikt, zie ik in zijn ogen de verschrikking van dat soort momenten. Hij praat tegen het infuuszakje waarin de 'monsters' zitten die nu in zijn lichaam de kankercellen moeten opzoeken en verslinden. Gepaard met een heftige vloek commandeert hij ze om hun werk goed te doen

Twee uur later zitten we achter in de taxi onderweg naar huis. Ver weg van deze wereld waar alles te dichtbij komt. Thuis wordt alles wat meer draaglijk. Thuiskomen. In dat woord zit alles besloten. Veilig en warm. Hier voel ook ik minder de immens grote onmacht tegenover het medische gebeuren. Hier kan ik weer voor Wim zorgen. Iets doen of heel gewoon er alleen maar 'zijn'. Hier kunnen we samen huilen om de nietigheid van het bestaan. De pijn. De angsten. Maar ook samen lachen. Door de tuin schuifelen. Alle mails lezen die zoveel steun bieden. Elkaar vasthouden.

Maar de chaos in mijn hoofd komt terug. Carpe Diem lukt niet meer elke dag. Want er is een dag van morgen. Die dag zou ik willen uitstellen. Vandaag is al zo moeilijk. Wat gaat die dag ons brengen? Voor het eerst in mijn leven wil ik terug naar ...gisteren. Yesterday.

Het Rad van Avontuur

In mijn hoofd gonst het van gedachten. Sinds anderhalve dag weten wij dat de psa waarde weer flink oploopt bij Wim. Dan zie je sterretjes voor de ogen. Het voelt alsof de wijkverpleegster met haar bloedprik een flinke zwiep heeft gegeven aan een soort rad van avontuur. Terwijl we de hele dag hopen dat het pinnetje op BONUS zal vallen, tikt het s'avonds door naar 'MISPOES'...  Ondanks de dubbele therapie nemen de kankercellen nu toch het hoge woord. Is er nog een arts of medicijn zijn die ze tot zwijgen kan dwingen? De komende weken en maanden zullen het antwoord brengen.

Nadat gisteren de sterretjes langzaam wegebden, beseffen we beiden dat we alweer een nieuwe fase van de ziekte betreden. Zo schuiven we telkens ietsje meer richting 'uitbehandeld' op. Is het voor nu of voor later? Een woord kan je hele leven zo op z'n kop zetten. Tenminste als je dat toelaat. Maar willen we dat wel? Nee...

Ook al is het leven als een rad van avontuur, we weten dat er ook vakjes op het bord zitten waar we vaak niet naar willen kijken. De 'nieten'. Alsof je dus met lege handen achterblijft. Maar is dat zo? Soms is een 'niet' zo veel waardevoller dan een hoofdprijs. Hoe close kun je worden juist als alles je uit de handen dreigt te glippen. Dat mocht ik gisteren ervaren toen we samen naar mijn specialist moesten voor de contrôle. In dezelfde kliniek waar mijn maatje zijn oncoloog moet bezoeken. Maar er is geen sprake van niet mij willen vergezellen naar die plek. 'Jij bent er altijd voor mij. Ik ben er nu voor jou!'. Dus zit hij in alle rust op mij te wachten vlak voor de bezoekersruimte van het Franse Kankerfonds.

Na afloop geven we aan dit soort bezoeken vaak een vrolijke draai door lekker samen te gaan wokken. Zolang de medicijnen dat plezier nog niet verpesten, maken we daar gretig gebruik van. Na afloop schijnt de zon uitbundig en die warmte voegt zich bij de warmte die er tussen ons heen en weer speelt. Een blik diep in elkaars ogen, een kneepje in de hand van de ander, een kus, vaker dan normaal een I love You. We weten wat we aan elkaar hebben: daar zijn geen woorden meer voor nodig. Ik blijf me verbazen over het feit dat liefde telkens maar weer, keer op keer nog intenser kan worden. Niet uit angst noch uit bezitsdrang maar puur omdat het hart het wint van die angst en juist als de pijn van een toekomstig gemis zich laat gelden ineens helemaal openbloeit. Onze harten spreken voor ons: ze weten dat de dag van ons afscheid ergens in zicht komt. Ze helpen ons om elkaar te durven zeggen wat we zo mooi aan elkaar vinden. Waarom we zo graag samen ons leven willen delen. Wat we voor elkaar betekenen.

Zonder dat Rad van Avontuur zouden we daar waarschijnlijk toch wat meer moeite mee gehad hebben. Zou dit misschien nog jaren in beslag genomen hebben. Nu gêneren we ons totaal niet meer om onze gevoelens aan elkaar toe te vertrouwen. 'Jij bent mijn alles. Jij hoort voor altijd bij mijn leven. Ook ...later.'

Terwijl ik mijn favoriete winkels bezoek, zie ik Wim hoppen van de ene zaak voor huishoudelijke apparaten naar de andere. Dat hij daar graag shopt is voor mij niet nieuw dus vermoed ik ook geen surprise. Die komt er wel. Ondanks de recente verjaardag wil hij mij vandaag opnieuw heel erg verwennen. Hij heeft zijn spaarvarken gevuld in al die jaren en maanden en dat ligt nu aan diggelen. Als ik tegensputter en hem bezweer dit geld voor zichzelf te houden, drukt hij dat de kop in door me te zeggen dat hij mij 'nu' iets fijns wil geven met het oog op 'later... '

Soms heeft een mens er behoefte aan om vorm te geven aan dat wat hij of zij in het diepst van zijn hart voelt. Ook als Wim er zelf niet meer zal zijn, zal ik voortaan altijd aan hem herinnerd worden door dit gebaar, op deze dag zo vlak voor deze nieuwe periode van ons leven samen.

Dus moeilijk? JA. Verdrietig? JA. Teleurgesteld? NEE.

Gelukkig? JA. Want elke maand en elke dag die hierna komt, zal ik beleven als de hoofdprijs van ons rad van avontuur samen ongeacht van wat ons te wachten staat...

STA OP TEGEN KANKER...

Vanavond staat een deel van de Nederlandse bevolking weer even stil bij de gigantische impact die de diverse vormen van kanker heeft op de patiënt én...zijn of haar omgeving. Voor allen die hiermee ta maken hebben of die zo'n belevenis achter de rug hebben, zal dit een avond van herkenning worden. Maar waar ik stiekem ook op hoop is dat dit soort uitzendingen een tipje van de sluier zal oplichten voor iedereen.

Drie jaar na de klap van de diagnose 'uitgezaaide prostaatkanker' en de omwenteling die dat teweegbracht in ons leven op alle vlakken, moet ik nl. met pijn in mijn hart constateren dat 'men' reageert zoals bij zoveel zaken in het leven die 'pijn' doen. Wanneer iemand sterft, is men vaak omringd met liefde en aandacht. Tijdens de laatste fase, nog een aantal maanden na het overlijden en soms zelfs een jaar (!) lang. Maar vaak zegt men na zo'n zes maanden al tegen een collega of vriendin: 'Kom op joh, het leven gaat verder' op een toon die het die ander niet meer toelaat om nog een keer over zijn verdriet en gemis te praten.

Iedereen roept bij aanvang van het zware ziekteproces hetzelfde: 'Kop op man/meid. Niet bij de pakken neerzitten, knokken hoor!'  Ook dan wordt er in de eerste zes maanden intens meegeleefd. Iedereen is in de ban van die ene grote angst: 'Het zal toch niet zo zijn hè? Hij/zij zal toch niet sterven binnenkort...'  

Maar hoe wrang ook, als die persoon dan knokt, door het diepste dal van zijn/haar leven gaat, de zware behandelingen moet ondergaan met alle bijwerkingen die absoluut geen pretje zijn en daardoor 'succes' boekt dan blijkt dat het stadion met fans langzaam leegloopt. Slechts een enkeling blijft trouw op de tribune zitten en moedigt de zieke van tijd tot tijd nog aan. Geeft eens een schouderklopje of vraagt simpelweg of het nog wel gaat. De ziekte is dan 'gewoon' geworden blijkbaar in het hoofd van die anderen.

Maar deze ziekte wordt nooit GEWOON! Hij is er altijd. In alle omstandigheden. Ook op vakantie, ook tijdens een lekker avondje uit eten. Het is een sluipmoordenaar die telkens van positie verandert. Net als je denkt, nu gaat het de goede kant op, trekt hij de trigger weer over en klinkt er een schot in de lucht. Je kunt dus nooit achterover leunen en 'gewoon' leven. Bij elke bloeduitslag tikt je hart een ronde harder, bij elke onderzoek bij de specialist vors je naar de waarheid achter de woorden die gezegd worden. Je weet nu wat een man als Sven Kramer of een vrouw als Ireen Wüst voelt wanneer hij/zij als eerste over de finish komt bij de Olympische Spelen want jij voelt die euforie ook bij
de woorden van de dokter die je vertelt dat de behandeling is aangeslagen toen je dacht dat het deze keer compleet foute boel was. ..

Je leven verandert in een rollercoaster. Daar leer je wel mee om te gaan. Ons leven is geen aaneenschakeling van drama. Integendeel! Juist die realiteit aan het overgeleverd zijn aan het lot maakt dat je van elke dag, elk uur meer profiteert dan ooit tevoren in jouw leven. We weten nu uit ervaring dat het enige dat echt telt in het leven de warmte en de liefde tussen mensen is. Waar we maar kunnen werken we mee aan de bevordering van quality of life, juist voor die groepen die dat niet meer zelf kunnen verwezenlijken zoals bij Alzheimer patiënten en Wim momenteel bij Cancer Support France dat Engelstalige kankerpatiënten begeleidt in Frankrijk. Voor een emigrant is ziek zijn in het buitenland nl. soms extra zwaar.

Ook in ons privé leven heeft de ziekte voor verandering gezorgd: samen beseffen we hoe goed we het hebben getroffen dat wij elkaar hebben leren kennen. Onze liefde is dieper geworden en dat reflecteert zich op anderen. Het draait nu alleen nog alleen maar echtheid, oprecht contact maken, warmte, steun aan anderen die het ook moeilijk hebben in hun leven, aardig zijn voor elkaar.

Heel SIMPEL dus maar blijkbaar niet zo GEWOON als we allemaal denken.