laatste medische ontwikkelingen in Huize Douw / van Liempd

Deze week was een belangrijke week in medisch opzicht. Ik ging op controle bij de orthopedisch chirurg die tevreden was over de genezing van mijn enkel en zodoende mag ik al op 16 fébruari uit het gips. Je begrijpt dat ik dan al de volgende dag een afspraak zal maken bij de fysio zodat ik weer kan leren lopen en vooral autorijden! Je rijbewijs hebben en toch niet kunnen rijden is een regelrechte crime... zelfs al is Wim wel een hele lieve chauffeur en heb ik Paul hierdoor de streek beter laten kennen met alle sluipweggetjes.

Maar Wim was al de hele maand op bezoek op de afdeling radiologie in Montauban voor drie mri scans en vanmorgen het laatste uitgebreide röntgenonderzoek van zijn botten. Vanmiddag uitslag daarvan bij de reumatologe. Eerst heel goed bericht: er zijn geen breuklijnen, zwellingen of beknellingen geconstateerd in de wervelkolom nog ribben, maar er zit wel een woekering op zijn linkerheupbeen. Zelf denkt ze dat dit vooralsnog geen gevaar oplevert maar ze wil er graag de orthopedisch chirurg naar laten kijken om helemaal zeker te zijn van haar zaak. Zij behandelt Wim volgende maand dus preventief voor de hele botten geschiedenis met een botverstevigend middel dat per infuus wordt toegediend, maar haar collega moet bekijken of hij het nodig acht om hem te opereren en een pin in te brengen.

Dat viel weer heel erg tegen, in de zin dat de onderzoeksperiode dus vandaag nog steeds niet voorbij bleek te zijn...

Ik vind als toeschouwer aan de zijlijn dat Wim wel héél erg grondig en goed begeleid wordt door een heel team van nauwkeurig werkende specialisten en mij geeft het een groot vertrouwen in de toekomst. Maar Wim moet toch nog weer die spanning verdragen van wel of niet geopereerd worden.

Dus laat januari maar snel voorbijgaan zodat we ons op zijn 65e verjaardag kunnen gaan verheugen. En ook smeed ik al andere plannetjes waarvan ik hoop dat die hem zullen opvrolijken zoals op vakantie gaan een paar dagen, vrienden en familie bezoeken, oude auto's bewonderen (zie foto boven) etc.

De tijd is vaak onze beste vriend en dat hoop ik in dit geval voor Wim ook!

21 januari 2012

Inmiddels is onze 'privé buddy' alweer acht dagen bij ons en heeft hij er in no time voor gezorgd dat er weer gelachen wordt in dit huis waar de stemming aardig naar het nulpunt was gedaald door alle trouble. De diepvrieskist is tot de nok toe gevuld met heerlijke maaltijden, samen met Pa deed hij de boodschappen zodat we weer voorraad hebben, we gingen met z'n drieën naar het ziekenhuis voor de MRI scan van Wim, de bakkies koffie deden Wim zichtbaar goed zeker omdat daar lekker bij gebabbeld werd, de computer en de Ipod zijn nu beter te hanteren door deze twee 'oudjes' met alle bijlessen en handige tips, ik had al die dagen een privé chauffeur die me naar m'n werk reed, kortom het is met geen pen te beschrijven hoe gelukkig wij zijn met deze onverwachte hulp!

Ik tel de dagen totdat de cirkelzaag mijn gips zal openmaken en ik mijn been weer in de vrije lucht mag laten bewegen! Voorlopig moet ik eerst as donderdag op controle en dan ben ik dus op de helft. Officieel gaat het gips er pas 20 februari af. Gelukkig kan ik wel werken, vooral omdat er op elke van mijn werkplekken aangepaste voorzieningen zijn en altijd halpende handen. Dat is het voordeel nu ik voor medische instellingen werk.

Voor Wim is het nogal spannend deze dagen omdat hij einde van de week te horen krijgt hoe de specialiste zijn botten zal gaan beschermen. Dat schijnt met een soort vloeistof te gaan die de botontwikkeling bevordert waardoor ze minder fragiel zullen zijn. Een fikse bescherming dus.

Als dan daarna de balans opgemaakt zal worden half februari bij de uroloog - een eerste controle tijdens zijn ziekteproces - kunnen we beginnen aan ons 'nieuwe' leven waarin hij alleen nog maar behandeld wordt eens per maand en de controles.

Ik maak dan ook al plannetjes voor de rest van het jaar waarin een paar vakantie momenten ingebouwd zullen worden. We willen ons leven samen nog zoveel mogelijk kwaliteit geven en we hebben het verdiend om eens een stapje terug te doen (af en toe) na al die tropenjaren vol zorgen.

Vanuit de rolstoel wens ik jullie allemaal ook quality time: vergeet nooit te LEVEN!

Kus,

Janny

hulptroepen

Donderdagmorgen rinkelt hier in huis de telefoon. Sabrina aan de telefoon die Wim kordaat aankondigt dat Paul vrij neemt en twee dagen later naar Toulouse vliegt om hier bij ons als eerste hulp bij ongelukken te fungeren... De tranen komen spontaan bij ons allebei. Mij geeft het vleugels, ik krijg weer de energie die nodig is om deze weken door te komen.

Inmiddels is onze privé chauffeur, kok, hondenuitlater, schoonmaker, houthakker, boodschappenman, en vooral mentale opkikker drie dagen hier en er wordt weer gelachen en we zien de zaken weer positiever. Heerlijk zo'n kanjer om ons heen.

Ook onze naaste omgeving reageert heel adequaat en er wordt van alle kanten hulp aangeboden: maaltijden, ritjes van of naar de praktijk voor Janny, post wegbrengen, groenten thuisbezorgd door de winkelier, hulp bij de afschuwelijke eindeloze serie papieren voor de medische dossiers de wijkverpleegsters zin schatjes, enfin we voelen de warmte om ons heen...

Ik leer rolstoelrijden, op 1 been staan, me zo organiseren dat ik zo min mogelijk een beroep hoef te doen op Wim zodat we het ook aankunnen als volgende week Paul weer naar z'n 'meiden' teruggaat.

Wim gaat deze maand weer door de medische molen en moet drie keer een mri scan ondergaan zodat de reuma specialiste kan bepalen hoe ze zijn botten gaat verstevigen door middel van botversterkende injecties. Hij vindt dit zwaar want na drie maanden onderzoeken is hij nu toe aan meer zekerheid en een balans. die zal in februari plaatsvinden samen met de uroloog die hem behandelt. En daarna....verjaardag!! 65 jaar, de mijlpaal waar hij al zo lang naar uitkijkt.

11 januari - Janny

Dag lieve allemaal,

Eerst even dit kleine berichtje om te checken of ik me nog herinner hoe dit allemaal werkt. Ik wil dolgraag met jullie communiceren over alles wat hier allemaal gebeurt maar ons leven is door de ziekte van Wim met alle afspraken emlke week nog hectischer voor mij geworden dan het al is.
Tijdens de twee weken vrij rondom de feestdagen heb ik dan ook alle achterstand in mijn werk moeten inhalen en hebben we een klein beetje geprobeerd ook gewone 'leuke' dingen te doen.
Dat is heel goed gelukt en Wim en ik zijn zelfs lekker het oudejaars weekeinde in een hotelletje geweest waar we heerlijk dineerden en ook nog even op de dansvloer waren.
Maar vier dagen later heb ik roet in het eten gegooid en is alle effect van dat 'uitrusten' weer weg. Ik ben nl. heel hard gevallen terwijl ik de hond uitliet en heb 6 dagen in het zieknhuis gelegen nadat mijn enkel geopereerd is. En nu heeft Wim dus geen hulp aan mij maar moet hij mij nalopen in mijn rolstoel en op krukken... Ik ben nu één dag thuis en ik voel hoe dit als een genadeslag voor ons werkt. Niet dat we de moed opgeven: zo zitten wij niet in elkaar. Maar het wordt nu wel allemaal heel erg heftig in zo'n korte tijd en ook erg ingewikkeld.
(wordt vervolgd)

jaja

Krijg nu pas door dat er ook foto's op de blog kunnen...

Dit is geen rampenoefening, een ramp is het echter wel voor Janny.

Het nieuwe jaar

Half december naar de reumatoloog geweest, die de botontkalking moet onderzoeken en eventueel behandelen. Nou beste mededelingen daar, om vast te kunnen stellen hoe de behandeling daarvoor zal zijn was er voor deze maand "even" drie MRI onderzoeken gepland. Vandaag de eerste gehad, ik ga even niet uitleggen hoe dat gaat, maar het is alsof je in een ruimtecapsule zit in de vorm van een buis, vastgesnoerd en wel. Koptelefoon op tegen het lawaai wat zo'n ding maakt..wat denk je...."I want to break free" van QUEEN op de koptelefoon...hoe kunnen ze het verzinnen.
Voor het eerst alleen geweest, want zoals jullie ongetwijfeld weten is Janny behoorlijk in de lappenmand, flink gevallen , enkel aan twee kanten gebroken, operatie en nu gebonden aan looprek, rolstoel, krukken, elke dag een prik tegen trombose, 45 dagen lang, en natuurlijk komt de verpleegster ook voor mij regelmatig voor bloedafname, hormoonprik (vanmorgen de derde gehad).
Het is flink behelpen nu, maar we redden het wel uiteindelijk, mede dankzij de enorme hulp van vrienden en vriendinnen die ons bijstaan, voor ons koken en niet in de laatste plaats de hulp die op komst is vanuit Nederland want Paul komt een dag of acht hierheen om te helpen, het fijnste wat ons kan overkomen momenteel.
Zo, weer even wat bijgepraat, want hoewel Janny dit blogje zou bijhouden voor jullie, is de situatie nu toch even zo dat zodra Janny zich niet te moe voelt het "gewone" werk van haar even voorgaat, anders ontstaat er wel een geweldige achterstand.
Als alles weer wat "normaal" wordt zal deze draad ook wel weer opgepakt worden.
We keep in touch.
Groeten, knuffels en kussen,

Wim

vervolg

De eerste hormonstoot schijnt aan te slaan en vorige week dus gehoord dat de uitzaaiingen in de rug voorlopig geen extra behandelingen nodig hebben omdat de pijn afneemt.
De "verkeerde" cellen in de rug zijn dezelfde structuur als in de prostaat en daar werkt de hormoonmedicatie dus ook op. Al met al een beetje positief bericht dus hoewel ik natuurlijk pas kort met medicatie begonnen ben en ik me er terdege van bewust ben dat ik de diagnose kanker hou, ook in de toekomst. Maar hopelijk is het onder controle te houden, in feb terug voor de eerste controle bij de uroloog met bijbehorend bloedonderzoek. Dan zal blijken of de waarden die daaruit af te lezen zijn gunstig gaan verschillen met de "aanvangswaarden".
wordt vervgolgd en gegroet iedereen die dit leest (heb eerlijk gezegd geen idee :))


Wim