Wim & ik stammen nog uit de tijd dat je de bus of trein kon betalen via een knipkaart. Een tien- of twintig rittenkaart was voordeliger dan telkens een nieuwe kaartje kopen. Bij het instappen knipte de chauffeur dan een gaatje in het desbetreffende vakje.
De laatste tijd bekruipt me dit gevoel van de chauffeur die nog een gaatje kan knippen, wanneer we bij de oncoloog zitten. Hij is uiterst vriendelijk en legt de route uit zodat we ongeveer weten waar hij naartoe wil rijden. Maar hij laat ook doorschemeren dat de knipkaart bijna vol is en de weg die hij neemt, is er een vol hobbels. We krijgen al lang niet meer dezelfde soort rit aangeboden als voorheen en deze keer duurt de weg naar het station 'Quality of Life' wel heel erg lang. Eerlijk gezegd is die bestemming zelfs niet in zicht...
Ook krijg ik sterk het gevoel dat Wim wel vijf keer zoveel heeft moeten betalen voor deze reis. Alsof het kaartje steeds duurder is geworden voor steeds minder kwaliteit.
Eind van deze maand mag hij terug naar de 'kaartjesknipper'. Maar ondertussen is ons huis stilaan veranderd in een druk bezet metrostation waar bijna dagelijks 'onderhoudswerkers' hun werk komen doen. Van af en toe een ritje naar de stad en verder rust om ons heen is al lang geen sprake meer. We zitten nu op de highway van de zorg. Deze knippies zijn dus peperduur en kosten Wim alles wat hij nog heeft aan energie. Waar is de goeie ouwe tijd gebleven?
zondag 2 oktober 2016
zondag 4 september 2016
Sterven doen we elke dag een beetje....
Voorproefje van rouwen: sterven doen we elke dag een beetje…
Wim delft weer het onderspit tegen die stug doorgroeiende kankercellen. Het raakt me diep om hem zo te zien lijden. Waar is dat toverstokje uit de sprookjes van mijn jeugd?
Duiveltje PANIEK treedt de boxring binnen om het engeltje HOOP aan te vallen. We antwoorden erop door de gedachten om te zetten in daden. Nog deze week bloed laten prikken en met de vast en zeker hogere PSA waarde snel naar de specialist. Die beloofde in juni een nieuw hormoonpreparaat. Mocht het echter toen nog niet geven omdat volgens de zorgverzekeraar ‘de patient eerst achteruit moet gaan’ gezien de idioot hoge prijs van het preparaat! Maar toch is dat is wel ‘leven als God in Frankrijk’ want wie weet, zou hij dit in Nederland niet eens meer voorgeschreven krijgen.
Al weken lang zie ik hoe elke dag er een van opnieuw inleveren is. Het kleine beetje energie dat overbleef na de tweede serie chemobehandelingen wordt door de sluipmoordenaars heel geniepig steeds meer ondermijnd. Het pad aflopen naar de brievenbus zo’n tweehonderd meter van het huis, is al teveel inspanning. Even langs de kippen en een gieter bij de plantjes en hij snakt naar de relaxstoel. Er staan er nu drie naast elkaar, maar geen van drieën bieden ze soelaas. Deze elektrische dienaren die zich in alle standen kunnen bewegen, bieden niet meer de verlichting van de vreselijke pijn in rug, bovenbeen en knie.
Lang leve de zomer vol sport! Nog nooit was ik zo goed op de hoogte van de prestaties van al onze sporters. Eerst de voetbalwedstrijden waarbij we heerlijk samen alle verrichtingen van die IJslanders en Ieren volgden en de Vikinggroet leerden. We zagen Ronaldo eindelijk zegevieren met zijn landsteam. Daarna kwamen Tom Dumoulin, Bauke Mollema, Wout Poels en al die andere volkshelden op hun fietsen elke middag onze huiskamer binnen. En nu dan de Olympische Spelen. Helaas voor mij iets te vaak in de nachtelijke uurtjes maar dan krijg ik een update van mijn lief die toch de slaap niet kan vatten. Pas bij het ochtendgloren vallen zijn ogen dicht en krijgt hij nog enige uurtjes rust.
Zelf ben ik nog actief en kom veel in contact met mensen. Voor mijn maatje wordt de wereld klein, heel erg klein zelfs. Ik nodig mensen uit en dat is telkens een plezier. Maar bovendien helpt het om de ziekte en alle perikelen eromheen voor heel even te vergeten. Op Facebook zien we de ‘onzen’ voorbij komen en we genieten in stilte mee. Vrienden mailen. Maar het is ook vaak stil in de zomer als alle gezonde mensen erop uit trekken. En toch…Die buitenwacht is zo ontzettend belangrijk! Als iedereen in de wereld eens zou beseffen hoe goed een woordje, een sms-je, een ouderwetse geschreven kaart, een knipoog of een knuffel doet voor een zwaar zieke. Als je zelf niet meer kunt, is het zo fijn om niet vergeten te worden of laat staan veroordeeld vanwege jouw afwezigheid zoals Wim overkwam.
Hier thuis rouw ik in mijn hart om al dat wat er al enige jaren niet meer is, om dat wat nog kon vier jaar geleden, om dat wat zelfs nog kon een jaar geleden en ik rouw om de gewone dingen die nu ook langzaam aan het verdwijnen zijn.
Als we soms nog even samen buiten de deur zijn, bemerk ik ineens dat ik vergeet mijn tempo aan te passen aan dat van mijn maatje die niet meer vooruitkomt. Een arm is niet nodig volgens hem maar mijn ogen zien hem strompelen door de zere knie. De lekkerbek van weleer krijgt nu nog maar met moeite een hapje door zijn keel want door de chemo’s is alle smaak weg. Ook al richt ik een gala aan of tover ik een koningsmaal op tafel, de lol is eraf want ook de smaakpapillen hebben het gif van de chemo ondergaan.
Dus fleur ik op wanneer ik zie hoe de door trouwe vrienden meegebrachte Telegraaf en ander leesvoer verslonden wordt net als de stroopwafels en het advocaatje. Even is er weer zon in zijn leven. Ook de aandacht en het samen lachen en huilen doet goed. Een potje jeu de boules doet oude tijden heel even herleven. Maar bij het afscheid komt de weemoed om de hoek. Alle vier lezen we elkaars gedachten: zien we elkaar alle vier nog terug?
Er gaat geen dag meer voorbij zonder dat ik aan de nabije toekomst denk. We leven samen in bonustijd, maar net zoals bij de Jumbo: op een dag is die actie ook voorbij. Ik denk erop voorbereid te zijn om even later tot de ontstellende ontdekking te komen dat ik die dag meer vrees dan ooit tevoren.
CARPE DIEM; dokter snel, geef hem die wonderpil of prik want als het dan die laatste tijd zal zijn, wil ik daaraan kunnen terugdenken met plezier, in de wetenschap dat mijn lief inderdaad tot het laatst genoten heeft en niet…geleden. Hopelijk gaat de bonus actie dus nog even door. dan zullen we deze nare tijd opnieuw nog een keer afwisselen met samen plezier maken. Erop uit gaan. Mensen opzoeken. Naar de zee gaan. Kortom, we hebben behalve het nieuwe medicijn nu ook veel duimen nodig!!!!!
Duiveltje PANIEK treedt de boxring binnen om het engeltje HOOP aan te vallen. We antwoorden erop door de gedachten om te zetten in daden. Nog deze week bloed laten prikken en met de vast en zeker hogere PSA waarde snel naar de specialist. Die beloofde in juni een nieuw hormoonpreparaat. Mocht het echter toen nog niet geven omdat volgens de zorgverzekeraar ‘de patient eerst achteruit moet gaan’ gezien de idioot hoge prijs van het preparaat! Maar toch is dat is wel ‘leven als God in Frankrijk’ want wie weet, zou hij dit in Nederland niet eens meer voorgeschreven krijgen.
Al weken lang zie ik hoe elke dag er een van opnieuw inleveren is. Het kleine beetje energie dat overbleef na de tweede serie chemobehandelingen wordt door de sluipmoordenaars heel geniepig steeds meer ondermijnd. Het pad aflopen naar de brievenbus zo’n tweehonderd meter van het huis, is al teveel inspanning. Even langs de kippen en een gieter bij de plantjes en hij snakt naar de relaxstoel. Er staan er nu drie naast elkaar, maar geen van drieën bieden ze soelaas. Deze elektrische dienaren die zich in alle standen kunnen bewegen, bieden niet meer de verlichting van de vreselijke pijn in rug, bovenbeen en knie.
Lang leve de zomer vol sport! Nog nooit was ik zo goed op de hoogte van de prestaties van al onze sporters. Eerst de voetbalwedstrijden waarbij we heerlijk samen alle verrichtingen van die IJslanders en Ieren volgden en de Vikinggroet leerden. We zagen Ronaldo eindelijk zegevieren met zijn landsteam. Daarna kwamen Tom Dumoulin, Bauke Mollema, Wout Poels en al die andere volkshelden op hun fietsen elke middag onze huiskamer binnen. En nu dan de Olympische Spelen. Helaas voor mij iets te vaak in de nachtelijke uurtjes maar dan krijg ik een update van mijn lief die toch de slaap niet kan vatten. Pas bij het ochtendgloren vallen zijn ogen dicht en krijgt hij nog enige uurtjes rust.
Zelf ben ik nog actief en kom veel in contact met mensen. Voor mijn maatje wordt de wereld klein, heel erg klein zelfs. Ik nodig mensen uit en dat is telkens een plezier. Maar bovendien helpt het om de ziekte en alle perikelen eromheen voor heel even te vergeten. Op Facebook zien we de ‘onzen’ voorbij komen en we genieten in stilte mee. Vrienden mailen. Maar het is ook vaak stil in de zomer als alle gezonde mensen erop uit trekken. En toch…Die buitenwacht is zo ontzettend belangrijk! Als iedereen in de wereld eens zou beseffen hoe goed een woordje, een sms-je, een ouderwetse geschreven kaart, een knipoog of een knuffel doet voor een zwaar zieke. Als je zelf niet meer kunt, is het zo fijn om niet vergeten te worden of laat staan veroordeeld vanwege jouw afwezigheid zoals Wim overkwam.
Hier thuis rouw ik in mijn hart om al dat wat er al enige jaren niet meer is, om dat wat nog kon vier jaar geleden, om dat wat zelfs nog kon een jaar geleden en ik rouw om de gewone dingen die nu ook langzaam aan het verdwijnen zijn.
Als we soms nog even samen buiten de deur zijn, bemerk ik ineens dat ik vergeet mijn tempo aan te passen aan dat van mijn maatje die niet meer vooruitkomt. Een arm is niet nodig volgens hem maar mijn ogen zien hem strompelen door de zere knie. De lekkerbek van weleer krijgt nu nog maar met moeite een hapje door zijn keel want door de chemo’s is alle smaak weg. Ook al richt ik een gala aan of tover ik een koningsmaal op tafel, de lol is eraf want ook de smaakpapillen hebben het gif van de chemo ondergaan.
Dus fleur ik op wanneer ik zie hoe de door trouwe vrienden meegebrachte Telegraaf en ander leesvoer verslonden wordt net als de stroopwafels en het advocaatje. Even is er weer zon in zijn leven. Ook de aandacht en het samen lachen en huilen doet goed. Een potje jeu de boules doet oude tijden heel even herleven. Maar bij het afscheid komt de weemoed om de hoek. Alle vier lezen we elkaars gedachten: zien we elkaar alle vier nog terug?
Er gaat geen dag meer voorbij zonder dat ik aan de nabije toekomst denk. We leven samen in bonustijd, maar net zoals bij de Jumbo: op een dag is die actie ook voorbij. Ik denk erop voorbereid te zijn om even later tot de ontstellende ontdekking te komen dat ik die dag meer vrees dan ooit tevoren.
CARPE DIEM; dokter snel, geef hem die wonderpil of prik want als het dan die laatste tijd zal zijn, wil ik daaraan kunnen terugdenken met plezier, in de wetenschap dat mijn lief inderdaad tot het laatst genoten heeft en niet…geleden. Hopelijk gaat de bonus actie dus nog even door. dan zullen we deze nare tijd opnieuw nog een keer afwisselen met samen plezier maken. Erop uit gaan. Mensen opzoeken. Naar de zee gaan. Kortom, we hebben behalve het nieuwe medicijn nu ook veel duimen nodig!!!!!
FLOWERS
Flowers (c) WIM
Ringing at the doorbell, bouquet of flowers in my hand
Don't know what to say to you, my feet are shaking where i stand
I know, there are so many things to say
The only thing i can do right now, is pray
Sitting quit next to you, you put your hand in mine
Life ain't always happiness, sometimes the sun won't shine
So Young...................,and still a lot to do
It's just a matter of time, 'till death is catching you
refr.
That's why i give you flowers,
As a symbol of what i feel
No words can express my feelings
We both know that you won't heal
No, there are no words to explain what i feel deep inside
Just a bouquet of flowers and hold you very tight
Maybe when......., you cross the borderline
You will find another world, where the sun will always shine
refrein
Ooit in een ver verleden schreef Wim deze prachtige song voor een vriendin. Nu ik zelf lijdzaam moet toezien hoe de kanker hem sloopt en vreselijke pijn doet lijden, schoot me deze tekst te binnen. Luisteren naar de cd kan ik niet, dan knapt er iets in mij... Muziek maakt zoveel los.
Vanmorgen besloot ik een 'geloof, hoop en liefde' kettinkje om te doen. Maar wat nog te hopen? Ja die ene hoop: dat de bestralingen de komende weken hem minder pijn zullen brengen. Zodat ik nog één keer mijn maatje mag meemaken zoals hij écht is wanneer die onmenselijke pijn hem alles afneemt om zelfs maar van het kleinste ding te genieten. Zoals de zonnebloemen er verlept bij staan in het veld naast ons, zo glipt nu ook alles wat het leven zo mooi maakt weg uit ons huis.
No, there are no words to explain what i feel deep inside
Just a bouquet of flowers and hold you very tight
Ringing at the doorbell, bouquet of flowers in my hand
Don't know what to say to you, my feet are shaking where i stand
I know, there are so many things to say
The only thing i can do right now, is pray
Sitting quit next to you, you put your hand in mine
Life ain't always happiness, sometimes the sun won't shine
So Young...................,and still a lot to do
It's just a matter of time, 'till death is catching you
refr.
That's why i give you flowers,
As a symbol of what i feel
No words can express my feelings
We both know that you won't heal
No, there are no words to explain what i feel deep inside
Just a bouquet of flowers and hold you very tight
Maybe when......., you cross the borderline
You will find another world, where the sun will always shine
refrein
Ooit in een ver verleden schreef Wim deze prachtige song voor een vriendin. Nu ik zelf lijdzaam moet toezien hoe de kanker hem sloopt en vreselijke pijn doet lijden, schoot me deze tekst te binnen. Luisteren naar de cd kan ik niet, dan knapt er iets in mij... Muziek maakt zoveel los.
Vanmorgen besloot ik een 'geloof, hoop en liefde' kettinkje om te doen. Maar wat nog te hopen? Ja die ene hoop: dat de bestralingen de komende weken hem minder pijn zullen brengen. Zodat ik nog één keer mijn maatje mag meemaken zoals hij écht is wanneer die onmenselijke pijn hem alles afneemt om zelfs maar van het kleinste ding te genieten. Zoals de zonnebloemen er verlept bij staan in het veld naast ons, zo glipt nu ook alles wat het leven zo mooi maakt weg uit ons huis.
No, there are no words to explain what i feel deep inside
Just a bouquet of flowers and hold you very tight
zondag 19 juni 2016
ZIJDEN DRAADJE...
Zijde, al in de Middeleeuwen werd er druk in gehandeld. geen betrouwbaarder textiel dan zijde. Inmiddels heeft men wetenschappelijk vastgesteld dat het bijna niet na te bootsen is als materiaal en dat het enorm sterk is. Vooralsnog dus een geheim voor wetenschappers.
Laat nu mijn maatje in januari, februari aan zo'n zijden draadje gehangen hebben. Alles wees erop dat hij niet veeel reservetijd zou hebben. Immuun geworden voor de medicijnen tegen prostaatkanker en daarbij steeds heftiger wordende pijnen. Zo ondraaglijk op een bepaald moment dat zijn specialisten hem morfine voorschreven. In steeds hogere doses. In gedachten zag ik het draadje al breken...
Maar ik vergat dat zijde oersterk is. Na de allereerste in alle haast toegediende chemo werden de pijnen al minder. Twee maanden erna kon de morfine weer achterwege blijven. Nu, zes chemo's verder 'hangt' hij niet meer te bungelen aan die draad. Nee, hij staat weer op zijn eigen benen. Doodop van alle bijwerkingen en de stress rondom die vijf maanden intensieve behandelingen. Maar toch!
Ook voor ons blijft het een geheim waar die kracht van de zijden draad nu precies zit. Het erin blijven geloven dat ondanks de dunne draad er toch nog altijd 'ergens' wat kracht valt te halen? De kracht van het vasthouden aan dat bijna onzichtbare lijntje? Who knows?
De zieke mag nu even drie maanden bijkomen.
Het medicijn dat hij in september gaat krijgen mag nog niet worden toegediend als de psa-waarde niet eerst weer gaat oplopen. Tja, in farmaceutische kringen vraagt men dermate hoge prijzen dat de ziektekosten instanties hun voorwaarden beginnen te stellen. Dus in plaats van het meteen proberen te stabiliseren van de verkregen goede resultaten, moet het nu eerst weer slechter gaan... Onbegrijpelijk en verwerpelijk. Maar hier in Frankrijk krijgt hij straks in elk geval wel dat peperdure nieuwe medicijn! Dus zijn we tegelijkertijd ook dankbaar. Deze keer kan de specialist ingrijpen voordat het zijden draadje weer tevoorschijn komt.
Zijde is duur. Heel duur. Wij weten nu waarom. Dus kijk ik met nog meer belangstelling naar de vlinders in de tuin. Vooral nu een mensenleven aan een zijden draadje heeft gehangen.
Laat nu mijn maatje in januari, februari aan zo'n zijden draadje gehangen hebben. Alles wees erop dat hij niet veeel reservetijd zou hebben. Immuun geworden voor de medicijnen tegen prostaatkanker en daarbij steeds heftiger wordende pijnen. Zo ondraaglijk op een bepaald moment dat zijn specialisten hem morfine voorschreven. In steeds hogere doses. In gedachten zag ik het draadje al breken...
Maar ik vergat dat zijde oersterk is. Na de allereerste in alle haast toegediende chemo werden de pijnen al minder. Twee maanden erna kon de morfine weer achterwege blijven. Nu, zes chemo's verder 'hangt' hij niet meer te bungelen aan die draad. Nee, hij staat weer op zijn eigen benen. Doodop van alle bijwerkingen en de stress rondom die vijf maanden intensieve behandelingen. Maar toch!
Ook voor ons blijft het een geheim waar die kracht van de zijden draad nu precies zit. Het erin blijven geloven dat ondanks de dunne draad er toch nog altijd 'ergens' wat kracht valt te halen? De kracht van het vasthouden aan dat bijna onzichtbare lijntje? Who knows?
De zieke mag nu even drie maanden bijkomen.
Het medicijn dat hij in september gaat krijgen mag nog niet worden toegediend als de psa-waarde niet eerst weer gaat oplopen. Tja, in farmaceutische kringen vraagt men dermate hoge prijzen dat de ziektekosten instanties hun voorwaarden beginnen te stellen. Dus in plaats van het meteen proberen te stabiliseren van de verkregen goede resultaten, moet het nu eerst weer slechter gaan... Onbegrijpelijk en verwerpelijk. Maar hier in Frankrijk krijgt hij straks in elk geval wel dat peperdure nieuwe medicijn! Dus zijn we tegelijkertijd ook dankbaar. Deze keer kan de specialist ingrijpen voordat het zijden draadje weer tevoorschijn komt.
Zijde is duur. Heel duur. Wij weten nu waarom. Dus kijk ik met nog meer belangstelling naar de vlinders in de tuin. Vooral nu een mensenleven aan een zijden draadje heeft gehangen.
zaterdag 23 januari 2016
De achterkant van emigratie...
Toen Wim en ik elkaar leerden kennen, waren we nog in de actieve en gezonde fase van ons leven. Hier in Frankrijk wonen en werken was een feest. Overal de natuur om ons heen, gelegenheid te over om te knutselen op het erf, dieren om ons heen, samen het land ontdekken en ons rijk voelen vanwege de vrijheid.
Door mijn werk in de gezondheidssector opperde ik al wel eens het idee om 'later' terug te gaan naar Nederland vanwege de kwaliteit van de zorg. Nee, lees nu nog even door in plaats van te lachen en meteen met alle kritiek te komen op het systeem in Nederland... Ik begrijp dat voor jullie alles inmiddels een voldongen feit is, zelfs een 'recht'. Maar dat is het dus niet als je dat vergelijkt met een land als Frankrijk! Het is een fantastische verworvenheid van onze Hollandse maatschappij dat wij pgb-budgetten hebben, bij wet de verplichting om gehandicapte kinderen 'gewoon' onderwijs te kunnen laten volgen, bij wet geregelde euthanasie, vrijwilligershulp in allerlei vormen van administratieve hulp bij het invullen van je belastingformulier als bejaarde tot en met de golfkarretjes die je in het UMCG naar de juiste afdeling rijden en alles wat daartussen zit, bibliotheekdames in bejaardentehuizen, transport voor ouderen en alles wat daar tussen zit enfin teveel om op te noemen. Maar ook de folders in wachtkamers en apotheken met duidelijke uitleg over jouw ziekte met daarin verwijzing naar de juiste adressen voor hulp en/of informatie. De winkeltjes van het KWF waar men uitgebreid de tijd voor je neemt als de 'bom' in je leven gevallen is dat je kanker hebt. De leestafels in veel kleurrijke wachtruimtes die het vervelende wachten een beetje lichter maken. De mogelijkheid om even koffie te drinken of zelfs te lunchen in veel ziekenhuizen of instellingen. De hospices. Toen ik gisteravond hoorde dat er zo'n 150 in Nederland bestonden, sprongen de tranen in mijn ogen. Wat een 'rijkdom'. In héél Frankrijk dat 19 x zo groot is als Holland bestaan er zegge en schrijven precies twee! Bovendien mag je daar geheel op eigen kosten dan palliatief goed begeleid worden...
Ik kom wekelijks in een bejaardentehuis of verzorgingstehuis dus weet ik waar ik over praat als ik zeg dat die zorg hier zelfs niet te vergelijken is met de zorg die ik destijds al kende toen ik 21 jaar geleden naar dit land vertrok. De enige hoop die ik heb is dat ik door mijn cursussen een heel klein steentje kan bijdragen aan die inhaalslag van 25 jaar achterstand in de ouderenzorg.
Dat idee om 'later' terug te gaan naar Nederland, werd dus ingehaald door de feiten. Wim werd in 2011 zwaar ziek: uitgezaaide prostaatkanker. Medisch werd hij uiterst bekwaam begeleid. De behandelingen met hormonen sloegen aan. Het idee van 'zorg' kwam nog niet bij hem op. Bij mij wel, ik maakte mij zorgen over die eventuele nodige zorg 'later'. Opperde ook wel eens het idee om te remigreren... Maar dring dan maar eens door bij iemand die roept dat hij nog wel 20 jaar verder zal leven, dus 'don't worry'!
Vorig jaar kwam de eerste serieuze terugslag: de hormonen deden hun werk niet meer en de enige optie was volgens de medici een chemokuur. Voor iemand die behandeld is, geopereerd of bestraald en dan nog een extra kuur voor alle zekerheid om geen cel achter te laten misschien een goede optie. Bij een door kanker overheerst lichaam betekent dit verzwakking. Wim werd niet meer de Wim van daarvoor. Zijn energie was weg. De consequenties groot. Voor mij een sein om inlichtingen te gaan opdoen over 'hoe nu als er straks hulp nodig zou zijn'. Bij de thuiszorg vertelde men mijn dat hij weliswaar nu ingeschreven staat maar dat er op het moment van een hulpvraag een minimale periode van 2 weken maar vaak ook wel een periode van 4-6 maanden geldt alvorens er een ziekenverzorgster kan komen helpen bij het wassen of verzorgen. Als verdoofd liep ik de deur uit... De maatschappelijk werkster van de gemeente liet tot tweemaal toe de afspraak verzetten en had toen geen tijd. Uiteindelijk bleek de kliniek ook een sociaal werkster te hebben. Na een afspraak met haar konden we wat meer ademhalen: zij zal op het moment dat het nodig is, proberen al dit soort zaken te regelen. Maar diep in mijn hart denk ik niet dat zij een ziekenverzorgster uit de hoge hoed zal weten te toveren op het moment dat Wim thuis permanent op bed ligt. Wijkverpleging? Ja die is er wel maar deze vijf vrouwen in ons dorpje lopen al om en vaak is het rennen zelfs bij de enkele keer dat ze hem bloed moeten afnemen of een injectie komen geven.
Door mijn contacten uit mijn werk ken ik de weg en weet ik waar ik kan en moet vragen. Ik vraag ook. Maar er zijn hier maar zeer weinig wegen: te weinig wegen. En die wegen zijn verstopt door de files in de zorg...
Kortom, ik heb HEIMWEE. Heimwee naar het land waar we omringd zouden zijn door familie, buren, kennissen, goed opgeleide beroepsmensen, mantelzorginstanties, vijwilligers, vrienden en oren en handen die kunnen en willen helpen. In Nederland zijn er zoveel meer wegen en zijn de lijnen zoveel korter. Het is als met alles in het leven: pas als je het mist, besef je wat je hebt. In Nederland hebben we het doodgewoon heel erg goed op het gebied van de zorg. Maar omdat men niet weet hoe het elders veel minder is, denkt men vaak dat het slecht geregeld is. Laat ik het anders formuleren: het is in elk geval duizend maal minder slecht dan over de grens!
Ik heb nu spijt dat ik niet naar mijn intuïtie heb geluisterd en de reis terug heb ondernomen. Nu Wim zo acheruitgaat, vrees ik dat ik het of moederziel alleen zal moeten zien te rooien want een Poolse ziekenverzorgster kan ik niet inhuren of er moet alsnog een wonder gebeuren...
Als variant op het bekende gezegde: 'Eenzaam maar niet alleen', voel ik me nu dus: 'Heel eenzaam en héél alleen'.
Door mijn werk in de gezondheidssector opperde ik al wel eens het idee om 'later' terug te gaan naar Nederland vanwege de kwaliteit van de zorg. Nee, lees nu nog even door in plaats van te lachen en meteen met alle kritiek te komen op het systeem in Nederland... Ik begrijp dat voor jullie alles inmiddels een voldongen feit is, zelfs een 'recht'. Maar dat is het dus niet als je dat vergelijkt met een land als Frankrijk! Het is een fantastische verworvenheid van onze Hollandse maatschappij dat wij pgb-budgetten hebben, bij wet de verplichting om gehandicapte kinderen 'gewoon' onderwijs te kunnen laten volgen, bij wet geregelde euthanasie, vrijwilligershulp in allerlei vormen van administratieve hulp bij het invullen van je belastingformulier als bejaarde tot en met de golfkarretjes die je in het UMCG naar de juiste afdeling rijden en alles wat daartussen zit, bibliotheekdames in bejaardentehuizen, transport voor ouderen en alles wat daar tussen zit enfin teveel om op te noemen. Maar ook de folders in wachtkamers en apotheken met duidelijke uitleg over jouw ziekte met daarin verwijzing naar de juiste adressen voor hulp en/of informatie. De winkeltjes van het KWF waar men uitgebreid de tijd voor je neemt als de 'bom' in je leven gevallen is dat je kanker hebt. De leestafels in veel kleurrijke wachtruimtes die het vervelende wachten een beetje lichter maken. De mogelijkheid om even koffie te drinken of zelfs te lunchen in veel ziekenhuizen of instellingen. De hospices. Toen ik gisteravond hoorde dat er zo'n 150 in Nederland bestonden, sprongen de tranen in mijn ogen. Wat een 'rijkdom'. In héél Frankrijk dat 19 x zo groot is als Holland bestaan er zegge en schrijven precies twee! Bovendien mag je daar geheel op eigen kosten dan palliatief goed begeleid worden...
Ik kom wekelijks in een bejaardentehuis of verzorgingstehuis dus weet ik waar ik over praat als ik zeg dat die zorg hier zelfs niet te vergelijken is met de zorg die ik destijds al kende toen ik 21 jaar geleden naar dit land vertrok. De enige hoop die ik heb is dat ik door mijn cursussen een heel klein steentje kan bijdragen aan die inhaalslag van 25 jaar achterstand in de ouderenzorg.
Dat idee om 'later' terug te gaan naar Nederland, werd dus ingehaald door de feiten. Wim werd in 2011 zwaar ziek: uitgezaaide prostaatkanker. Medisch werd hij uiterst bekwaam begeleid. De behandelingen met hormonen sloegen aan. Het idee van 'zorg' kwam nog niet bij hem op. Bij mij wel, ik maakte mij zorgen over die eventuele nodige zorg 'later'. Opperde ook wel eens het idee om te remigreren... Maar dring dan maar eens door bij iemand die roept dat hij nog wel 20 jaar verder zal leven, dus 'don't worry'!
Vorig jaar kwam de eerste serieuze terugslag: de hormonen deden hun werk niet meer en de enige optie was volgens de medici een chemokuur. Voor iemand die behandeld is, geopereerd of bestraald en dan nog een extra kuur voor alle zekerheid om geen cel achter te laten misschien een goede optie. Bij een door kanker overheerst lichaam betekent dit verzwakking. Wim werd niet meer de Wim van daarvoor. Zijn energie was weg. De consequenties groot. Voor mij een sein om inlichtingen te gaan opdoen over 'hoe nu als er straks hulp nodig zou zijn'. Bij de thuiszorg vertelde men mijn dat hij weliswaar nu ingeschreven staat maar dat er op het moment van een hulpvraag een minimale periode van 2 weken maar vaak ook wel een periode van 4-6 maanden geldt alvorens er een ziekenverzorgster kan komen helpen bij het wassen of verzorgen. Als verdoofd liep ik de deur uit... De maatschappelijk werkster van de gemeente liet tot tweemaal toe de afspraak verzetten en had toen geen tijd. Uiteindelijk bleek de kliniek ook een sociaal werkster te hebben. Na een afspraak met haar konden we wat meer ademhalen: zij zal op het moment dat het nodig is, proberen al dit soort zaken te regelen. Maar diep in mijn hart denk ik niet dat zij een ziekenverzorgster uit de hoge hoed zal weten te toveren op het moment dat Wim thuis permanent op bed ligt. Wijkverpleging? Ja die is er wel maar deze vijf vrouwen in ons dorpje lopen al om en vaak is het rennen zelfs bij de enkele keer dat ze hem bloed moeten afnemen of een injectie komen geven.
Door mijn contacten uit mijn werk ken ik de weg en weet ik waar ik kan en moet vragen. Ik vraag ook. Maar er zijn hier maar zeer weinig wegen: te weinig wegen. En die wegen zijn verstopt door de files in de zorg...
Kortom, ik heb HEIMWEE. Heimwee naar het land waar we omringd zouden zijn door familie, buren, kennissen, goed opgeleide beroepsmensen, mantelzorginstanties, vijwilligers, vrienden en oren en handen die kunnen en willen helpen. In Nederland zijn er zoveel meer wegen en zijn de lijnen zoveel korter. Het is als met alles in het leven: pas als je het mist, besef je wat je hebt. In Nederland hebben we het doodgewoon heel erg goed op het gebied van de zorg. Maar omdat men niet weet hoe het elders veel minder is, denkt men vaak dat het slecht geregeld is. Laat ik het anders formuleren: het is in elk geval duizend maal minder slecht dan over de grens!
Ik heb nu spijt dat ik niet naar mijn intuïtie heb geluisterd en de reis terug heb ondernomen. Nu Wim zo acheruitgaat, vrees ik dat ik het of moederziel alleen zal moeten zien te rooien want een Poolse ziekenverzorgster kan ik niet inhuren of er moet alsnog een wonder gebeuren...
Als variant op het bekende gezegde: 'Eenzaam maar niet alleen', voel ik me nu dus: 'Heel eenzaam en héél alleen'.
zaterdag 12 december 2015
Toch maar een gewoon mens...
Zomaar ineens was het er: die intense vermoeidheid. Bovendien een bloeddruk die zo duidelijk te hoog was dat ik het niet meer kon ontkennen. Hoe is dat nou mogelijk?
Ik die lezingen geef voor mantelzorgers, stresshantering doceer, goed op mezelf pas en er alles aan doe om gezond te blijven door op mijn voeding te letten, te bewegen ondanks mijn drukke bestaan, regelmatig even een pauze inlas om of in mijn uppie van de natuur om ons heen te genieten of even bij te praten met mijn maatje, word nu teruggefloten door mijn lijf! Bij de huisarts probeer ik nog met al deze argumenten aan zijn recept voor medicijnen te ontkomen. Deze keer lukt me dat niet meer: hij is scherp en direct in zijn antwoord. Ik buig mijn hoofd...dus toch maar een gewoon mens, zoals iedereen?
Sinds drie weken probeer ik nu braaf om de woede hierover, de ergernis en zelfs mijn schuldgevoel te verwerken. Welke hoogmoed maakte dat ik mij verheven voelde boven al die anderen die ook 'gewoon' van tijd tot tijd het even niet meer zien zitten? Of was het omdat ik me zo ontzettend verantwoordelijk voel voor die ander: als alles maar goed gaat voor Wim. HIJ is ziek, niet ik. Daar valt toch elk ongemak van mijn kant bij in het niet. Toch?
Na de eerste woede en een paar flinke huilbuien begin ik langzaam door de bomen het bos weer te zien. Het is half december: mijn werk staat even voor een maand stil. Ik kan, mag en moet deze keer van deze adempauze volop genieten om de batterijen weer op te laden. Ze raakten bijna leeg. Dat voelt eng. Bovendien als ze echt zouden opraken, wat kan ik dan nog voor mijn zieke hier thuis betekenen.
Dus ga ik vanaf vandaag eens flink gas terugnemen. Op elk moment van de dag eens doen waar ik nou net op dat moment zin in heb. Als ik toevallig eens geen zin heb in koken, mag dat ook 'gewoon' een keer van mezelf. Er liggen nog genoeg ongelezen boeken op de plank, morgen komt de houtvooraad zodat de vlammen in de kachel me hopelijk zullen verleiden tot uren leesgenot en het luisteren naar de heerlijke muziekprogramma's aan het einde van dit drukke en vooral emotioneel heftige jaar. Die ene klus die nog geklaard moet worden, de boekhouding van 2015, ga ik lekker aan de keukentafel doen zodat ik dichtbij de warme chocola of thee zit, muziekje erbij en af en toe een kus op mijn hoofd van mijn maatje die langskomt enfin ook dat gaat 'ontspannen' gebeuren. Voor wat frisse lucht en het leegmaken van mijn hoofd hoef ik maar richting de hond te kijken die al aan mijn blik ziet dat het tijd is 'voor een rondje met mijn hondje'.
Wedden dat ik het in de tweede of derde versnelling nog leuk ga vinden ook. Misschien is het wel net zoals in een trein: in de boemel zie je zoveel meer dan in de tgv!
En voor iedereen, ikzelf incluis, die in al die jaren per ongeluk gedacht heeft dat ik 'onverwoestbaar' was: NEE dus. Ik ben ook maar een doodgewoon mens.
Ik die lezingen geef voor mantelzorgers, stresshantering doceer, goed op mezelf pas en er alles aan doe om gezond te blijven door op mijn voeding te letten, te bewegen ondanks mijn drukke bestaan, regelmatig even een pauze inlas om of in mijn uppie van de natuur om ons heen te genieten of even bij te praten met mijn maatje, word nu teruggefloten door mijn lijf! Bij de huisarts probeer ik nog met al deze argumenten aan zijn recept voor medicijnen te ontkomen. Deze keer lukt me dat niet meer: hij is scherp en direct in zijn antwoord. Ik buig mijn hoofd...dus toch maar een gewoon mens, zoals iedereen?
Sinds drie weken probeer ik nu braaf om de woede hierover, de ergernis en zelfs mijn schuldgevoel te verwerken. Welke hoogmoed maakte dat ik mij verheven voelde boven al die anderen die ook 'gewoon' van tijd tot tijd het even niet meer zien zitten? Of was het omdat ik me zo ontzettend verantwoordelijk voel voor die ander: als alles maar goed gaat voor Wim. HIJ is ziek, niet ik. Daar valt toch elk ongemak van mijn kant bij in het niet. Toch?
Na de eerste woede en een paar flinke huilbuien begin ik langzaam door de bomen het bos weer te zien. Het is half december: mijn werk staat even voor een maand stil. Ik kan, mag en moet deze keer van deze adempauze volop genieten om de batterijen weer op te laden. Ze raakten bijna leeg. Dat voelt eng. Bovendien als ze echt zouden opraken, wat kan ik dan nog voor mijn zieke hier thuis betekenen.
Dus ga ik vanaf vandaag eens flink gas terugnemen. Op elk moment van de dag eens doen waar ik nou net op dat moment zin in heb. Als ik toevallig eens geen zin heb in koken, mag dat ook 'gewoon' een keer van mezelf. Er liggen nog genoeg ongelezen boeken op de plank, morgen komt de houtvooraad zodat de vlammen in de kachel me hopelijk zullen verleiden tot uren leesgenot en het luisteren naar de heerlijke muziekprogramma's aan het einde van dit drukke en vooral emotioneel heftige jaar. Die ene klus die nog geklaard moet worden, de boekhouding van 2015, ga ik lekker aan de keukentafel doen zodat ik dichtbij de warme chocola of thee zit, muziekje erbij en af en toe een kus op mijn hoofd van mijn maatje die langskomt enfin ook dat gaat 'ontspannen' gebeuren. Voor wat frisse lucht en het leegmaken van mijn hoofd hoef ik maar richting de hond te kijken die al aan mijn blik ziet dat het tijd is 'voor een rondje met mijn hondje'.
Wedden dat ik het in de tweede of derde versnelling nog leuk ga vinden ook. Misschien is het wel net zoals in een trein: in de boemel zie je zoveel meer dan in de tgv!
En voor iedereen, ikzelf incluis, die in al die jaren per ongeluk gedacht heeft dat ik 'onverwoestbaar' was: NEE dus. Ik ben ook maar een doodgewoon mens.
zaterdag 12 september 2015
Amour...
Tederheid en liefde zijn de enige zaken die groter worden wanneer we ze delen...
Toen ik deze tekst tegenkwam in mijn collectie van spreekwoorden en gezegden voor mijn clienten, besefte ik ineens hoezeer deze tekst op mij en Wim betrekking heeft. Nu we al zo'n vier jaar in de rol zijn terechtgekomen van zieke en mantelzorger is er steeds meer plaats voor de tedere kant van onze liefde. Niet dat die daarvoor niet aanwezig was, maar nu we samen de moeilijke weg bewandelen van ziekenhuis naar laboratorium, naar huisarts en specialist en de angstige momenten van onzekerheid beleven, groeit de intensiteit van onze liefde.
Als therapeute moet ik 'transparent' blijven en me niet identificeren met het probleem of de ziekte van mijn klant. Maar als partner mag ik die grens wel over gaan. Als Wim pijn heeft, voel ik die 'mee' met hem. Als hij er doorheen zit, roept alles in mij dat ik hem wil 'optillen'. Soms ook besef ik door een blik dat ik juist even op afstand moet blijven. Groter dan alleen de liefde is namelijk de combinatie van compassie, tederheid en liefde.
Zoals een sporter boven zichzelf kan uitstijgen in een moeilijke wedstrijd, zo blijken wij ook meer bronnen te kunnen aanboren waneer er een uitdaging op ons afkomt. Prostaatkanker betekent immers dat je de Kama Sutra voortaan op de boekenplank kunt laten staan. Maar nu ik er op terugkijk is juist zonder die ultieme fysieke vorm van liefhebben, ons intieme leven en de intensiteit van onze relatie gegroeid. Hoe wonderlijk. Of toch niet?
I love you, klinkt hier dagelijks hardop in huis. Het heeft een bijzondere betekenis gekregen waar alles in opgesloten zit. 'Ik ben blij dat je er nog bent', 'fijn dat je zoveel om me geeft dat je alles ervoor over hebt om nog wat langer bij me te blijven,' 'lief dat je me toelaat in je moeilijkste momenten', 'dankjewel voor al je vertrouwen in mij', 'maatje', 'je bent mooi', 'je ogen vertellen me hoe verdrietig je bent,' ik mis je als je weg bent voor je werk,' mag ik even lekker tegen je aan liggen?' 'je bent zo lief', 'huil maar', 'zul je niet voor mij verder gaan dan je aan kunt?' 'soulmate!' en nog zoveel meer dat niet in woorden is te beschrijven.
Zo werd en word ik meer mens. Raak ik aan een dimensie die ik daarvoor slechts gedeeltelijk kende. Leer ik het ritme van de ander te respecteren, train ik in geduld en raak ik de liefde aan in al zijn vormen...
Abonneren op:
Posts (Atom)