Samsung slaat de spijker op zijn kop. Welke wielrenner zou bij een loodzware etappe niet afstappen als hij niet de steun kreeg van zijn knechten? Wat is er mooier dan een stadion vol mensen die jou als sporter aanmoedigen om nog harder te gaan? Elke voetbalclub is jaloers op het 'You never walk alone' waarmee iedere match van F.C. Liverpool begint en zelfs als tv-kijker krijg je daar kippenvel bij. Op de dag dat je kind afzwemt voor zijn A-diploma zoeken zijn of haar oogjes voortdurend op de tribune naar de 'fans' die trots en gespannen de zware test volgen. Zelfs al kost het bloed,zweet en tranen maar die blikken doen wonderen. Het diploma wordt vol trots als een trofee aan iedereen die het maar wil zien, getoond. Zelf glunderen we van trots als iemand ons een compliment geeft over onze krachtsinspanning op de fiets of in de sportschool. In de afgelopen examentijd zijn er weer aardig wat traantjes weggepinkt bij het behalen van een diploma waar de kandidaat heel veel energie in heeft gestoken. Wie smelt er niet bij het zien van de reclame van ING waarin de kleinzoon het ineens uitkraait: 'Opa!' wanneer hij 'toevallig' even op Skype drukt. Opa's stem verraadt de rest.
Hoe komt het dan toch dat we datzelfde doorzettingsvermogen van onze zieke medemens zo zuinig beantwoorden? Waarom blijft het vaak slechts bij die ene Facebook-duim of het afgezaagde: 'Kop op!' terwijl we daarna gewoon doorgaan zonder verder mee te leven met de man of vrouw die de strijd van zijn of haar leven levert, menig sportman of vrouw de loef afstekend? Heeft onze multi- media-wereld ertoe bijgedragen dat we persoonlijke aandacht verleerd zijn?
Wie zelf wel eens in het ziekenhuis heeft gelegen, weet maar al te goed wat het betekent om ineens een bekend gezicht om de hoek van de deur te zien verschijnen. 'Hé meid, hoe gaat het met je?' op een bekende toon doet wonderen. Even een vertrouwd geluid uit die 'andere wereld' daarbuiten. Nieuwtjes, grappen, vakantieverhalen, persoonlijke ervaringen, heerlijk om eens even de wereld van injectienaalden, infusen, scans en doktersbezoeken te kunnen vergeten. Als het prikbord achter je bed vol hangt met kaarten, biedt dat uitzicht op aandacht, belangstelling en krijgt de zieke zin om binnenkort weer samen met de afzenders een kop koffie te drinken 'thuis'. Juist in vakantietijd is het fantastisch om een persoonlijk telefoontje te krijgen waarin de vrienden of familie in kwestie even laten weten hoe heerlijk het verblijf aan strand of in de bergen is. Dat ze aan je denken en dat ze na terugkeer even langs zullen komen om jou de foto's te laten zien. De rest van de dag klinken die klanken nog na in de oren van de zieke en fantaseert hij of zij er de beelden bij van de bellers van wie hij zoveel houdt.
Een kaart sturen vanaf ons vakantieadres is er tegenwoordig ook al niet meer bij. Nee joh, dat doen we tegenwoordig toch via Facebook is dan de prompte reactie. Misschien, maar daarmee laten we wel een zeer fragiele groep mensen compleet aan de zijlijn staan. Allereerst ouderen die geen notie hebben van internet (ja die bestaan). Maar we vergeten ook dat iemand met hoge koorts, verlamd in een rolstoel, vastgeketend aan zijn of haar infuus en andere medische apparatuur, of doodgewoon 'op' van al het medische gedoe niet kan meedoen aan onze gezonde wereld waarin we voor de lol supersnel alles effe via Facebook regelen. Niet alles in deze wereld kan ...effe snel!
Zwaar ziek zijn is niet alleen een lichamelijke strijd. Het is ook mentaal loodzwaar. Het 'duiveltje' met het idee van opgeven of de angst het niet te redden, kosten soms meer energie dan het lopen van een marathon. Dan is het zo fijn als je een fanclub om je heen hebt...
WE are stronger thanI !
zondag 12 juli 2015
dinsdag 28 april 2015
ONMACHT
Inmiddels is Wim voor de keuze gesteld die in feite geen keuze is: chemokuur of niets meer. De hormonen doen hun werk niet meer afdoende. De kankercellen vermeerderen zich. Die kleine monsters zoeken hun weg opnieuw in andere delen van zijn lichaam en daar is geen kruid tegen gewassen dan alleen het kruit van een chemokuur. Ondanks het vooruitzicht van nare behandelingen, bijwerkingen en verminderende afweer, kiest hij voor de aanval.
Daarna gaat alles in een stroomversnelling. Negen dagen geleden werd de catheter operatief ingebracht achter zijn sleutelbeen. Onder plaatselijke verdoving maar daardoor wel alle geluiden registrerend, heeft hij dit dapper doorstaan. Tegelijkertijd komt het besef dat hij nu voortaan een échte oncologie patiënt is geworden. Vier dagen later, als hij de klapdeuren van de chemo afdeling opent, dringt dat pas écht tot hem door. Iedereen op de afdeling is uiterst aardig en behandelt hem met veel geduld, uitgebreide uitleg en vriendelijkheid. Maar de medische handelingen liegen er niet om: hier gaat het om leven en dood. Bij elke uitleg komt de eventualiteit van het niet-aanslaan om de hoek kijken. Wat te doen 'als' er koorts optreedt, 'als' hij moet overgeven, 'als' hij moeite krijgt met de stoelgang of het urineren, 'als' hij geen zin meer heeft in eten, 'als' zijn nagels afbreken, 'als' zijn haren uitvallen en al wat dies meer zij.
In mijn hoofd ontstaat chaos. Help! Ik wil niet dat mijn maatje door die hel moet. Zelf geeft hij dapper aan er 'alles' voor over te hebben om nog wat langer bij mij te mogen blijven... Ik bedank hem daarvoor maar smeek hem ook om daarbij niet de grenzen uit het oog te verliezen. Alleen hij kan bepalen hoe ver hij wil gaan. Maar als ik terugkom van de gang nadat de verpleegster de dikke naald van de chemo in het kastje in zijn schouder heeft geprikt, zie ik in zijn ogen de verschrikking van dat soort momenten. Hij praat tegen het infuuszakje waarin de 'monsters' zitten die nu in zijn lichaam de kankercellen moeten opzoeken en verslinden. Gepaard met een heftige vloek commandeert hij ze om hun werk goed te doen
Twee uur later zitten we achter in de taxi onderweg naar huis. Ver weg van deze wereld waar alles te dichtbij komt. Thuis wordt alles wat meer draaglijk. Thuiskomen. In dat woord zit alles besloten. Veilig en warm. Hier voel ook ik minder de immens grote onmacht tegenover het medische gebeuren. Hier kan ik weer voor Wim zorgen. Iets doen of heel gewoon er alleen maar 'zijn'. Hier kunnen we samen huilen om de nietigheid van het bestaan. De pijn. De angsten. Maar ook samen lachen. Door de tuin schuifelen. Alle mails lezen die zoveel steun bieden. Elkaar vasthouden.
Maar de chaos in mijn hoofd komt terug. Carpe Diem lukt niet meer elke dag. Want er is een dag van morgen. Die dag zou ik willen uitstellen. Vandaag is al zo moeilijk. Wat gaat die dag ons brengen? Voor het eerst in mijn leven wil ik terug naar ...gisteren. Yesterday.
Daarna gaat alles in een stroomversnelling. Negen dagen geleden werd de catheter operatief ingebracht achter zijn sleutelbeen. Onder plaatselijke verdoving maar daardoor wel alle geluiden registrerend, heeft hij dit dapper doorstaan. Tegelijkertijd komt het besef dat hij nu voortaan een échte oncologie patiënt is geworden. Vier dagen later, als hij de klapdeuren van de chemo afdeling opent, dringt dat pas écht tot hem door. Iedereen op de afdeling is uiterst aardig en behandelt hem met veel geduld, uitgebreide uitleg en vriendelijkheid. Maar de medische handelingen liegen er niet om: hier gaat het om leven en dood. Bij elke uitleg komt de eventualiteit van het niet-aanslaan om de hoek kijken. Wat te doen 'als' er koorts optreedt, 'als' hij moet overgeven, 'als' hij moeite krijgt met de stoelgang of het urineren, 'als' hij geen zin meer heeft in eten, 'als' zijn nagels afbreken, 'als' zijn haren uitvallen en al wat dies meer zij.
In mijn hoofd ontstaat chaos. Help! Ik wil niet dat mijn maatje door die hel moet. Zelf geeft hij dapper aan er 'alles' voor over te hebben om nog wat langer bij mij te mogen blijven... Ik bedank hem daarvoor maar smeek hem ook om daarbij niet de grenzen uit het oog te verliezen. Alleen hij kan bepalen hoe ver hij wil gaan. Maar als ik terugkom van de gang nadat de verpleegster de dikke naald van de chemo in het kastje in zijn schouder heeft geprikt, zie ik in zijn ogen de verschrikking van dat soort momenten. Hij praat tegen het infuuszakje waarin de 'monsters' zitten die nu in zijn lichaam de kankercellen moeten opzoeken en verslinden. Gepaard met een heftige vloek commandeert hij ze om hun werk goed te doen
Twee uur later zitten we achter in de taxi onderweg naar huis. Ver weg van deze wereld waar alles te dichtbij komt. Thuis wordt alles wat meer draaglijk. Thuiskomen. In dat woord zit alles besloten. Veilig en warm. Hier voel ook ik minder de immens grote onmacht tegenover het medische gebeuren. Hier kan ik weer voor Wim zorgen. Iets doen of heel gewoon er alleen maar 'zijn'. Hier kunnen we samen huilen om de nietigheid van het bestaan. De pijn. De angsten. Maar ook samen lachen. Door de tuin schuifelen. Alle mails lezen die zoveel steun bieden. Elkaar vasthouden.
Maar de chaos in mijn hoofd komt terug. Carpe Diem lukt niet meer elke dag. Want er is een dag van morgen. Die dag zou ik willen uitstellen. Vandaag is al zo moeilijk. Wat gaat die dag ons brengen? Voor het eerst in mijn leven wil ik terug naar ...gisteren. Yesterday.
woensdag 11 maart 2015
Het Rad van Avontuur
In mijn hoofd gonst het van gedachten. Sinds anderhalve dag weten wij dat de psa waarde weer flink oploopt bij Wim. Dan zie je sterretjes voor de ogen. Het voelt alsof de wijkverpleegster met haar bloedprik een flinke zwiep heeft gegeven aan een soort rad van avontuur. Terwijl we de hele dag hopen dat het pinnetje op BONUS zal vallen, tikt het s'avonds door naar 'MISPOES'... Ondanks de dubbele therapie nemen de kankercellen nu toch het hoge woord. Is er nog een arts of medicijn zijn die ze tot zwijgen kan dwingen? De komende weken en maanden zullen het antwoord brengen.
Nadat gisteren de sterretjes langzaam wegebden, beseffen we beiden dat we alweer een nieuwe fase van de ziekte betreden. Zo schuiven we telkens ietsje meer richting 'uitbehandeld' op. Is het voor nu of voor later? Een woord kan je hele leven zo op z'n kop zetten. Tenminste als je dat toelaat. Maar willen we dat wel? Nee...
Ook al is het leven als een rad van avontuur, we weten dat er ook vakjes op het bord zitten waar we vaak niet naar willen kijken. De 'nieten'. Alsof je dus met lege handen achterblijft. Maar is dat zo? Soms is een 'niet' zo veel waardevoller dan een hoofdprijs. Hoe close kun je worden juist als alles je uit de handen dreigt te glippen. Dat mocht ik gisteren ervaren toen we samen naar mijn specialist moesten voor de contrôle. In dezelfde kliniek waar mijn maatje zijn oncoloog moet bezoeken. Maar er is geen sprake van niet mij willen vergezellen naar die plek. 'Jij bent er altijd voor mij. Ik ben er nu voor jou!'. Dus zit hij in alle rust op mij te wachten vlak voor de bezoekersruimte van het Franse Kankerfonds.
Na afloop geven we aan dit soort bezoeken vaak een vrolijke draai door lekker samen te gaan wokken. Zolang de medicijnen dat plezier nog niet verpesten, maken we daar gretig gebruik van. Na afloop schijnt de zon uitbundig en die warmte voegt zich bij de warmte die er tussen ons heen en weer speelt. Een blik diep in elkaars ogen, een kneepje in de hand van de ander, een kus, vaker dan normaal een I love You. We weten wat we aan elkaar hebben: daar zijn geen woorden meer voor nodig. Ik blijf me verbazen over het feit dat liefde telkens maar weer, keer op keer nog intenser kan worden. Niet uit angst noch uit bezitsdrang maar puur omdat het hart het wint van die angst en juist als de pijn van een toekomstig gemis zich laat gelden ineens helemaal openbloeit. Onze harten spreken voor ons: ze weten dat de dag van ons afscheid ergens in zicht komt. Ze helpen ons om elkaar te durven zeggen wat we zo mooi aan elkaar vinden. Waarom we zo graag samen ons leven willen delen. Wat we voor elkaar betekenen.
Zonder dat Rad van Avontuur zouden we daar waarschijnlijk toch wat meer moeite mee gehad hebben. Zou dit misschien nog jaren in beslag genomen hebben. Nu gêneren we ons totaal niet meer om onze gevoelens aan elkaar toe te vertrouwen. 'Jij bent mijn alles. Jij hoort voor altijd bij mijn leven. Ook ...later.'
Terwijl ik mijn favoriete winkels bezoek, zie ik Wim hoppen van de ene zaak voor huishoudelijke apparaten naar de andere. Dat hij daar graag shopt is voor mij niet nieuw dus vermoed ik ook geen surprise. Die komt er wel. Ondanks de recente verjaardag wil hij mij vandaag opnieuw heel erg verwennen. Hij heeft zijn spaarvarken gevuld in al die jaren en maanden en dat ligt nu aan diggelen. Als ik tegensputter en hem bezweer dit geld voor zichzelf te houden, drukt hij dat de kop in door me te zeggen dat hij mij 'nu' iets fijns wil geven met het oog op 'later... '
Soms heeft een mens er behoefte aan om vorm te geven aan dat wat hij of zij in het diepst van zijn hart voelt. Ook als Wim er zelf niet meer zal zijn, zal ik voortaan altijd aan hem herinnerd worden door dit gebaar, op deze dag zo vlak voor deze nieuwe periode van ons leven samen.
Dus moeilijk? JA. Verdrietig? JA. Teleurgesteld? NEE.
Gelukkig? JA. Want elke maand en elke dag die hierna komt, zal ik beleven als de hoofdprijs van ons rad van avontuur samen ongeacht van wat ons te wachten staat...
Nadat gisteren de sterretjes langzaam wegebden, beseffen we beiden dat we alweer een nieuwe fase van de ziekte betreden. Zo schuiven we telkens ietsje meer richting 'uitbehandeld' op. Is het voor nu of voor later? Een woord kan je hele leven zo op z'n kop zetten. Tenminste als je dat toelaat. Maar willen we dat wel? Nee...
Ook al is het leven als een rad van avontuur, we weten dat er ook vakjes op het bord zitten waar we vaak niet naar willen kijken. De 'nieten'. Alsof je dus met lege handen achterblijft. Maar is dat zo? Soms is een 'niet' zo veel waardevoller dan een hoofdprijs. Hoe close kun je worden juist als alles je uit de handen dreigt te glippen. Dat mocht ik gisteren ervaren toen we samen naar mijn specialist moesten voor de contrôle. In dezelfde kliniek waar mijn maatje zijn oncoloog moet bezoeken. Maar er is geen sprake van niet mij willen vergezellen naar die plek. 'Jij bent er altijd voor mij. Ik ben er nu voor jou!'. Dus zit hij in alle rust op mij te wachten vlak voor de bezoekersruimte van het Franse Kankerfonds.
Na afloop geven we aan dit soort bezoeken vaak een vrolijke draai door lekker samen te gaan wokken. Zolang de medicijnen dat plezier nog niet verpesten, maken we daar gretig gebruik van. Na afloop schijnt de zon uitbundig en die warmte voegt zich bij de warmte die er tussen ons heen en weer speelt. Een blik diep in elkaars ogen, een kneepje in de hand van de ander, een kus, vaker dan normaal een I love You. We weten wat we aan elkaar hebben: daar zijn geen woorden meer voor nodig. Ik blijf me verbazen over het feit dat liefde telkens maar weer, keer op keer nog intenser kan worden. Niet uit angst noch uit bezitsdrang maar puur omdat het hart het wint van die angst en juist als de pijn van een toekomstig gemis zich laat gelden ineens helemaal openbloeit. Onze harten spreken voor ons: ze weten dat de dag van ons afscheid ergens in zicht komt. Ze helpen ons om elkaar te durven zeggen wat we zo mooi aan elkaar vinden. Waarom we zo graag samen ons leven willen delen. Wat we voor elkaar betekenen.
Zonder dat Rad van Avontuur zouden we daar waarschijnlijk toch wat meer moeite mee gehad hebben. Zou dit misschien nog jaren in beslag genomen hebben. Nu gêneren we ons totaal niet meer om onze gevoelens aan elkaar toe te vertrouwen. 'Jij bent mijn alles. Jij hoort voor altijd bij mijn leven. Ook ...later.'
Terwijl ik mijn favoriete winkels bezoek, zie ik Wim hoppen van de ene zaak voor huishoudelijke apparaten naar de andere. Dat hij daar graag shopt is voor mij niet nieuw dus vermoed ik ook geen surprise. Die komt er wel. Ondanks de recente verjaardag wil hij mij vandaag opnieuw heel erg verwennen. Hij heeft zijn spaarvarken gevuld in al die jaren en maanden en dat ligt nu aan diggelen. Als ik tegensputter en hem bezweer dit geld voor zichzelf te houden, drukt hij dat de kop in door me te zeggen dat hij mij 'nu' iets fijns wil geven met het oog op 'later... '
Soms heeft een mens er behoefte aan om vorm te geven aan dat wat hij of zij in het diepst van zijn hart voelt. Ook als Wim er zelf niet meer zal zijn, zal ik voortaan altijd aan hem herinnerd worden door dit gebaar, op deze dag zo vlak voor deze nieuwe periode van ons leven samen.
Dus moeilijk? JA. Verdrietig? JA. Teleurgesteld? NEE.
Gelukkig? JA. Want elke maand en elke dag die hierna komt, zal ik beleven als de hoofdprijs van ons rad van avontuur samen ongeacht van wat ons te wachten staat...
woensdag 19 november 2014
STA OP TEGEN KANKER...
Vanavond staat een deel van de Nederlandse bevolking weer even stil bij de gigantische impact die de diverse vormen van kanker heeft op de patiënt én...zijn of haar omgeving. Voor allen die hiermee ta maken hebben of die zo'n belevenis achter de rug hebben, zal dit een avond van herkenning worden. Maar waar ik stiekem ook op hoop is dat dit soort uitzendingen een tipje van de sluier zal oplichten voor iedereen.
Drie jaar na de klap van de diagnose 'uitgezaaide prostaatkanker' en de omwenteling die dat teweegbracht in ons leven op alle vlakken, moet ik nl. met pijn in mijn hart constateren dat 'men' reageert zoals bij zoveel zaken in het leven die 'pijn' doen. Wanneer iemand sterft, is men vaak omringd met liefde en aandacht. Tijdens de laatste fase, nog een aantal maanden na het overlijden en soms zelfs een jaar (!) lang. Maar vaak zegt men na zo'n zes maanden al tegen een collega of vriendin: 'Kom op joh, het leven gaat verder' op een toon die het die ander niet meer toelaat om nog een keer over zijn verdriet en gemis te praten.
Iedereen roept bij aanvang van het zware ziekteproces hetzelfde: 'Kop op man/meid. Niet bij de pakken neerzitten, knokken hoor!' Ook dan wordt er in de eerste zes maanden intens meegeleefd. Iedereen is in de ban van die ene grote angst: 'Het zal toch niet zo zijn hè? Hij/zij zal toch niet sterven binnenkort...'
Maar hoe wrang ook, als die persoon dan knokt, door het diepste dal van zijn/haar leven gaat, de zware behandelingen moet ondergaan met alle bijwerkingen die absoluut geen pretje zijn en daardoor 'succes' boekt dan blijkt dat het stadion met fans langzaam leegloopt. Slechts een enkeling blijft trouw op de tribune zitten en moedigt de zieke van tijd tot tijd nog aan. Geeft eens een schouderklopje of vraagt simpelweg of het nog wel gaat. De ziekte is dan 'gewoon' geworden blijkbaar in het hoofd van die anderen.
Maar deze ziekte wordt nooit GEWOON! Hij is er altijd. In alle omstandigheden. Ook op vakantie, ook tijdens een lekker avondje uit eten. Het is een sluipmoordenaar die telkens van positie verandert. Net als je denkt, nu gaat het de goede kant op, trekt hij de trigger weer over en klinkt er een schot in de lucht. Je kunt dus nooit achterover leunen en 'gewoon' leven. Bij elke bloeduitslag tikt je hart een ronde harder, bij elke onderzoek bij de specialist vors je naar de waarheid achter de woorden die gezegd worden. Je weet nu wat een man als Sven Kramer of een vrouw als Ireen Wüst voelt wanneer hij/zij als eerste over de finish komt bij de Olympische Spelen want jij voelt die euforie ook bij
de woorden van de dokter die je vertelt dat de behandeling is aangeslagen toen je dacht dat het deze keer compleet foute boel was. ..
Je leven verandert in een rollercoaster. Daar leer je wel mee om te gaan. Ons leven is geen aaneenschakeling van drama. Integendeel! Juist die realiteit aan het overgeleverd zijn aan het lot maakt dat je van elke dag, elk uur meer profiteert dan ooit tevoren in jouw leven. We weten nu uit ervaring dat het enige dat echt telt in het leven de warmte en de liefde tussen mensen is. Waar we maar kunnen werken we mee aan de bevordering van quality of life, juist voor die groepen die dat niet meer zelf kunnen verwezenlijken zoals bij Alzheimer patiënten en Wim momenteel bij Cancer Support France dat Engelstalige kankerpatiënten begeleidt in Frankrijk. Voor een emigrant is ziek zijn in het buitenland nl. soms extra zwaar.
Ook in ons privé leven heeft de ziekte voor verandering gezorgd: samen beseffen we hoe goed we het hebben getroffen dat wij elkaar hebben leren kennen. Onze liefde is dieper geworden en dat reflecteert zich op anderen. Het draait nu alleen nog alleen maar echtheid, oprecht contact maken, warmte, steun aan anderen die het ook moeilijk hebben in hun leven, aardig zijn voor elkaar.
Heel SIMPEL dus maar blijkbaar niet zo GEWOON als we allemaal denken.
Drie jaar na de klap van de diagnose 'uitgezaaide prostaatkanker' en de omwenteling die dat teweegbracht in ons leven op alle vlakken, moet ik nl. met pijn in mijn hart constateren dat 'men' reageert zoals bij zoveel zaken in het leven die 'pijn' doen. Wanneer iemand sterft, is men vaak omringd met liefde en aandacht. Tijdens de laatste fase, nog een aantal maanden na het overlijden en soms zelfs een jaar (!) lang. Maar vaak zegt men na zo'n zes maanden al tegen een collega of vriendin: 'Kom op joh, het leven gaat verder' op een toon die het die ander niet meer toelaat om nog een keer over zijn verdriet en gemis te praten.
Iedereen roept bij aanvang van het zware ziekteproces hetzelfde: 'Kop op man/meid. Niet bij de pakken neerzitten, knokken hoor!' Ook dan wordt er in de eerste zes maanden intens meegeleefd. Iedereen is in de ban van die ene grote angst: 'Het zal toch niet zo zijn hè? Hij/zij zal toch niet sterven binnenkort...'
Maar hoe wrang ook, als die persoon dan knokt, door het diepste dal van zijn/haar leven gaat, de zware behandelingen moet ondergaan met alle bijwerkingen die absoluut geen pretje zijn en daardoor 'succes' boekt dan blijkt dat het stadion met fans langzaam leegloopt. Slechts een enkeling blijft trouw op de tribune zitten en moedigt de zieke van tijd tot tijd nog aan. Geeft eens een schouderklopje of vraagt simpelweg of het nog wel gaat. De ziekte is dan 'gewoon' geworden blijkbaar in het hoofd van die anderen.
Maar deze ziekte wordt nooit GEWOON! Hij is er altijd. In alle omstandigheden. Ook op vakantie, ook tijdens een lekker avondje uit eten. Het is een sluipmoordenaar die telkens van positie verandert. Net als je denkt, nu gaat het de goede kant op, trekt hij de trigger weer over en klinkt er een schot in de lucht. Je kunt dus nooit achterover leunen en 'gewoon' leven. Bij elke bloeduitslag tikt je hart een ronde harder, bij elke onderzoek bij de specialist vors je naar de waarheid achter de woorden die gezegd worden. Je weet nu wat een man als Sven Kramer of een vrouw als Ireen Wüst voelt wanneer hij/zij als eerste over de finish komt bij de Olympische Spelen want jij voelt die euforie ook bij
de woorden van de dokter die je vertelt dat de behandeling is aangeslagen toen je dacht dat het deze keer compleet foute boel was. ..
Je leven verandert in een rollercoaster. Daar leer je wel mee om te gaan. Ons leven is geen aaneenschakeling van drama. Integendeel! Juist die realiteit aan het overgeleverd zijn aan het lot maakt dat je van elke dag, elk uur meer profiteert dan ooit tevoren in jouw leven. We weten nu uit ervaring dat het enige dat echt telt in het leven de warmte en de liefde tussen mensen is. Waar we maar kunnen werken we mee aan de bevordering van quality of life, juist voor die groepen die dat niet meer zelf kunnen verwezenlijken zoals bij Alzheimer patiënten en Wim momenteel bij Cancer Support France dat Engelstalige kankerpatiënten begeleidt in Frankrijk. Voor een emigrant is ziek zijn in het buitenland nl. soms extra zwaar.
Ook in ons privé leven heeft de ziekte voor verandering gezorgd: samen beseffen we hoe goed we het hebben getroffen dat wij elkaar hebben leren kennen. Onze liefde is dieper geworden en dat reflecteert zich op anderen. Het draait nu alleen nog alleen maar echtheid, oprecht contact maken, warmte, steun aan anderen die het ook moeilijk hebben in hun leven, aardig zijn voor elkaar.
Heel SIMPEL dus maar blijkbaar niet zo GEWOON als we allemaal denken.
vrijdag 1 augustus 2014
ONTROERING
Aan mijn voeten ligt Boef die me af en toe indringend aanstaart. Dieren voelen wanneer er 'iets' gebeurt bij ons mensen. Dat klopt ook. Ik ben heel erg ontroerd door het beeld van mijn maatje die buiten op het erf druk bezig is met verf. Hij knapt een van de oude bijgebouwen van deze voormalige boerderij op, om er straks zijn schildersatelier van te maken. De dag kan sowieso niet meer stuk want nadat ik vanmorgen een aantal nieuwe planten en struiken heb gepoot in de tuin naast het terras zijn we samen naar het Lac de St. Ferréol gereden om er deze keer samen de dagelijkse wandeling van Wim te lopen. Heerlijk onder de hoge bomen en met een zacht windje in de rug liepen we tot halverwege. Daarna gezellig geluncht bij ons 'stamcafé' en toen de andere helft. Af en toe gaf de stem uit zijn wandelprogramma aan hoever we al gevorderd waren en dat hield de moed erin.
Vandaar die ontroering: als ik zie hoe Wim zich inspant om zelf nu ook zijn bijdrage te leveren aan het zo goed mogelijk verdragen en accepteren van de nieuwe medicijnen door zijn lichaam, Daarom is hij de afgelopen weken hard gaan trainen met lopen en bewegen. Vandaag zag ik er het resultaat van. Ondanks de therapie en de daarbij horende vermoeidheid liep hij toch maar mooi zo'n dikke
4.3 km. Bovendien is hij zijn Boeddha figuur aan het kwijtraken en vliegen de kilo's eraf door zijn verandering van eten. Samen proberen we betere eetgewoontes te ontwikkelen en hij is daarin erg consequent. Ik voel de energie die hij hierdoor krijgt en vooral ook zijn bezorgdheid voor mij. Hij straalt gewoon uit dat hij het domweg nog geen tijd vindt om mij alleen achter te laten...
Daarom maken we ook weer plannen. Zolang de artsen de hoop teruggeven, lukt het Wim/ons om dat om te zetten in positieve zaken. Het spreekwoord: 'Zo lang er hoop is, is er leven.' blijkt dus echt te kloppen.
Via Facebook en telefoontjes beleven we veel vakantieperikelen van onze kinderen, familie en vrienden mee. Maar voorlopig vieren wij deze zomer op ons eigen honk dat nu alle allures krijgt van een 'thuis'. We zijn heel blij met deze nieuwe woonplek die ons alle rust biedt die we zo broodnodig hadden na alle evenementen die de afgelopen 11 maanden op ons pad kwamen. Zelfs voor Boef is het een paradijs: hij heeft de hazen, fazanten, valken, buizerds, konijnen, en al was dies meer zij om zich heen en verveelt zich dus nooit. De enige auto die voorbijkomt, is van de postbode dus kan hij rennen wat hij wil, kortom baas en hond zijn in vorm!
Ik kan bijna niet meer wachten op de eerste bloeduitslagen eind augustus die dit alles moeten bevestigen. Want dat blijft natuurlijk wel de echte graadmeter. Maar voorlopig gaat Wim de paden op en de lanen in. Eind augustus is nog even ver weg...
Vandaar die ontroering: als ik zie hoe Wim zich inspant om zelf nu ook zijn bijdrage te leveren aan het zo goed mogelijk verdragen en accepteren van de nieuwe medicijnen door zijn lichaam, Daarom is hij de afgelopen weken hard gaan trainen met lopen en bewegen. Vandaag zag ik er het resultaat van. Ondanks de therapie en de daarbij horende vermoeidheid liep hij toch maar mooi zo'n dikke
4.3 km. Bovendien is hij zijn Boeddha figuur aan het kwijtraken en vliegen de kilo's eraf door zijn verandering van eten. Samen proberen we betere eetgewoontes te ontwikkelen en hij is daarin erg consequent. Ik voel de energie die hij hierdoor krijgt en vooral ook zijn bezorgdheid voor mij. Hij straalt gewoon uit dat hij het domweg nog geen tijd vindt om mij alleen achter te laten...
Daarom maken we ook weer plannen. Zolang de artsen de hoop teruggeven, lukt het Wim/ons om dat om te zetten in positieve zaken. Het spreekwoord: 'Zo lang er hoop is, is er leven.' blijkt dus echt te kloppen.
Via Facebook en telefoontjes beleven we veel vakantieperikelen van onze kinderen, familie en vrienden mee. Maar voorlopig vieren wij deze zomer op ons eigen honk dat nu alle allures krijgt van een 'thuis'. We zijn heel blij met deze nieuwe woonplek die ons alle rust biedt die we zo broodnodig hadden na alle evenementen die de afgelopen 11 maanden op ons pad kwamen. Zelfs voor Boef is het een paradijs: hij heeft de hazen, fazanten, valken, buizerds, konijnen, en al was dies meer zij om zich heen en verveelt zich dus nooit. De enige auto die voorbijkomt, is van de postbode dus kan hij rennen wat hij wil, kortom baas en hond zijn in vorm!
Ik kan bijna niet meer wachten op de eerste bloeduitslagen eind augustus die dit alles moeten bevestigen. Want dat blijft natuurlijk wel de echte graadmeter. Maar voorlopig gaat Wim de paden op en de lanen in. Eind augustus is nog even ver weg...
donderdag 22 mei 2014
Zonder titel...
De afgelopen dagen stormde het in de Tarn ontzettend. De afgebroken takken vlogen ons om de oren en op de weg moest je soms slalommen vanwege allerlei zaken die de weg versperden. Vandaag is het weer stil om ons heen: de wind is gaan liggen...
Dat is symbolisch voor onze privé situatie: daar stormde het ook met windkracht 80 km per uur of meer donderdagavond. De oncoloog had de nare boodschap voor Wim dat een nieuwe hormoonkuur ten eerste veel meer kwalijke bijwerkingen zou opleveren zoals kans op hartklachten, maar waarschijnlijk net zo min als de huidige hormoontherapie de agressieve kankercellen zal kunnen bestrijden. Een beter alternatief om zijn ziekte te lijf te gaan, lijkt hem een chemokuur van zo'n 5 maanden. Om de drie weken een kuur in het ziekenhuis in de hoop dat die wél de cellen die rebelleren kapot kan krijgen. In zijn brief aan de huisarts dicteerde hij: 'Meneer Douw en zijn vrouw beseffen dat dit een levensverlengde behandeling is en dat deze behandeling niet als doel genezing heeft.' Daar zit je dan. Natuurlijk weten we dit sinds het begin maar hoe wreed klinken die woorden als ze hardop uitgesproken worden. 'De bedoeling is om meneer Douw ondanks de voortschrijdende cellen toch zoveel mogelijk quality of life te laten behouden met zo weinig mogelijk pijn.'
Yes, als dat opnieuw de 'bonus' mag zijn, dan accepteren we die graag. Maar oh wat een dreun! Struisvogelpolitiek hebben we nooit bedreven. We beseffen allebei maar al te goed dat kanker een verraderlijk karakter heeft. Twee en half jaar met de hormoontherapie was al meer dan we durfden hopen. Met diezelfde hoop, proberen we nu de komende maanden in te gaan. De wetenschap verbetert permanent de aanpak. Die strohalm pakken we beet.
Als we later in de auto weer een klein beetje bij onze positieven komen, weten we dat dat andere medicijn, onze steeds dieper wordende liefde voor elkaar, ook zijn bijdrage zal leveren. De warme vriendschap om ons heen van echte vrienden is eveneens als balsem voor de ziel. Zeker na het afgelopen jaar waarin we vaak op zo'n onmenselijke manier bejegend zijn in ons privé leven rondom het ziekbed van mijn moeder en daarna. Juist als je met ziekte geconfronteerd wordt, weet je daarna voor altijd dat er maar één manier is om in het leven wederzijds met elkaar om te gaan: minimaal met respect en met zoveel en zo vaak mogelijk empathie, begrip voor elkaar zonder te oordelen, compassie en vooral warmte en liefde...
Vandaag schijnt hier weer de zon. Hij wijst ons de weg...Staat er niet op mijn visitekaartje 'Na regen komt zonneschijn.' Dus zaten we vanmiddag te brunchen op het erf van onze oude boerderij die zo heerlijk midden tussen de velden ligt, ver weg van alle drukte. Een ware oase van rust waar we bijkomen van de klap. Als we de takken opgeruimd hebben, is er opnieuw tijd voor leuke dingen als bloemen en struiken poten, koffiedrinken in de zon, het kippenhok in orde maken voor de seabright kippies die in aantocht zijn volgende maand, enfin we genieten van de stilte na de storm met alle kleine mooie dingen van het leven met en voor elkaar...
Dat is symbolisch voor onze privé situatie: daar stormde het ook met windkracht 80 km per uur of meer donderdagavond. De oncoloog had de nare boodschap voor Wim dat een nieuwe hormoonkuur ten eerste veel meer kwalijke bijwerkingen zou opleveren zoals kans op hartklachten, maar waarschijnlijk net zo min als de huidige hormoontherapie de agressieve kankercellen zal kunnen bestrijden. Een beter alternatief om zijn ziekte te lijf te gaan, lijkt hem een chemokuur van zo'n 5 maanden. Om de drie weken een kuur in het ziekenhuis in de hoop dat die wél de cellen die rebelleren kapot kan krijgen. In zijn brief aan de huisarts dicteerde hij: 'Meneer Douw en zijn vrouw beseffen dat dit een levensverlengde behandeling is en dat deze behandeling niet als doel genezing heeft.' Daar zit je dan. Natuurlijk weten we dit sinds het begin maar hoe wreed klinken die woorden als ze hardop uitgesproken worden. 'De bedoeling is om meneer Douw ondanks de voortschrijdende cellen toch zoveel mogelijk quality of life te laten behouden met zo weinig mogelijk pijn.'
Yes, als dat opnieuw de 'bonus' mag zijn, dan accepteren we die graag. Maar oh wat een dreun! Struisvogelpolitiek hebben we nooit bedreven. We beseffen allebei maar al te goed dat kanker een verraderlijk karakter heeft. Twee en half jaar met de hormoontherapie was al meer dan we durfden hopen. Met diezelfde hoop, proberen we nu de komende maanden in te gaan. De wetenschap verbetert permanent de aanpak. Die strohalm pakken we beet.
Als we later in de auto weer een klein beetje bij onze positieven komen, weten we dat dat andere medicijn, onze steeds dieper wordende liefde voor elkaar, ook zijn bijdrage zal leveren. De warme vriendschap om ons heen van echte vrienden is eveneens als balsem voor de ziel. Zeker na het afgelopen jaar waarin we vaak op zo'n onmenselijke manier bejegend zijn in ons privé leven rondom het ziekbed van mijn moeder en daarna. Juist als je met ziekte geconfronteerd wordt, weet je daarna voor altijd dat er maar één manier is om in het leven wederzijds met elkaar om te gaan: minimaal met respect en met zoveel en zo vaak mogelijk empathie, begrip voor elkaar zonder te oordelen, compassie en vooral warmte en liefde...
Vandaag schijnt hier weer de zon. Hij wijst ons de weg...Staat er niet op mijn visitekaartje 'Na regen komt zonneschijn.' Dus zaten we vanmiddag te brunchen op het erf van onze oude boerderij die zo heerlijk midden tussen de velden ligt, ver weg van alle drukte. Een ware oase van rust waar we bijkomen van de klap. Als we de takken opgeruimd hebben, is er opnieuw tijd voor leuke dingen als bloemen en struiken poten, koffiedrinken in de zon, het kippenhok in orde maken voor de seabright kippies die in aantocht zijn volgende maand, enfin we genieten van de stilte na de storm met alle kleine mooie dingen van het leven met en voor elkaar...
maandag 12 mei 2014
The Never Ending Story
De dag na dit bericht zaten Wim en ik opnieuw in de spreekkamer. Deze keer voor zijn contrôle. Onbewust waren we voorbereid op een achteruitgang omdat hij in december al extra medicatie kreeg naast de hormoontherapie. Zou dit voldoende geweest zijn? Nee dus. Deze keer was de bloeduitslag genadeloos: Wim zit weer op de helft van de waardes van het begin van zijn ziekteproces. Dat was dus een enorme klap in zijn gezicht.
Dan is het fijn om een specialist te hebben die alle tijd voor je neemt. Die meeleeft en je emoties weer weet te beteugelen door langzaam maar zeker uit te leggen dat dit nog geen einde verhaal is. Dat er wel uitvoerig onderzoek moet plaatsvinden om opnieuw een therapie te kunnen afstellen op de nieuwe situatie. Maar die je weer hoop durft te geven door te vertellen dat de nieuwe generatie hormoonbehandelingen waarschijnlijk nog beter zullen reageren...
Bij mij wekte dit hoop. De eerste behandelingen gaven Wim twee en half jaar 'bonustijd'. Met een beetje goede wil zou dit nu weer het geval kunnen zijn. 'Maar dokter, we zijn zo moe van alles wat ons is overkomen deze laatste maanden. En dan nu weer al die onderzoeken.' Dat luisterende oor, ook voor onze privé besognes, doet ons goed. Hij drukt ons heel stevig de hand. Kop op!
Nauwelijks twee kilometer van de kliniek lopen ons de tranen over de wangen. Waar halen we nu weer de energie vandaan? Langs de autoweg is er geen terrasje of restaurant te bekennen. Dus duiken we even Montauban in om bij te komen in een café restaurant. Is dit alles niet een beetje teveel van het 'goede'? Hoe kan ik nog moed inspreken als ik zelf ook opnieuw de gang naar het ziekenhuis moet maken? Wat moet er van ons worden als ik ook......???? Na de tranen probeer ik me weer te hervatten. Maar deze keer lukt het me niet. De stress bij Wim is nu zo groot en dat vooral omdat hij ook nog over mij en mijn gezondheid in de war zit.
De zaterdag erna praat ik lang en uitgebreid met mijn huisarts over mijn mammografieën. Er is geen reden tot paniek volgens hem. Die heb ik ook niet. Ik ga ervan uit dat het een kwestie is van een van de 90% resultaten die totaal onschuldig zijn. 'Iets' is niet meteen een borstkanker. Maar dat 'iets' moet wel bekeken worden. Gelukkig moet ik de maandag erna op contrôle voor een botmeting. De radioloog in deze kliniek is zeer vriendelijk en op mijn verzoek of hij even commentaar wil geven op mijn bevolkingsonderzoek uitslag, gaat hij uitgebreid in. Hij begrijpt de onrust en vooral de noodzaak om in dit huis weer meer zekerheid over mijn situatie te creëren. Dus maakt hij de komende week een nieuwe echo die we daarna rustig met z'n drieën zullen bekijken en bespreken.
Ik weet nu heel zeker dat ik gelijk heb in al mijn lessen aan verplegend personeel en medici: de allerbelangrijkste zaak is om kennis aan menselijkheid te koppelen. Pas dan ben je een echte prof!
De komende week wordt er dus een van onderzoeken voor ons allebei. Gelukkig heb ik geen andere beroepsmatige verplichtingen en kunnen we in alle rust elkaar steunen en de tijd doden in de diverse wachtkamers.
De afgelopen dagen scheen de zon volop. Na regen komt immers altijd zonneschijn? Zo kijk ik ook naar de situatie. We hebben veel besproken samen over onze toekomst terwijl we heerlijk in het zonnetje van ons nieuwe stekkie genieten. We fleuren het erf op met bloemen en planten. Wim gaat het kippenhok gereed maken voor de komst van enkele krielkippetjes. Boef weet niet wat hem overkomt nu ik niet meer telkens onderweg ben naar de Lot en veel kan wandelen. En zo krijgen we toch weer de energie die we nodig zullen hebben.
Ook de perikelen over de 'erfenis' zijn hierdoor behoorlijk naar de achtergrond verdwenen en Wim heeft de onderhandelingen met de advocate op zich genomen om mij emotioneel verder te ontzien. In het licht van ziekte en andere belangrijke zaken is deze kwestie zo kwetsend en banaal dat ik er afstand van wil nemen. De ervaring van zoveel boosaardigheid, opzet en sluwheid kan ik niet meer bolwerken. Ik wil mijn leven niet laten beïnvloeden door al die negativiteit. Natuurlijk had ik graag wat dromen willen waarmaken met het geld uit deze erfenis zoals het huis bestemmen als opvanghuis voor mantelzorgers, een plekje kopen voor Wim en mijzelf als logeerplek voor onze verblijven in Nederland waardoor we ook wat vaker zouden kunnen komen, een electrische fiets aanschaffen voor mijn maatje nu echt fietsen niet meer gaat, een leuke reis maken samen, enfin dromen zoals ieder mens die wel heeft. Maar ook zonder geld uit een erfenis kan ik heel gelukkig zijn en het laatste dat ik wil, is blijven stilstaan bij 'dat wat ik had kunnen krijgen'. Ik wil stilstaan bij dat 'wat ik heb.' En dat is héél veel...
Dan is het fijn om een specialist te hebben die alle tijd voor je neemt. Die meeleeft en je emoties weer weet te beteugelen door langzaam maar zeker uit te leggen dat dit nog geen einde verhaal is. Dat er wel uitvoerig onderzoek moet plaatsvinden om opnieuw een therapie te kunnen afstellen op de nieuwe situatie. Maar die je weer hoop durft te geven door te vertellen dat de nieuwe generatie hormoonbehandelingen waarschijnlijk nog beter zullen reageren...
Bij mij wekte dit hoop. De eerste behandelingen gaven Wim twee en half jaar 'bonustijd'. Met een beetje goede wil zou dit nu weer het geval kunnen zijn. 'Maar dokter, we zijn zo moe van alles wat ons is overkomen deze laatste maanden. En dan nu weer al die onderzoeken.' Dat luisterende oor, ook voor onze privé besognes, doet ons goed. Hij drukt ons heel stevig de hand. Kop op!
Nauwelijks twee kilometer van de kliniek lopen ons de tranen over de wangen. Waar halen we nu weer de energie vandaan? Langs de autoweg is er geen terrasje of restaurant te bekennen. Dus duiken we even Montauban in om bij te komen in een café restaurant. Is dit alles niet een beetje teveel van het 'goede'? Hoe kan ik nog moed inspreken als ik zelf ook opnieuw de gang naar het ziekenhuis moet maken? Wat moet er van ons worden als ik ook......???? Na de tranen probeer ik me weer te hervatten. Maar deze keer lukt het me niet. De stress bij Wim is nu zo groot en dat vooral omdat hij ook nog over mij en mijn gezondheid in de war zit.
De zaterdag erna praat ik lang en uitgebreid met mijn huisarts over mijn mammografieën. Er is geen reden tot paniek volgens hem. Die heb ik ook niet. Ik ga ervan uit dat het een kwestie is van een van de 90% resultaten die totaal onschuldig zijn. 'Iets' is niet meteen een borstkanker. Maar dat 'iets' moet wel bekeken worden. Gelukkig moet ik de maandag erna op contrôle voor een botmeting. De radioloog in deze kliniek is zeer vriendelijk en op mijn verzoek of hij even commentaar wil geven op mijn bevolkingsonderzoek uitslag, gaat hij uitgebreid in. Hij begrijpt de onrust en vooral de noodzaak om in dit huis weer meer zekerheid over mijn situatie te creëren. Dus maakt hij de komende week een nieuwe echo die we daarna rustig met z'n drieën zullen bekijken en bespreken.
Ik weet nu heel zeker dat ik gelijk heb in al mijn lessen aan verplegend personeel en medici: de allerbelangrijkste zaak is om kennis aan menselijkheid te koppelen. Pas dan ben je een echte prof!
De komende week wordt er dus een van onderzoeken voor ons allebei. Gelukkig heb ik geen andere beroepsmatige verplichtingen en kunnen we in alle rust elkaar steunen en de tijd doden in de diverse wachtkamers.
De afgelopen dagen scheen de zon volop. Na regen komt immers altijd zonneschijn? Zo kijk ik ook naar de situatie. We hebben veel besproken samen over onze toekomst terwijl we heerlijk in het zonnetje van ons nieuwe stekkie genieten. We fleuren het erf op met bloemen en planten. Wim gaat het kippenhok gereed maken voor de komst van enkele krielkippetjes. Boef weet niet wat hem overkomt nu ik niet meer telkens onderweg ben naar de Lot en veel kan wandelen. En zo krijgen we toch weer de energie die we nodig zullen hebben.
Ook de perikelen over de 'erfenis' zijn hierdoor behoorlijk naar de achtergrond verdwenen en Wim heeft de onderhandelingen met de advocate op zich genomen om mij emotioneel verder te ontzien. In het licht van ziekte en andere belangrijke zaken is deze kwestie zo kwetsend en banaal dat ik er afstand van wil nemen. De ervaring van zoveel boosaardigheid, opzet en sluwheid kan ik niet meer bolwerken. Ik wil mijn leven niet laten beïnvloeden door al die negativiteit. Natuurlijk had ik graag wat dromen willen waarmaken met het geld uit deze erfenis zoals het huis bestemmen als opvanghuis voor mantelzorgers, een plekje kopen voor Wim en mijzelf als logeerplek voor onze verblijven in Nederland waardoor we ook wat vaker zouden kunnen komen, een electrische fiets aanschaffen voor mijn maatje nu echt fietsen niet meer gaat, een leuke reis maken samen, enfin dromen zoals ieder mens die wel heeft. Maar ook zonder geld uit een erfenis kan ik heel gelukkig zijn en het laatste dat ik wil, is blijven stilstaan bij 'dat wat ik had kunnen krijgen'. Ik wil stilstaan bij dat 'wat ik heb.' En dat is héél veel...
Abonneren op:
Posts (Atom)