dinsdag 29 april 2014

SPECIALISTE IN STRESS...

Sinds ik als vak het bestrijden en leren omgaan met stress heb gekozen, lijkt het wel alsof het universum mij telkens weer even eraan wil herinneren dat ook ikzelf alle tips en adviezen in de praktijk moet brengen. Als test stuurt men dan weer een of ander evenement op mij af dat moet tonen of ik nu wel of niet geschikt ben om anderen te adviseren.

Dat duurt nu al jaren en jaren....Zou ik misschien ergens nog een herexamen moeten doen?

Na al deze raadselachtige taal dan nu de feiten:

de afgelopen maand zijn Wim en ik afgereisd naar zonniger oorden in het Zuiden van Spanje. In één woord, het was geweldig! Rust, zon, zee, lekker eten, wandelen langs de golven met de hond, ijscoupes verorberen op een terrasje, bruin worden tijdens boottochtjes op de Middellandse zee, uitslapen, boeken verslinden, en de meeste tijd géén wifi. Wauw, daar knapt een mens van op. We hebben weer kleur op de wangen, de zon in ons hart en in ons hoofd en een flinke collectie mooie herinneringen en foto's die ons daarbij helpen.

Gisteren halverwege de dag weer thuisgekomen. Dan kun je langzaam weer wennen, dachten we....
Maar nee hoor, al meteen vanmorgen werd een volle dosis nieuwe stress op mij (ons) afgevuurd. Deze dinsdag begon met de bloedprik voor Wim die morgen weer op contrôle moet na de extra pillenkuur bovenop zijn hormoontherapie. Morgen dus de altijd weer spannende uitslag met de reactie van zijn specialist. Zal alles weer binnen de normen zijn of moet de extra behandeling worden voortgezet of aangepast? Nog een nachtje slapen en dan weten we dat weer...

Meteen erna stond mijn tweejaarlijkse mammografie op het programma. Routineklusje toch? Nou nee Mevrouw van Liempd. Na een eerste serie foto's vonden ze het toch nodig om een tweede serie te schieten. Kan gebeuren. Daar bleef ik inderdaad nog vrij rustig onder. Pas toen de laborante me kwam melden dat de foto's aanleiding gaven tot een echoscopie drong het pas écht tot me door dat het weer voor even gedaan zal zijn met de rust. Zeker tijdens die echo die uitwees dat er 'iets' zit linksboven in mijn linkerborst. De radioloog was erg aardig, fijn maar ook té aardig. Ervaringsdeskundigen weten wel wat ik daarmee bedoel. Toen ik bij de specialist werd geroepen destijds toen hij Wims onderzoeken had afgerond, werd ik ook met alle égards behandeld en rolde men bijna de rode loper uit. Begrijpelijk van hun kant: niets zo erg als slecht nieuws aankondigen. Maar deze keer betreft het dus mijzelf. Ook al ziet het er rustig uit, lijkt het niet verontrustend, etc.' , desalniettemin stond ik met een dik pak foto's pas twee uur later weer op straat met de boodschap om eerst maar eens even met mijn huisarts te overleggen voor het maken van een afspraak bij een specialist voor een biopsie.
Daar zit je dan op een bankje met je envelop op schoot. Bevat hij een mokerslag of zal alles straks met een sisser aflopen?
De stressspecialiste in mij zei me om eerst eens eventjes in mijn uppie dit nieuws te verwerken. Wim alleen maar te bellen en alles eerst even op een rijtje te zetten. Van achter mijn kopje capuccino keek ik naar de film in mijn hoofd.... De koffie hielp enorm om de gedachten te ordenen en de juiste beslissing te nemen. Geen getreuzel, volgende week richting ziekenhuis voor een biopsie en daarna zien we dan wel weer verder. Hopelijk doet men dan niet ineens heel aardig tegen Wim en mag hij over die zogenaamde rode loper lopen binnenkort. En in het ergste geval, weet ik nu al hoe ik daarna verder behandeld wil worden. want als ik iets geleerd heb in al die jaren is dat paniek nooit helpt, dat je zelf heel erg goed de artsen kunt helpen door aan te geven hoe jij met je ziekte wilt omgaan, en dat er (bijna) altijd wel weer een positief element uit te halen valt. Meer dan ooit tevoren voel ik me solidair met alle Pink Ribbon meiden! Opgeven is geen optie, maar alles wel op mijn eigen manier.

En wie weet, gaan we daarna er dan wel weer 'even er tussenuit'.
Het moet wel leuk blijven immers?

Hoe vaak hebben Wim en ik elkaar niet geplaagd de laatste twee maanden dat we nu gezapige pensionado's zouden worden. Voorlopig lijkt dat dus nog niet aan de orde. Maar wie weet, heb ik binnenkort weer beter nieuws.

Voor nu veel liefs en een herinnering van de 2 pensionado's op vakantie in Spanje:

 
 


zondag 16 februari 2014

NA DE BODEM VAN DE PUT....NU DE KURK VAN DE FLES!

Wat ben ik blij dat ik geen glazen bol heb waarin ik in de toekomst kan kijken. Na deze afgelopen decembermaand weet ik dat heel zeker. Schreef ik dat het zwaar was geworden om mijn moeder goed te begeleiden, haar laatste levensfase is daarna in een nachtmerrie veranderd die zelfs de beste scenarioschrijver niet had kunnen verzinnen.
Terwijl ik bij thuiskomst half november onmiddellijk het traject voor 24-uurszorg thuis probeerde op te starten, gebeurde er daar in het hoge Noorden hele vreemde zaken. Via mijn werk in de ouderenzorg ben ik goed bekend met het fenomeen financieel misbruik van ouderen, maar de manier waarop dit rondom mijn moeder heeft plaatsgevonden slaat alle records. In de drie weken na mijn vertrek uit Nederland is er door buren, huisarts, maatschappelijk werkster en geïnteresseerde notaris een cordon sanitair om mij heen gelegd dat mij compleet buiten spel zette als mantelzorger en vertrouwenspersoon. Met als dramatisch gevolg dat mijn moeder uiteindelijk ook zelf niet meer de zorg heeft gekregen op de manier zoals ze dat zelf het liefst gewenst had en dat zij in de psychose gestorven is waarin ze door haar zware ondervoeding in terecht was gekomen. Daar hebben deze buitenstaanders voor een deel geen notie van genomen en anderzijds hebben vooral de buren en de notaris er hun financieel gewin door veilig gesteld.
Begin december ontdekte ik per ongeluk dat mijn moeder was opgenomen in het regionale ziekenhuis van Dokkum. Al bij mijn 1e telefoontje kreeg ik te horen dat men mij geen informatie mocht geven over haar situatie, terwijl ik in de wilsbeschikking haar vertrouwenspersoon was. Pas na uitleg over mijn situatie als emigrante op lange afstand en de ziekte van mijn man werd de verpleegster ietsje menselijker en werd mijn vraag of wij naar Nederland moesten afreizen netjes beantwoord.
Toen we 2 dagen later voor de deur stonden van mijn moeders huis bleken de sloten veranderd...
In het ziekenhuis werd ik niet tot het bed van mijn moeder toegelaten. Twee dagen later in het hospice kwamen wij met moeite over de drempel voor een gesprekje met de leidinggevende. Beloftes om te bemiddelen werden niet ingelost. Steunpunt ouderenmishandeling wist niets beters te melden dan dat ik me maar moest verstaan met de buurvrouw die wél dagelijks aan het sterfbed van mijn moeder zat. Wim en ik verhuisden ondertussen van het ene adres naar het andere, onderwijl trachtend om alsnog toegang tot mijn moeder te krijgen. Uiteindelijk heb ik een groot boeket bloemen met mijn afscheidskaart aan haar afgegeven aan de voordeur van het hospice. Een hospice dat duidelijk aangeeft op hun website dat 'ze er zijn om het leed van patient én familie te verlichten.' Alleen hebben wij er zelfs geen kopje koffie gekregen terwijl toch heel duidelijk was voor elke buitenstaander dat er zich een tragedie afspeelde. Maar zij wisten niets beters te doen dan de buurvrouw als een 'heilige', toegewijde vrouw toe te laten bij mijn moeder,  mij daardoor in de diepste vertwijfeling achterlatend op straat.
Zo overleed mijn moeder op de zondag na onze overkomst zonder dat we elkaar nog hebben gesproken of geknuffeld... Ik zag haar pas weer terug in het mortuarium omdat de begrafenisondernemer zich wel hield aan zijn belofte om me toe te laten. Alleen moest hij  toestemming vragen aan de buren of ik toegang zou krijgen tot de begrafenis van mama. Hoe raar kan de wereld in elkaar steken als er geld in het spel is...
Haar begrafenis werd waardig ondanks alle onwaardige zaken die er zich achter de schermen afspeelden. Dezelfde middag ontving nl. mijn notaris het bericht dat er 4 dagen voor haar opname nog een notaris aan het ziekbed van mijn moeder thuis is geweest die een testament heeft opgemaakt waarin iedereen bevoordeeld wordt, hijzelf incluis, en ik als enige dochter onterfd ben.
Na alle bizarre avonturen en obstakels die ik in mijn leven al ontmoet had, ontbrak dit sensationele maar oh zo pijnlijke hoofdstuk nog. Vooral het ontkend worden als kind doet enorm pijn, maar was uiteindelijk ook de bevestiging van dat wat al een heel leven als een rode draad door mijn leven heeft gelopen.
Daar sta je dan buitenspel gezet: wat te doen? In de eerste dagen erna waren we flabbergasted maar ook strijdbaar. Dit onrecht moest bestreden worden. Maar na zo'n tien dagen van informeren, overleggen, bestuderen, bespreken met juristen en alle vermoeidheid en stress die daarbij om de hoek kwam, besloot ik bij terugkeer in Frankrijk om dit testament maar te accepteren als de zoveelste klap in mijn gezicht. Waar zou ik de energie vandaan moeten halen en de financiën om dit aan te vechten?
Maar na 2 weken rust en vooral op aandringen van de man voor wie ik het niet had willen doorzetten vanwege alle stress die voor hem niet zo gunstig is, overtuigde juist Wim mij er zelf van dat hij liever had dat ik er wel voor ging.
Nu zitten we dus in de fase van overleg en voorbereiding met mijn advocate om dit gewrocht van een testament wél aan te vechten. Het vieze spel dat hier gespeeld is, moet met het zwaard in de hand bestreden worden. Teveel ouderen in onze maatschappij worden juist in die laatste, fragiele periode van hun leven benaderd door dit soort aasgieren die hun slag nog snel even willen slaan.
We hopen dus dat de kantonrechter ook de context goed zal willen bestuderen om bij hoge uitzondering dit testament dus wel te annuleren en mij mijn rechten als erfgename weer terug te geven. Wordt dus vervolgd...

Maar we kunnen dit nu ook aan, want ondertussen is het ontzettend goede, lang verwachte nieuws van het pensioenfonds gekomen dat ik vanaf deze maand een weduwepensioen zal gaan genieten. Dat is na 20 jaar knokken om te 'over'leven nu eindelijk de deur wijd open naar 'gewoon' kunnen leven zoals iedereen met een vast inkomen. Net nu ik volgende week 65 jaar wordt, kan ik dus voortaan ook zeggen dat ik een 'gepensioneerde' ben. YES. Dat voelt zo goed. Wat een opluchting, wat een bevrijding. Voortaan kan ik me als een vrij mens gedragen en hoef ik voor niemand meer struisvogelpolitiek te spelen omdat het anders verkeerd voor me zou kunnen uitpakken. Dit gaat mijn hele leven veranderen. Ons leven, want de opluchting bij ons allebei is enorm na zes maanden wachten en steeds maar weer andere papieren opvragen en sturen. Nu zijn we dus voortaan een gepensioneerd stel.

Ik blijf wel werken maar kan voortaan dat kiezen waar ik het meeste plezier aan beleef. Workshops, lezingen en boeken schrijven. En dat betekent voortaan vaker samen zijn en meer dingen kunnen ondernemen met Wim. Bij sommige jobs kan hij met me meegaan en combineren we het nuttige met het aangename.
Daarom ben ik blij dat zijn gezondheid, die in december en januari sterk achteruitging nu ietsje beter lijkt te gaan. Al dat reizen en al die verchillende bedden veroorzaakten veel pijn en oververmoeidheid bij hem waardoor hij zelfs bijna niet meer kon lopen. Ik zeg het dus nog voorzichtig want met kanker weet je het maar nooit... Maar hij straalt weer en zoals nu toch wel iedereen weet, is 'the spirit of the mind' ontzettend van invloed op 'the body'. Ik hoop dat de bloeduitslag binnenkort weer een normale PSA waarde zal laten zien, dan heeft ook hij zijn strijd weer gewonnen. In ieder geval gaan we eerst volgende week de kurk van de fles laten knallen ergens aan de Côte d'Azur waar we mijn 65e verjaardag zullen vieren. Het begin van een nieuwe levensfase die ik vol goede moed inga samen met mijn maatje.

dinsdag 26 november 2013

Spanningen en vermoeidheid


Nu de druk op allerlei fronten speelt, merken we hoe de spanning zijn tol begint te eisen. Door al mijn weken in Nederland voor de verzorging van mijn moeder, konden wij elkaar niet steunen in alle eigen problemen die op ons pad zijn gekomen. Zes weken zonder elkaar in deze periode van ziekte van Wim is gewoon teveel.
Maar hoe los je dat op wanneer je in allerijl opnieuw naar het hoge Noorden moet afreizen omdat je moeder weer naar huis mag na haar revalidatieperiode en je enig kind bent? Normaal gesproken zou je dan samen gaan, maar in mijn geval kan dat niet omdat zij op het oorlogspad is tegen mijn maatje. Hij is niet welkom bij haar. Dus nu de nood hoog is, kozen wij er in eerste instantie voor om dat dan maar gewoon te accepteren. Inmiddels zijn we zover dat ik Wim's aanbod om mij voortaan wel te gaan vergezellen met beide handen aangrijp. Er zijn grenzen, ook bij mij.
Verder liggen we nog in de clinch met de vorige huiseigenaar die tot het naadje gaat: we hebben nog altijd niet de borgsom terug gekregen na de verhuizing. Ook dat kost negatieve energie: dossier opsturen aan huurcommissie, kopieën produceren van alle documenten, enfin ik weet wel wat ik duizend keer liever zou willen doen dan dat.
En last but not least, de gigantische stress rondom mijn inkomen. Zal de nieuwe praktijk op tijd gaan lopen ondanks alle verloren weken in Nederland waardoor ik geen huisartsen kon bezoeken, reclame kon maken en geen folders kon uitdelen in apotheken etc.? Het pensioenfonds van mijn ex echtgenoot heeft nog altijd geen uitsluitsel gegeven over het recht dat ik kan laten gelden op het zogenaamde 'weduwenpensioen' omdat in de echtscheidingsprocedure ook op dit punt mijn zaken niet goed zijn verdedigd. Dus moet de praktijk gaan lopen en wordt het dus de hoogste tijd dat ik me intensief met de marketing ga bezighouden.
Dat probeer ik heel intensief, ook op het gebied van de lezingen en cursussen. Gisteren is de nieuwe folder besproken met de drukker. Ik netwerk me suf en op dat vlak gebeuren er leuke en interessante dingen. Veel nieuwe contacten, zowel in Frankrijk als in Nederland. Je voelt dat er beweging in komt.

Maar door alle negatieve invloed van mensen zoals mijn moeder en genoemde huisbaas, en natuurlijk ook van andere zaken die misgaan zoals een dubbele rekening, dubbel betaalde belasting en dergelijke ben ik op dit moment gewoon heel erg moe.

Bovendien vreet het aan me dat ik niet zo vaak bij Wim kan zijn als ik met heel mijn hart zou willen. Die tweestrijd tussen hard moeten blijven werken, mijn moeder moeten verzorgen met alle organisatie van thuishulp, fysiotherapie, thuiszorg erbij en eigenlijk ook graag gewoon willen thuisblijven, is zo groot dat ik af en toe heel erg huil van binnen... Waarom zou het mij niet gegund zijn om net als iedere normale burger ook van mijn pensioen te mogen genieten? Dus blijf ik hopen en bidden dat ook niet ook nog dat laatste stukje recht waarop ik meende aanspraak te mogen maken verkracht zou blijken te zijn en dat ik binnenkort samen met Wim een peperdure fles champagne kan openmaken waarvan de kurk door het plafond mag knallen als eindelijk na 20 jaar knokken om overeind te blijven de beloning in de bus valt met de toekenning van een 'normaal' weduwenpensioen.

Wim heeft heel wat moeten doorstaan naast zijn toch al altijd aanwezige spanning rondom alles wat met ziek zijn te maken heeft. Tot drie keer aan toe moest ik in allerijl plotseling weg, hem alleen achterlatend. Familieperikelen en de vreselijke houding van mijn moeder. Mijn uithuilen als er weer eens van alles misging door de capriolen en koppigheid van zijn schoonmoeder en bijpraten door de telefoon op 1500 km afstand terwijl hij niets voor me kon doen dan luisteren. Wat had ik het graag anders gewild.

We hebben dan ook beiden nu de diepste wens uitgesproken om de komende weken eens helemaal met en voor elkaar te gaan leven! Geen verplichtingen, geen extra werk, rustig aan tot de feestdagen en dan...samen weg. Ver weg van alle zorgen. Proberen de stress te begraven, van elkaar genieten en van de zee. Wandelen, schrijven, even niks. Uithuilen en opnieuw beginnen in 2014. Met of zonder pensioen, maar het liefst 'met'! 

De volgende aflevering komt dus voorlopig even niet. Wel wensen wij iedereen alle goeds en fijne feestdagen met elkaar en daarna een jaar vol liefde en tederheid voor elkaar,

Janny & Wim

zaterdag 26 oktober 2013

Niet van de aardbodem verdwenen...

Maar wel veel evenementen die ervoor zorgden dat wij even 'uit de lucht' waren. Wim en ik hadden weliswaar onze verhuizing tot het laatste moment geheim gehouden om als 'surprise, surprise' ineens aan te kondigen dat wij naar zonniger oorden waren vertrokken, maar bijna drie maanden zonder nieuws van onze kant is wel een beetje erg lang.

Alleerst dus die verhuizing: voordat ook maar iemand mocht denken dat verhuizen een hobby van ons is. In de verste verte niet! Maar met een onaf huis en veel niet ingeloste beloftes van de eigenaar die ons tot wanhoop dreven, besloten wij van twee kwade oplossingen dan nog maar de beste te kiezen. Dus in plaats van zelf veel geld te investeren in het huis hebben we dat budget gebruikt om naar elders te moven en het daar gezellig te maken. het blijkt nu de beste beslissing sinds jaren te zijn geweest en dat leid ik af uit het feit dat mijn hart een sprongetje van blijdschap maakt als ik de heuvel op kom rijden en als ik Wim fluitend over het erf zie scharrelen, bezig met een van de klusjes die van dit heerlijke huis 'ons paleisje' gaat maken. Kon hij vorig jaar bijna nooit iets afmaken omdat er weer een stuk gereedschap onvindbaar was in de opgestapelde dozen of domweg in de schuur van een kennis opgeslagen, nu heeft hij overal plek voor alle activiteiten tot en met een heus eigen schildersatelier...als dat niet chique is?
Deze verbouwde oude boerderij ligt middenin de velden en alleen op verre afstand zien we enkele huizen van buren. Maar een praatje maken in de tuin is er niet bij want daarvoor zitten we te ver uit elkaar. Vrijheid, blijheid dus en dat is ook voor de hond natuurlijk een aards paradijs. Duidelijk dus geen huis voor jonge gezinnen maar voor deze twee 'oudjes' een prima stek...

Nu ik zo zit te schrijven met het raam wijd open, de zon nog stralend aan de hemel en met een temperatuurtje van zo'n 23 graden besef ik dat dit inderdaad de plek is waar ik en wij kunnen bijkomen van alles wat we meemaken. Sowieso met mijn werk dat toch altijd draait om de minder leuke kanten van iemands leven. Maar ook om alle stress van me te laten afglijden wanneer ikzelf periodes zoals nu beleef.

In juli was ik al een keer met spoed naar Nederland afgereisd omdat mijn moeder werd opgenomen in het UMCG. Ik verzorgde haar 12 dagen thuis en ging toen snel terug om Wim te helpen met inpakken van alle verhuisdozen. Ondertussen werd haar toestand er niet beter op en dus was het maar goed dat wij samen begin september opnieuw naar Nederland gingen. Samen met de thuiszorg en de artsen probeerde ik haar thuis te laten blijven en toen wij vlak na het huwelijk van Wim's jongste zoon terugkeerden naar Frankrijk vreesden we al dat het toch geen haalbare kaart zou zijn. Inderdaad, op 2 oktober moest ik in allerijl het vliegtuig nemen om opnieuw bij haar te zijn nu nadat ze tot tweemaal geopereerd werd in 24 uur tijd vanwege een gebroken heup. Weer negen dagen van huis, al mijn werk opgeschoven, en geen tijd om hier in de nieuwe streek vol gas er tegenaan te gaan om bv een nieuwe praktijk op te starten. Maar gek genoeg, lukte dat voor een deel toch nog en nu sta ik dus aan het begin van een nieuwe periode hier in de Tarn.


Maar mentaal waren het zware maanden, vooral omdat er op de achtergrond zich nog een dramatisch gebeuren afspeelde: mijn ex echtgenoot en vader van mijn kinderen overleed totaal onverwacht op 16 augustus. Ex toch? Ja maar dat betekent nog niet dat je niet geraakt kunt zijn door zoveel verdriet om zoveel gemiste kansen in het leven...  Bovendien is het voor elke ouder vreselijk moeilijk om te voelen hoe zijn of haar kinderen verdriet hebben en doordat ook zijn laatste wil was om mij verre van hem, en dus ook onze kinderen te houden, kon ik alleen maar heel verdrietig en machteloos alleen 'via de sterren' bij hen zijn.
Gelukkig hielp de drukte van de verhuizing een beetje om mijn gedachten te verzetten en dit verdriet om hen opzij te schuiven. Maar ook de enorme stress om mijn toekomst op financieel gebied.

Wim heeft het allemaal lijdzaam ondergaan en deed er alles aan om het leven voor mij toch nog enigszins rustig te houden. Maar zoals zo vaak komt een ongeluk niet alleen: vanaf de verhuizing zaten we eerst zeven weken zonder internetverbinding en telefoon en juist toen ik vorige week mijn achterstallige mails, post etc. wilde wegwerken, crashte ook nog mijn computer!

Maar ondertussen ben ik weer vol goede moed voluit aan de slag. Bovendien gebeuren er ook hele fijne en positieve dingen. Zo ben ik sinds de afgelopen week officieel toekomstig AOW-er geworden en dat is alvast een rustgevende gedachte: dat ik na 19 jaar onafgebroken knokken voor mijn financiële bestaan er alvast een klein stukje zekerheid komt. Maar vooral, Wim houdt zich staande en probeert nu samen met mij hier ook een gezonder leven te beginnen met meer beweging, gezonder eten, van de natuur genieten en dat alles in dit 'sweet, sweet home' met 'every day an apple keeps the doctor away!'... We houden de moed erin, ik heb goede reacties op mijn lezingen over ouder worden en Alzheimer-communicatie, ik vertrek volgende week voor een weekje naar Nederland om proef te draaien met het lesgeven aan groepen Nederlanders die met pensioen gaan, er staan al 4 trainingen voor volgend jaar geboekt, enfin we redden het wel.

Vandaar dit teken van leven: het was en is nog steeds hectisch maar we leven nog en vol goede moed dat er betere tijden op ons liggen te wachten misschien. Dat we in dit alles elkaars maatjes zijn, is wel het mooiste cadeau van mijn leven en maakt van mij een RIJKE vrouw! Elkaar weten vast te houden in barre tijden is natuurlijk de garantie dat we, als ik straks eventueel écht met pensioen zou kunnen gaan, zeker met elkaar daarvan zullen genieten. Op de dag dat de postbode de brief met dat bericht uit Parijs in de brievenbus gooit, kan ik eindelijk, eindelijk, mijn angst om ten onder te gaan definitief vaarwel zeggen. Maar tot zover ga ik dus nog maar even stug door met keihard werken. Met in gedachten: 'alles sal regkom!'



donderdag 15 augustus 2013

PSA

Soms kan een woord, een zin een mensenleven veranderen. Destijds studeerde ik af op de betekenis van een verkleinwoord omdat het me intrigeerde hoe taal mensen beïnvloedt. Het is een mooi voorbeeld van het feit dat die betekenis afhangt van de context en daarbij dan van het ene uiterste tot het andere kan gaan. Bij 'schooiertje' voelen we immers niet hetzelfde als bij 'schooier'. Maar soms ligt het veel ingewikkelder en moeten we de rest van de zin of zelfs het non-verbale gedrag erbij halen om te weten of een woord lief of sarcastisch bedoeld is. Woorden  roepen nl. vaak een emotie op...

Twee jaar geleden kende ik de afkorting PSA totaal nog niet. Dat het de waarde van het aantal markers bij een kankerpatiënt aangeeft, was me van meet af aan duidelijk. Voor de werkelijke afkorting moet ik nu even snel googlen:
 “PSA betekent Prostaat Specifiek Antigeen. Het is een eiwit dat uitsluitend door prostaatcellen gemaakt wordt. De PSA-waarde is de concentratie van PSA in het bloed. De hoogte van het PSA neemt toe met de leeftijd en met de grootte van de prostaat. Voor de normale waarde is dus geen absolute grens aan te geven.” 

Zo, nu weet ik zeker geen onzin te vertellen. Het is dus een (!) van de manieren om als arts te zien of er bij een man eventueel prostaatkanker aanwezig is of niet.
Maar die drie letters betekenen zoveel meer voor de mannen die ermee te maken krijgen...en hun partners. Vanaf het moment dat er bij jou prostaatkanker geconstateerd wordt, zal die PSA waarde regelmatig gecontroleerd worden om te zien hoe de kanker zich gedraagt. Elke bloedtest die dat zal uitwijzen, wordt dus ervaren als een risico om bij de ongelukkigen te horen die de mededeling krijgen dat hun therapie niet meer adequaat genoeg is en dat men andere middelen moet gaan aanwenden om de kanker niet te laten 'winnen'.

In de praktijk komt dat erop neer dat we in de week voor de prik al spanning voelen. Wim wordt in de dagen ervoor onrustig en zit boordevol stress. Als dan zijn bondgenote Céline verschijnt op de bewuste morgen, breekt zij meestal het ijs door haar ondersteunende woorden tijdens het prikken. Daarna begint de race tegen de klok. Vroeger -  de ziekte is dus al zo lang in ons leven dat ik van vroeger kan spreken - kwam de uitslag per post en huilden we samen van blijdschap onder het genot van een grote kop koffie de volgende ochtend, tenminste als het resultaat goed was. Maar inmiddels heeft mijn maatje een 'account' - van alle 'accounts' wel het minst gewenste - bij het laboratorium en kan hij nog dezelfde avond het resultaat op zijn scherm oppiepen.

In gedachten zie ik hem de toets indrukken die toegang zal geven tot 'zijn' PSA-waarde. Dat moet zo ongeveer voelen als op de knop drukken bij de NASA voor het lanceren van een raket. Of de missie slaagt en iedereen juicht...of de missie mislukt, er heerst grote verslagenheid en iedereen staat als aan de grond genageld.

Deze week stond ik toevalligerwijze in de kamer toen hij de uitslag op het scherm had: PSA 3,74. Yes! De tranen vloeiden rijkelijk aan beide kanten, van opluchting. Drie letters, korter kan het haast niet. Maar toch... Drie letters die grote vreugde kunnen brengen maar ook het allerdiepste verdriet en angst.

Als kind liep je vol trots terug naar huis als je een 9 of een 10 had voor een vak. Wij lopen deze week weer zingend door het leven vanwege een...3,74!!

maandag 17 juni 2013

VALKUIL, REDDINGSBOEI, ILLUSIE?

De laatste weken verschijnen er regelmatig in de kranten en tijdschriften artikelen over gentherapie tegen kanker. Het is nog maar een kwestie van tijd en alle soorten kanker zullen voortaan bestreden kunnen worden en deze ziekte zal als een chronische ziekte behandeld gaan worden. Door direct in de genen en het DNA van de patiënt te reageren, kan de productie van kankercellen bestreden worden. Een geweldige doorbraak. Zoals destijds aids patiënten de behandeling met hiv-remmers als een godsgeschenbk ontvingen, zo zullen dus kankerpatiënten hun ziekte niet meer als doodvonnis hoeven te ervaren...
 Alleen, vanaf wanneer?

Ik merk aan mezelf hoe graag ik zou willen dat mensen zoals mijn eigen maatje en al die andere zieken met de status 'niet behandelbaar' (zo noemt men dit in medische kringen!) nog in aanmerking mogen komen voor deze revolutionaire behandeling. Hoop doet leven. Zeker mentaal is het een geweldige opsteker om te weten dat wij aan de vooravond staan van een gigantische doorbraak in de kankerbestrijding.

Hopelijk reageert het lijf van Wim net zo hoopvol en zullen  de 'vijandelijke cellen' zich nog laten bedwingen door de hormoontherapie. Liefst nog enkele jaren, die jaren die men in laboratoria en medische centra nodig heeft om de juiste medicijnen te toetsen, de resultaten officieel bekrachtigd te krijgen en om de commercie te kunnen opstarten.

Ik kies dus voor het woordje 'reddingsboei'. Ik wil me met al mijn innerlijke kracht vastgrijpen aan deze positieve berichten om er deze jaren samen met Wim voor te gaan. Zodat we misschien toch nog samen - en met onze kinderen en echte vrienden - de dag mogen beleven dat hij uit de directe gevarenzone komt.

Wim is ondertussen opgestart met zijn conditietraining. Heel voorzichtig, niets forcerend maar wel elke dag. Lopen en fietsen. Verder werken we samen aan ons gewichtsverlies want met al die kilo's teveel kan het niet lukken. Ons eerste doel is de AlpeDuZes volgend jaar juni, maar dan nog wel te voet! Samen!!!

Ik vind het niet alleen een uitdaging voor mijn gezondheid maar ook om dit najaar beter voor de dag te komen als trainer. Nu ik binnenkort trainer word in Nederland voor groepen mensen die met pensioen gaan, ben ik het aan hen verplicht om zelf het goede voorbeeld te geven van de manier waarop je op deze leeftijd met gezondheid en leefstijl kunt omgaan. Positief ouder worden dus...

In Nederland? Ja jullie lezen het goed. Het is me gelukt om mijn droom te gaan vervullen. Weer werken in mijn eigen land. Vorige week ben ik goed bevonden door de directie van een groot conferentieoord om nog dit jaar te beginnen als trainer bij hun centrum. Spannend, want ja wie neemt er nog een oudere persoon van 64 jaar aan? Maar in ons land begint het besef al door te dringen dat juist mensen in mijn leeftijdscategorie vaak een bagage hebben die waardevol kan zijn voor een bedrijf. Dus kwam ik met vlag en wimpel door de screening en kon ik met dit enorme leuke nieuws weer terug naar huis, naar Wim. Ook op deze manier is er binnenkort nog heel veel te beleven voor ons samen. Ondanks die ene donkere wolk van zijn ziekte, op naar de zeven vette jaren, na de laatste zeven (erg) magere jaren qua werk en financiën...  De jeugd heeft de toekomst, maar soms de oudjes ook!


dinsdag 4 juni 2013

OFF-DAY NA DE HORMOONPRIK

Als buitenstaander zou je soms kunnen denken dat een patient toch wel zal wennen aan zijn maandelijks terugkerende behandeling. Niets is echter minder waar. Naast de pijn die al begint vanaf het moment dat de vloeistof tergend langzaam in de buikwand wordt gespoten, is er ook het complete pakket van gedachten dat eraan vastzit. Zal Céline goed prikken (doet ze altijd), hoeveel pijn zal het deze keer gaan opwekken, zullen deze hormonen hun effect weer teweegbrengen, als het maar bij deze behandeling blijft, dit moet dan dus wel mijn hele leven doorgaan (gecombineerd met joepie, ik leef nog!), wat een klote ziekte, waarom ik en waarom nu, kom op jong: je bent er nog steeds en ik zal ze eens een poepie laten ruiken!

Uiteraard kan ik geen gedachten lezen en ik vermoed dat dit nog maar een klein gedeelte is van de maalstroom van ideeën en spookbeelden waarmee iedere zieke wordt geconfronteerd. Ik zie ze door het hoofd van mijn eigen maatje rennen, maar in de praktijk hoor ik het allemaal uitgesproken worden door de zieken die ik mag begeleiden.

Gelukkig is het in dit geval echte realiteit: 'Goede tijden, slechte tijden!' Na de eerste pijngolf, de koorts de hoofdpijn en andere intense pijnen komen er weer dagen zonder pijn, zonder al teveel hinder en doen de pijnstillers hun ondergrondse werk. Steeds vaker schalt dan de lach of is er weer plaats voor humor. We lachen zelfs intenser en vaker om dingen die vroeger nog 'gewoon' waren. Leven in Bonustijd heeft ook zijn voordelen: alles krijgt meer kleur. Een schaterlach is meer waard dan een doosje pillen!

Maar alle emoties liggen aan het oppervlak. De 'dikke huid' is verdwenen. Alles komt ongecensureerd binnen. Want je staat 'op scherp'. Door de onwetendheid van het 'hoe lang nog', verdwijnen veel drempels. Je verlangt naar echtheid, oprechtheid, geen flauwekul, uitspreken, vrede en harmonie. Voor als het 'zover' is...

Leven met kanker is dus een kunst die je niet een, twee, drie leert. Zelfs als professioneel moet ik nederig toegeven dat niemand eigenlijk echt een zieke kan begrijpen. Behalve...een andere zieke die zich in datzelfde proces bevindt. Wie dit een beetje zou willen begrijpen, moet maar eens s'avonds om half acht de tv aanzetten nu de deelnemers aan de Alpe DuZes aan hun grootste uitdaging beginnen deze week. Die berg vertegenwoordigt voor hen en voor hun naasten symbolisch de bijna onmenselijke klim naar de top van je kunnen: net zoals die klim door je ziekteproces!